Rebif

[Joka]

Cześć. No i okazuje się że i ja dołączyłam do tego zacnego grona. ale głowa do góry tak łatwo się nie dam. Mam do Was pytanie odnośnie leku Rebif. Czy ktoś z was brał lek i ma jakieś konkretne spostrzeżenia po zastosowaniu? Jak zniósł leczenienie tym lekiem bo wszystkie informacje jakie znajduję są z przed kilku lat. Dodam, że jestem świeżo po diagnozie, planuje mieć dzieci i Pani Dr która mnie prowadzi powiedziała, ze to najlepsza opcja dla mnie bo można i zajść w ciążę biorąc lek (oczywiście rok mam brać i dopiero próby zajścia w ciążę, bo mój rezonans świeci jak choinka). No ale może ktoś był leczony tym lekiem i powie jak jego wyrażenia.  pozdrawiam i zdrówka ?

[Efka91]

Ja właściwie opisałam Ci wszystko w Twoim poprzednim wątku, ale jak masz jeszcze jakieś pytania to śmiało. Od grudnia 2017 biorę Rebif, z przerwą na ciążę, teraz z powrotem biorę lek i karmię piersią.

W poniedziałek moja neuro mi powiedziała, że oprócz tego, że mogę karmić na Rebifie, to ma on jeszcze jedną zaletę, a mianowicie podobno pomaga w walce z Covid, i podobno nawet się zastanawiają czy nie wprowadzić interferonów jako leczenia wspomagającego przy Covid. Więc w sumie jeszcze lepiej.

Dla mnie na początku brania dość uciążliwe były bóle mięśniowe i obniżone samopoczucie, teraz już tylko ból przy wkluciu jest trochę problemem, bo nigdy nie wiem jak będzie (w brzuch prawie nigdy nie boli i prawie nie czuć, w uda nie robię bo bolało mnie tak bardzo, w pośladki i ręce to loteria, raz boli a raz nie).

[Joka]

Ja właściwie opisałam Ci wszystko w Twoim poprzednim wątku, ale jak masz jeszcze jakieś pytania to śmiało. Od grudnia 2017 biorę Rebif, z przerwą na ciążę, teraz z powrotem biorę lek i karmię piersią.

W poniedziałek moja neuro mi powiedziała, że oprócz tego, że mogę karmić na Rebifie, to ma on jeszcze jedną zaletę, a mianowicie podobno pomaga w walce z Covid, i podobno nawet się zastanawiają czy nie wprowadzić interferonów jako leczenia wspomagającego przy Covid. Więc w sumie jeszcze lepiej.

Dla mnie na początku brania dość uciążliwe były bóle mięśniowe i obniżone samopoczucie, teraz już tylko ból przy wkluciu jest trochę problemem, bo nigdy nie wiem jak będzie (w brzuch prawie nigdy nie boli i prawie nie czuć, w uda nie robię bo bolało mnie tak bardzo, w pośladki i ręce to loteria, raz boli a raz nie).

Dzięki ? a jak ze skutecznością tego leku ? Bo opinie są różne..  Domyślam się, że u każdego inaczej to wygląda. Ale nie mogę znaleźć informacji jak to wygląda w praktyce.  Przeraża mnie kolejny rok czekania, aby zajść w ciążę. A boje się ze rok bede brać lek potem staranie o dziecko... I albo się uda albo nie a ja już 31 lat i czas ucieka ?

[Efka91]

U mnie było tak, że po roku na Rebifie nie było żadnych nowych zmian a te co były wcześniej były nieaktywne. Rzutów nie mam od diagnozy. U mnie się sprawdza ale tak jak mówisz, każdy inaczej ma.

Co do ciąży to jeszcze nie jest tak późno, spokojnie Najpierw zatroszcz się o swoje zdrowie, żeby miał się kto opiekować maluszkiem a potem będziecie się starać o bąbla Będę trzymać kciuki żeby szybko poszło

[Joka]

U mnie było tak, że po roku na Rebifie nie było żadnych nowych zmian a te co były wcześniej były nieaktywne. Rzutów nie mam od diagnozy. U mnie się sprawdza ale tak jak mówisz, każdy inaczej ma.

