Liczba postów: 7
Liczba wątków: 1
Dołączył: Mar 2020
Reputacja:
0
Witajcie. Błagam Was o radę bo zupełnie nie wiem co robić. Przez 6 lat brałam coś w rodzaju Gilenya (bad. Kl8niczne) po 6 miesiącach zmarzłam w upragnioną ciążę . Na początku wszystko było ok. Ale od początku 2 trymestru mój stan sie sukcesywnie pogarsza. Obecnie zaczynam 5 miesiąc, powlucze nogą do tego stopnia że tracę równowagę, nie mogę wyjść z wanny itd. Mój lekarz "programowy " twierdzi że powinno mi to przejść samo, że sterydy tylko mogą przyspieszyć ten proces ale że jest duże ryzyko dla dzidziusia + obawa zaskarżenia koronowirusem na SOR.
Jestem totalnie załamana bo nigdy choroba nie przeszkodziła mi w normalnym funkcjonowaniu i boję się podjąć jakąkolwiek decyzję A z drugiej str
Boję się przegapić moment żeby mi tak już zostało
Czy ktoś był w podobnej sytuacji? Jak w ogóle lubi może trwać ten niedowlad ( na ten moment to już prawie miesiąc)
Proszę o pomoc bo jestem strzebkiem nerw i żal mi tylko tego maleństwa,które mimowolnie nadążam na ten stres.
Liczba postów: 6
Liczba wątków: 1
Dołączył: Lis 2018
Reputacja:
0
Witaj,
napewno tę sytuację musisz szczegółowo omówić ze swoim neurologiem. Dokładnie opowiedzieć o objawach. Być może bedzie musiał zmienic ci lek. Nie mam doświadczenia w Twoim leku ktory bierzesz , ale nie napewno lekarz Ci go zalecił ze względu na jakieś przesłanki. Z tego co kiedyś czytałem to jest on przypisywany w przypadku braku skuteczności interferonu.
Mogę tylko opisać swoją sytuację... żona przez całą ciąże brała lek COPAXONE - lekarz wytypował właśnie ten lek, gdyż był on przebadany jak bezpieczny i dopuszczony do stosowania w czasie ciąży ( w Polsce od 2018, w innych krajach już wcześniej). Ciąża przebiegała prawidłowo i nie miała rzutu. Po urodzeniu i rozpoczęciu karmienia piersią żona wróciła do leku.
Pozdrawiam Tommi
Liczba postów: 7
Liczba wątków: 1
Dołączył: Mar 2020
Reputacja:
0
29-03-2020, 23:36
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 29-03-2020, 23:43 przez ŻycieToNieBajka.)
(29-03-2020, 23:16)Tommi napisał(a): Witaj,
napewno tę sytuację musisz szczegółowo omówić ze swoim neurologiem. Dokładnie opowiedzieć o objawach. Być może bedzie musiał zmienic ci lek. Nie mam doświadczenia w Twoim leku ktory bierzesz , ale nie napewno lekarz Ci go zalecił ze względu na jakieś przesłanki. Z tego co kiedyś czytałem to jest on przypisywany w przypadku braku skuteczności interferonu.
Mogę tylko opisać swoją sytuację... żona przez całą ciąże brała lek COPAXONE - lekarz wytypował właśnie ten lek, gdyż był on przebadany jak bezpieczny i dopuszczony do stosowania w czasie ciąży ( w Polsce od 2018, w innych krajach już wcześniej). Ciąża przebiegała prawidłowo i nie miała rzutu. Po urodzeniu i rozpoczęciu karmienia piersią żona wróciła do leku.
Pozdrawiam Tommi Dziękuję za odp.W tej chwili nie biore zadnych lęków ze wzgl. Na ciaze.
