Liczba postów: 7
Liczba wątków: 1
Dołączył: Mar 2019
Reputacja:
0
29-12-2019, 21:53
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 29-12-2019, 21:55 przez Paulinka.)
Cześć wszystkim
Jestem Paulina,mam 32 lata.Choruję na sm od 7 lat.Zaczęło się oczopląsem i drętwieniem lewej nogi.Diagnoza była dla mnie szokiem.Byłam kilka miesięcy po ślubie z planami o podróżach w ciepłe kraje,o dzieciach i „normalnym” życiu.Wstyd się przyznać ale w chwili otrzymania diagnozy wiedziałam tylko tyle o tej chorobie,że kończy się na wózku inwalidzkim.
Dopiero od roku jestem w programie lekowym i leczę się Tecfiderą.To była decyzja moja i męża.Chcieliśmy powiększyć rodzinę ale długo się nie udawało.Teraz od 1,5 roku jestem mamą,nie podróżuję w ciepłe miejsca ale prowadzę w miarę normalne życie
Sm jest przy mnie codziennie i nie daje o sobie zapomnieć.Zaciskam zęby i idę dalej.Słyszałam opinie,że chorując na sm powinnam być ekspertem w tej dziedzinie.U mnie tak nie jest.Nie zagłębiam się,nie przykładam wagi do pamiętania o wszystkich rzutach czy dolegliwościach.Pozwala mi to utrzymać spokój wewnętrzny i harmonię.
Najcięższe w sm było i jest właśnie psychiczne ogarnięcie tej choroby.Co może być jutro lub za rok.Myśl,że nie będę się w stanie zająć synkiem lub,że ktoś z rodziny będzie musiał się mną zająć.Za dużo gdybania,rozmyślania i stres gotowy.
Chyba za bardzo się rozpisałam
Liczba postów: 31
Liczba wątków: 3
Dołączył: Gru 2019
Reputacja:
0
Witaj cieplutko
Wysłane z mojego LDN-L21 przy użyciu Tapatalka
Liczba postów: 459
Liczba wątków: 14
Dołączył: Mar 2018
Reputacja:
4
(29-12-2019, 21:53)Paulinka napisał(a): Cześć wszystkim
Jestem Paulina,mam 32 lata.Choruję na sm od 7 lat.Zaczęło się oczopląsem i drętwieniem lewej nogi.Diagnoza była dla mnie szokiem.Byłam kilka miesięcy po ślubie z planami o podróżach w ciepłe kraje,o dzieciach i „normalnym” życiu.Wstyd się przyznać ale w chwili otrzymania diagnozy wiedziałam tylko tyle o tej chorobie,że kończy się na wózku inwalidzkim.
Dopiero od roku jestem w programie lekowym i leczę się Tecfiderą.To była decyzja moja i męża.Chcieliśmy powiększyć rodzinę ale długo się nie udawało.Teraz od 1,5 roku jestem mamą,nie podróżuję w ciepłe miejsca ale prowadzę w miarę normalne życie
Sm jest przy mnie codziennie i nie daje o sobie zapomnieć.Zaciskam zęby i idę dalej.Słyszałam opinie,że chorując na sm powinnam być ekspertem w tej dziedzinie.U mnie tak nie jest.Nie zagłębiam się,nie przykładam wagi do pamiętania o wszystkich rzutach czy dolegliwościach.Pozwala mi to utrzymać spokój wewnętrzny i harmonię.
Najcięższe w sm było i jest właśnie psychiczne ogarnięcie tej choroby.Co może być jutro lub za rok.Myśl,że nie będę się w stanie zająć synkiem lub,że ktoś z rodziny będzie musiał się mną zająć.Za dużo gdybania,rozmyślania i stres gotowy.
Chyba za bardzo się rozpisałam hej Jestem trochę mlodsza od Ciebie i po usłyszeniu diagnozy podobnie jak Ty miałam wizje wozka i siebie lezaca w lozku..ale miedzy innymi dzięki temu forum zmienilam swoje mtskenie, czytając historie wielu osob ktore uświadamialy mi , ze SM to nie wyrok, mozna zyc normalnie, pracowac, spelniac marzenia. Zycie mamy tylko jedno , wiec mimo choroby musimy starac sie ke przezyc jakos przyjemnie. Mamy trudniej niz zdrowe osoby ale damy radę Dobrze, ze mamy leczenie, jesteśmy w programie. Tez biore Tecfidere od 1,5roku Fajnie ze masz obok siebie osoby ktore Cie wspieraja to tez mega ważne. Powodzenia i wszystkiego dobrego
Liczba postów: 450
Liczba wątków: 13
Dołączył: Sty 2019
Reputacja:
6
6 lat bez leczenia - odważnie
U mnie też zaczęło się od oczopląsu, a 3 mce później miałam zaburzenia czucia i lekkie drętwienia w nodze.
