Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Witam
#1
Gwiazdka 
Cześć wszystkim Uśmiech
Jestem Paulina,mam 32 lata.Choruję na sm od 7 lat.Zaczęło się oczopląsem i drętwieniem lewej nogi.Diagnoza była dla mnie szokiem.Byłam kilka miesięcy po ślubie z planami o podróżach w ciepłe kraje,o dzieciach i „normalnym” życiu.Wstyd się przyznać ale w chwili otrzymania diagnozy wiedziałam tylko tyle o tej chorobie,że kończy się na wózku inwalidzkim.
Dopiero od roku jestem w programie lekowym i leczę się Tecfiderą.To była decyzja moja i męża.Chcieliśmy powiększyć rodzinę ale długo się nie udawało.Teraz od 1,5 roku jestem mamą,nie podróżuję w ciepłe miejsca ale prowadzę w miarę normalne życie Uśmiech
Sm jest przy mnie codziennie i nie daje o sobie zapomnieć.Zaciskam zęby i idę dalej.Słyszałam opinie,że chorując na sm powinnam być ekspertem w tej dziedzinie.U mnie tak nie jest.Nie zagłębiam się,nie przykładam wagi do pamiętania o wszystkich rzutach czy dolegliwościach.Pozwala mi to utrzymać spokój wewnętrzny i harmonię.
Najcięższe w sm było i jest właśnie psychiczne ogarnięcie tej choroby.Co może być jutro lub za rok.Myśl,że nie będę się w stanie zająć synkiem lub,że ktoś z rodziny będzie musiał się mną zająć.Za dużo gdybania,rozmyślania i stres gotowy.
Chyba za bardzo się rozpisałam Zawstydzony
Odpowiedz
#2
Witaj cieplutko Uśmiech

Wysłane z mojego LDN-L21 przy użyciu Tapatalka
Odpowiedz
#3
(29-12-2019, 21:53)Paulinka napisał(a): Cześć wszystkim Uśmiech
Jestem Paulina,mam 32 lata.Choruję na sm od 7 lat.Zaczęło się oczopląsem i drętwieniem lewej nogi.Diagnoza była dla mnie szokiem.Byłam kilka miesięcy po ślubie z planami o podróżach w ciepłe kraje,o dzieciach i „normalnym” życiu.Wstyd się przyznać ale w chwili otrzymania diagnozy wiedziałam tylko tyle o tej chorobie,że kończy się na wózku inwalidzkim.
Dopiero od roku jestem w programie lekowym i leczę się Tecfiderą.To była decyzja moja i męża.Chcieliśmy powiększyć rodzinę ale długo się nie udawało.Teraz od 1,5 roku jestem mamą,nie podróżuję w ciepłe miejsca ale prowadzę w miarę normalne życie Uśmiech
Sm jest przy mnie codziennie i nie daje o sobie zapomnieć.Zaciskam zęby i idę dalej.Słyszałam opinie,że chorując na sm powinnam być ekspertem w tej dziedzinie.U mnie tak nie jest.Nie zagłębiam się,nie przykładam wagi do pamiętania o wszystkich rzutach czy dolegliwościach.Pozwala mi to utrzymać spokój wewnętrzny i harmonię.
Najcięższe w sm było i jest właśnie psychiczne ogarnięcie tej choroby.Co może być jutro lub za rok.Myśl,że nie będę się w stanie zająć synkiem lub,że ktoś z rodziny będzie musiał się mną zająć.Za dużo gdybania,rozmyślania i stres gotowy.
Chyba za bardzo się rozpisałam Zawstydzony
hej Uśmiech Jestem trochę mlodsza od Ciebie i po usłyszeniu diagnozy podobnie jak Ty miałam wizje wozka i siebie lezaca w lozku..ale miedzy innymi dzięki temu forum zmienilam swoje mtskenie, czytając historie wielu osob ktore uświadamialy mi , ze SM to nie wyrok, mozna zyc normalnie, pracowac, spelniac marzenia. Zycie mamy tylko jedno , wiec mimo choroby musimy starac sie ke przezyc jakos przyjemnie. Mamy trudniej niz zdrowe osoby ale damy radęUśmiech Dobrze, ze mamy leczenie, jesteśmy w programie. Tez biore Tecfidere od 1,5roku UśmiechFajnie ze masz obok siebie osoby ktore Cie wspieraja to tez mega ważne. Powodzenia i wszystkiego dobregoUśmiech
Odpowiedz
#4
6 lat bez leczenia - odważnie Uśmiech
U mnie też zaczęło się od oczopląsu, a 3 mce później miałam zaburzenia czucia i lekkie drętwienia w nodze.
Witaj na forum Uśmiech
Odpowiedz
#5
(30-12-2019, 02:15)speculum napisał(a): 6 lat bez leczenia - odważnie Uśmiech
U mnie też zaczęło się od oczopląsu, a 3 mce później miałam zaburzenia czucia i lekkie drętwienia w nodze.
Witaj na forum Uśmiech