Co do ciąży to jeszcze nie jest tak późno, spokojnie Najpierw zatroszcz się o swoje zdrowie, żeby miał się kto opiekować maluszkiem a potem będziecie się starać o bąbla Będę trzymać kciuki żeby szybko poszło

Teraz wróciłaś do rebif ? Robili jakieś badania u Ciebie czy masz nowe zmiany czy po prostu wracasz do leczenia i już?

[Efka91]

Urodziłam córkę we wrześniu 2019, 15 października miałam rezonans zaplanowany jeszcze trakcie ciąży tak żeby był w połowie połogu, po nim okazało się że przez ciążę i te 3 tygodnie połogu miałam nowe zmiany albo aktywne stare, nie pamiętam a nadal nie ma opisu więc neuro powiedziała że muszę wrócić do leczenia ale dobra wiadomość jest taka że na tym leku co brałam czyli właśnie Rebifie, można karmić piersią. Tak długo jak będę chciała to będę karmić a potem jeśli będę chciała to wspólnie pomyślimy o zmianie leku.

[Joka]

Urodziłam córkę we wrześniu 2019, 15 października miałam rezonans zaplanowany jeszcze trakcie ciąży tak żeby był w połowie połogu, po nim okazało się że przez ciążę i te 3 tygodnie połogu miałam nowe zmiany albo aktywne stare, nie pamiętam a nadal nie ma opisu więc neuro powiedziała że muszę wrócić do leczenia ale dobra wiadomość jest taka że na tym leku co brałam czyli właśnie Rebifie, można karmić piersią. Tak długo jak będę chciała to będę karmić a potem jeśli będę chciała to wspólnie pomyślimy o zmianie leku.

Gratulacje tak poza tym  ? no mi neuro też mówiła, że można  na nim karmić. I można brać na poczatku ciąży więc tak naprawde jest cały czas leczenie. Trochę sie wsystraszyłam, że są szanse na jakieś powikłania i nawet przypadki śmierci po tym leku nawet po kilku latach od odstawienia. Ale to jakiś mały odsetek. Póki co nie widzę i tak lepszej alternatywy. A Ty chcesz zmienić  lek? Czy dalej zostajesz na Rebifie?

[Efka91]

Tak ogolnie to bym chciala zmienic, glownie dlatego, ze te zastrzyki mnie dobijają czasem. Potrafie 15 minut się zbierac w sobie zanim nacisne guziczek we wstrzykiwaczu :/ ale tak naprawdę to musze sie jeszcze porzadnie zastanowic, bo gdybysmy chciali miec z mezem jeszcze jedno dziecko to wtedy bez sensu by bylo zmieniac lek co 2 lata. A myslimy o tym, chociaz nie teraz oczywiscie, moze gdzies za 2-3 lata. Wiec to wszystko jeszcze do przemyslenia.

PS. Przepraszam za brak polskich znakow, ALT na klawiaturze mi przestal dzialac

[Joka]

Tak ogolnie to bym chciala zmienic, glownie dlatego, ze te zastrzyki mnie dobijają czasem. Potrafie 15 minut się zbierac w sobie zanim nacisne guziczek we wstrzykiwaczu :/ ale tak naprawdę to musze sie jeszcze porzadnie zastanowic, bo gdybysmy chciali miec z mezem jeszcze jedno dziecko to wtedy bez sensu by bylo zmieniac lek co 2 lata. A myslimy o tym, chociaz nie teraz oczywiscie, moze gdzies za 2-3 lata. Wiec to wszystko jeszcze do przemyslenia.

PS. Przepraszam za brak polskich znakow, ALT na klawiaturze mi przestal dzialac

Dziękuję Ci bardzo. Trochę rozwiałaś moje wątpliwości. Jedynie co to się martwię czy będzie działać czy nie bo to kolejny rok.. a ja młodszą nie będę ? ale jeszcze raz dziekuje i dużo zdrówka życzę ?

[Efka91]

Nie ma problemu, polecam sie Bede trzymac kciuki zeby dzialalo. Pozdrawiam i rowniez zycze zdrowka