Witaj na forum
Liczba postów: 7
Liczba wątków: 1
Dołączył: Mar 2019
Reputacja:
0
30-12-2019, 07:49
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 30-12-2019, 07:51 przez Paulinka.)
(30-12-2019, 02:15)speculum napisał(a): 6 lat bez leczenia - odważnie
U mnie też zaczęło się od oczopląsu, a 3 mce później miałam zaburzenia czucia i lekkie drętwienia w nodze.
Witaj na forum
Być może w przyszłości zapłacę cenę za tą decyzję,mam tego świadomość.
(30-12-2019, 00:38)Beciaa05 napisał(a): (29-12-2019, 21:53)Paulinka napisał(a): Cześć wszystkim
Jestem Paulina,mam 32 lata.Choruję na sm od 7 lat.Zaczęło się oczopląsem i drętwieniem lewej nogi.Diagnoza była dla mnie szokiem.Byłam kilka miesięcy po ślubie z planami o podróżach w ciepłe kraje,o dzieciach i „normalnym” życiu.Wstyd się przyznać ale w chwili otrzymania diagnozy wiedziałam tylko tyle o tej chorobie,że kończy się na wózku inwalidzkim.
Dopiero od roku jestem w programie lekowym i leczę się Tecfiderą.To była decyzja moja i męża.Chcieliśmy powiększyć rodzinę ale długo się nie udawało.Teraz od 1,5 roku jestem mamą,nie podróżuję w ciepłe miejsca ale prowadzę w miarę normalne życie
Sm jest przy mnie codziennie i nie daje o sobie zapomnieć.Zaciskam zęby i idę dalej.Słyszałam opinie,że chorując na sm powinnam być ekspertem w tej dziedzinie.U mnie tak nie jest.Nie zagłębiam się,nie przykładam wagi do pamiętania o wszystkich rzutach czy dolegliwościach.Pozwala mi to utrzymać spokój wewnętrzny i harmonię.
Najcięższe w sm było i jest właśnie psychiczne ogarnięcie tej choroby.Co może być jutro lub za rok.Myśl,że nie będę się w stanie zająć synkiem lub,że ktoś z rodziny będzie musiał się mną zająć.Za dużo gdybania,rozmyślania i stres gotowy.
Chyba za bardzo się rozpisałam hej Jestem trochę mlodsza od Ciebie i po usłyszeniu diagnozy podobnie jak Ty miałam wizje wozka i siebie lezaca w lozku..ale miedzy innymi dzięki temu forum zmienilam swoje mtskenie, czytając historie wielu osob ktore uświadamialy mi , ze SM to nie wyrok, mozna zyc normalnie, pracowac, spelniac marzenia. Zycie mamy tylko jedno , wiec mimo choroby musimy starac sie ke przezyc jakos przyjemnie. Mamy trudniej niz zdrowe osoby ale damy radę Dobrze, ze mamy leczenie, jesteśmy w programie. Tez biore Tecfidere od 1,5roku Fajnie ze masz obok siebie osoby ktore Cie wspieraja to tez mega ważne. Powodzenia i wszystkiego dobrego witam
A miałaś przez ten czas rzuty?
Ja jeden lekki na początku brania leków.
Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
Cześć, witaj
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Liczba postów: 67
Liczba wątków: 1
Dołączył: Maj 2016
Reputacja:
1
Witaj w SM-rodzinie.
Fajne podejście, co prawda ja np. zagłębiam się w te tematy związane z chorobą, ale myślę pozytywnie ogólnie jestem w bardzo dobrej formie , może z małymi dolegliwościami , od 2015 roku leczę się tysabrii i prowadzę w miarę normalny tryb i cieszę się z życia.
To nie SM ma mnie tylko ja mam SM
Pozdrawiam
Życie jest piękne. Trzeba tylko brać odpowiednie leki
taki żarcik kosmonaucik
Liczba postów: 1 202
Liczba wątków: 6
Dołączył: Kwi 2018
Reputacja:
23
hej
Liczba postów: 339
Liczba wątków: 2
Dołączył: Paż 2019
Reputacja:
0
Liczba postów: 466
Liczba wątków: 9
Dołączył: Wrz 2018
Reputacja:
15
Witaj,
cieszy takie podejście. W pełni je popieram i mam nadzieję samemu wytrwać w takim podejściu :-)
|