(29-03-2020, 23:21)JMonika79 napisał(a): Witaj. Mysle, ze ciezko będzie nam cos sensownego doradzic⁰ . Choroba daje Ci teraz popalic pewnie przez ciążę i nic z tym zrobić sie nie da. Wizyta na SORze rzeczywiscie nie wskazana, to samo ze sterydami, ze względu na bobasa no i ryzyko powaznej infekcji, bo sterydy wypłuczą z Ciebie całą odporność. W dobie tego coronavirusa to byłoby niewskazane. Mój lekarz powiedział mi, że gdyby był w moich butach i rzut bylby ciężki taki jak Twoj teraz to bralby sterydy jak najszybciej. Na mniejsze i lżejsze to zdecydowanie nie. Tylko ze to byla luźna gadka kiedy nikomu o tym wirusie sie jeszcze nie śniło. Ty jestes w grupie wysokiego ryzyka ze względu na ms i ciążę.
Gdybym była na Twoim miejscu to zrobilabym jak radzi lekarz. Od SORu , solu i szpitali trzymalabym sie z daleka.
Mam nadzieję, że odezwie sie tu jeszcze ktoś kto przechodził rzuty w czasie ciąży i podpowie cos wiecej. Pozdrawiam i życzę duzo zdrowia . Dziękuję za odp. Powiem tak...gdybym wiedziała że na 100 % W dużej mierze mi to przejdzie ,zacisnelabym żeby i wytrzymała ile trzeba. Ale boję się że dziecko będzie miało nieudolną matkę :/ Nawet nie wiem ile ten rzut może potrwać ? Czy jest w ogóle nadzieja na cofnięcie się objawów? Jestem załamana bo prowadziłam do tego aktywnie sportowe życie i ciężko mi się pogodzić z tym co się teraz ze mną dzieje
Liczba postów: 7
Liczba wątków: 1
Dołączył: Mar 2020
Reputacja:
0
(30-03-2020, 08:11)JMonika79 napisał(a): Wiesz, to chyba zalezy od wielu rzeczy. Mnie ręce odmowily posluszenstwa, pisalam jak dzidziuś, nie bylam w stanie sie podpisać, wszystko lecialo mi z rąk i trzymalo z dobry miesiąc albo i dluzej. Jak umowilam sie do lekarza to mi odpuscilo więc zrzucilam na ciesn nadgarstkow (sic!) Mialam tez zaburzenia rownowagi ale zrzucalam na niskie ciśnienie. Ale to bylo przed diagnozą. Diagnozę dostalam jak odmówiły mi posłuszeństwa nogi. Im dluzej mnie diagnozowano tym bylo gorzej. Trwalo to gdzies z miesiac lub wiecej od pierwszych objawów az usiadlam na wozku z cewnikiem. Wtedy dostalam diagnozę. Czy u Ciebie byly jakies rzuty zebys mogla sobie porownac ? Ile masz lat? Z tego co wiem od lekarzy to rzuty odpuszczają same ale zajmuje to o wiele dluzej wiec Twoj lekarz ma trochę racji. Sciskam mocno Dziękuję za odpowiedź. Niestety(stety?) nie mam porownania bo jedyny poważny rzut to było pozagałkowe zapalenie NW. Parę lat później diagnoza i praktycznie od razu program lekowy aż do momentu starania się o dzidziusia. Man 34 lata. Bez leków jestem od czerwca 2019 czyli ten rzut wystąpił po 9 miesiącach i trwa już ok. miesiąc.
Liczba postów: 1 049
Liczba wątków: 4
Dołączył: Paż 2016
Reputacja:
14
30-03-2020, 11:33
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 30-03-2020, 11:37 przez klaudia26.)
Witaj ja w żadnej ciąży rzutu nie miałam. Ale na twoim miejscu chyba wolałabym jeszcze poczekać z solu.
Rzeczywiście po sterydach objawy powinny ustąpić szybciej niż bez nich ale ja miałam raz rzut po którym objawy mimo wzięcia solu wycofały się po ponad pół roku...
Uważam że w obecnej sytuacji po prostu nie jest zbyt bezpiecznie przebywać w szpitalu w twoim stanie...
No i taka dawka sterydów też na pewno obojętna dla maleństwa nie będzie...
Liczba postów: 7
Liczba wątków: 1
Dołączył: Mar 2020
Reputacja:
0
Dziękuję wszystkim za podzielelenie się swoimi doświadczeniami i słowami otuchy. Psychikę mam juz zrujnowaną a coraz gorszy stan nie pozwala mi normalnie funkcjonować nawet w domu wiec dziś udało mi się zasięgnąć opinii trzech lekarzy i tak :
1. Zadzwoniłam do gentyka który robił mi prenatalne i powiedział że największe ryzyko solu jest w 1 trymestrze. Teraz nie powinnam się tym zbytnio martwić jeśli jest taka konieczność.
2. Zadzwoniłam do neurologa od SM który leczy moja znajoma. Również powiedział że 5 mc ma mniejsze zagrożenie dla dziecka i że jeśli jest mi coraz gorzej to ogniska są aktywne, więc można solu rozważyć przy tak głębokich objawach ale oczywiście decyzja ost. jest moja .
3. Dziś kończyło mi się L4 więc miałam "wizytę "telefoniczna u gina , po wysłuchaniu tego co się ze mną dzieje od razu kazał jechać do szpitala na patologie ciazy aby wszystko zbadać i ewentualnie podać leki ,monitorujące bobasa.
Powiem Wam,że mętlik mam ogromny, słowa gentyka chyba są mi najbardziej wartościowe i chyba mimo tego zagrożenia wirusowego zdecyduje się i pojadę.
Co o tym myślicie ?
Liczba postów: 7
Liczba wątków: 1
Dołączył: Mar 2020
Reputacja:
0
(31-03-2020, 09:57)JMonika79 napisał(a): Hejka. Myślę że jeśli dostałaś zielone światło od tylu niezależnych lekarzy i czujesz, że Twój stan jest coraz gorszy to ja bym poszła na to solu. Tylko zrobilabym wszystko żeby nie przechodzić przez SOR. Moze ze skierowaniem na oddział uda Ci się tego uniknąć. Pozdrawiam serdecznie i daj znac co zdecydowalas. Bedziemy trzymać tu kciuki. Hej. W we wt. Zostałam przyjęta właśnie bezpośrednio na oddział przez IP. Co nie było Takie proste w dobie korony i troche nerwów tam zjadłam . Na oddziale ginekolodzy trochę zmieszani, że do nich A nie na neurologię( nie dziwię się) ale przyjęli mnie bardzo serdecznie. Zorganizowali konsultacje z neuro,który podjął ostat.decyzje o solu . Dzidzia powinna być bezpieczna, dziś dostałam pierwszy wlew i czekam z wielką nadzieja że moment podania leku nie został przegapiony i że wrócę do siebie.
Liczba postów: 7
Liczba wątków: 1
Dołączył: Mar 2020
Reputacja:
0
Dziękuję bardzo za wsparcie
Liczba postów: 2 096
Liczba wątków: 3
Dołączył: Gru 2017
Reputacja:
28
(03-04-2020, 14:48)ŻycieToNieBajka napisał(a): Dziękuję bardzo za wsparcie Jak znosisz Solu? Jak sie czujecie z dzidzia?mam nadzieje ze jest dobrzeei
Liczba postów: 7
Liczba wątków: 1
Dołączył: Mar 2020
Reputacja:
0
Hejka dziewczyny Terapia solu 5 dni, dziś schodzę na doustne i jak będzie wszystko ok jutro do domciu. Objawy ładnie systematycznie ustępują, trochę jeszcze spastyka od kręgosłupa mnie męczy i chód płynny nie jest ale najważniejsze że poruszam się samodzielnie. Jestem dobrej myśli że wszystko wrócić do normy. Tyle o mnie, jeśli chodzi o dzidzie, to dopiero dziś będę miała kontrolne usg, choć tak naprawdę nikt tu nie jest mi wstanie powiedzieć w jakim czasie mogą wystąpić jakieś skutki u dzieciątka. Niby ryzyko małe ale zawsze...wiec główka pracuje:/
Wiecie może do jakiego czasu mogą wystąpić efekty uboczne po solu u mnie ? Brałam tylko raz w 2008 i pamiętam że bardzo przytulam innych efektów nie pamiętam. Po tej serii miałam poty, gorzki smak i senność.
|