Być może w przyszłości zapłacę cenę za tą decyzję,mam tego świadomość.

(30-12-2019, 00:38)Beciaa05 napisał(a):
(29-12-2019, 21:53)Paulinka napisał(a): Cześć wszystkim Uśmiech
Jestem Paulina,mam 32 lata.Choruję na sm od 7 lat.Zaczęło się oczopląsem i drętwieniem lewej nogi.Diagnoza była dla mnie szokiem.Byłam kilka miesięcy po ślubie z planami o podróżach w ciepłe kraje,o dzieciach i „normalnym” życiu.Wstyd się przyznać ale w chwili otrzymania diagnozy wiedziałam tylko tyle o tej chorobie,że kończy się na wózku inwalidzkim.
Dopiero od roku jestem w programie lekowym i leczę się Tecfiderą.To była decyzja moja i męża.Chcieliśmy powiększyć rodzinę ale długo się nie udawało.Teraz od 1,5 roku jestem mamą,nie podróżuję w ciepłe miejsca ale prowadzę w miarę normalne życie Uśmiech
Sm jest przy mnie codziennie i nie daje o sobie zapomnieć.Zaciskam zęby i idę dalej.Słyszałam opinie,że chorując na sm powinnam być ekspertem w tej dziedzinie.U mnie tak nie jest.Nie zagłębiam się,nie przykładam wagi do pamiętania o wszystkich rzutach czy dolegliwościach.Pozwala mi to utrzymać spokój wewnętrzny i harmonię.
Najcięższe w sm było i jest właśnie psychiczne ogarnięcie tej choroby.Co może być jutro lub za rok.Myśl,że nie będę się w stanie zająć synkiem lub,że ktoś z rodziny będzie musiał się mną zająć.Za dużo gdybania,rozmyślania i stres gotowy.
Chyba za bardzo się rozpisałam Zawstydzony
hej Uśmiech Jestem trochę mlodsza od Ciebie i po usłyszeniu diagnozy podobnie jak Ty miałam wizje wozka i siebie lezaca w lozku..ale miedzy innymi dzięki temu forum zmienilam swoje mtskenie, czytając historie wielu osob ktore uświadamialy mi , ze SM to nie wyrok, mozna zyc normalnie, pracowac, spelniac marzenia. Zycie mamy tylko jedno , wiec mimo choroby musimy starac sie ke przezyc jakos przyjemnie. Mamy trudniej niz zdrowe osoby ale damy radęUśmiech Dobrze, ze mamy leczenie, jesteśmy w programie. Tez biore Tecfidere od 1,5roku UśmiechFajnie ze masz obok siebie osoby ktore Cie wspieraja to tez mega ważne. Powodzenia i wszystkiego dobregoUśmiech
 witam  Zawstydzony 
A miałaś przez ten czas rzuty?
Ja jeden lekki na początku brania leków.
Odpowiedz
#6
Cześć, witajUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#7
Witaj w SM-rodzinie.
Fajne podejście, co prawda ja np. zagłębiam się w te tematy związane z chorobą, ale myślę pozytywnie ogólnie jestem w bardzo dobrej formie , może z małymi dolegliwościami , od 2015 roku leczę się tysabrii i prowadzę w miarę normalny tryb i cieszę się z życia.
To nie SM ma mnie tylko ja mam SM Uśmiech

Pozdrawiam Uśmiech
Życie jest piękne. Serce  Trzeba tylko brać odpowiednie leki
taki żarcik kosmonaucik  Uśmiech


Odpowiedz
#8
hej Uśmiech
Odpowiedz
#9
Witam
Odpowiedz
#10
Witaj,
cieszy takie podejście. W pełni je popieram i mam nadzieję samemu wytrwać w takim podejściu :-)
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości