Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Rozpoczęcie leczenia -> wybór leku w czasach zarazy.
#1
Cześć,
miesiąc temu miałem rzut w postaci bólu oka i lekkiego zaburzenia w polu widzenia. Pojechałem na SOR i okazało się, że to pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Po kilku dniach z solu medrolem ból i zaburzenie ustąpiło.

Wyniki badań:

Rezonans:
Głowa - wyszła jakas nieaktywna mała zmiana (doktor powiedziała, że to jakas stara zabliźniona zmiana niezwiązana z tym obecnym zapaleniem nerwu )
kręgosłu - bez zmian

Potencjały wzrokowe wyszły z jakimiś zaburzeniami.

Płyn rdzeniowy:
Prążki Typ2, brak p-ciał Borelia

Doktor Monika Buchajewicz z Gdańska mówi, ze na tę chwilę jest to podejrzenie SM czyli tzw CIS. Po rozmowie zdecydowalismy, że lepiej zapobiegać i mimo wszysyko rozpoczac leczenie. Zaproponowała:
1. Betaferon
2. Rebif
3. Avonex
4. Copaxone
5. Tecfidera
Po przeczytaniu kilku artykułów i troche postów na forum stwierdziłem, że chyba najlepiej pójść w Tecfiderę bo najnowsza i w tabletkach. Moja doktor zaleca mi jednak, żeby na razie pojść w jeden z interferonów bo w obecnej sytuacji Tec moze byc niebezpieczna ze względu na znaczące obniżanie odporności. Mam mętlik w głowie. Co byście wzięli na moim miejscu?

Pozdrawiam,
Paweł Uśmiech

Wysłane z mojego GM1900 przy użyciu Tapatalka
Odpowiedz
#2
Hi, ehh to niech pani dr powie nam wszystkim kiedy zakończy się pandemia wirusa, bo pewnie nie szybko. Jest tutaj też wykład na YouTube o leczeniu sm i wirusie, ale ogólnie sm stawiamy na 1 miejscu.
Ja leczę się dwa lata Tec, po dwóch latach bez diagnozy miałam kilkanaście rzutów, sito w MRI i przed wdrożeniem leczenia siedziałam na wózku. Postawiło mnie na nogi, zdobywam szczyty, spełniam marzenia. I przede wszystkim jestem spokojna psychicznie i mam dużo siły fizycznej, a to jest potrzebne do walki z infekcjami i wirusami.

https://youtu.be/21rjWkPRX3M
Odpowiedz
#3
(17-05-2020, 22:21)szkub napisał(a): Doktor Monika Buchajewicz z Gdańska mówi, ze na tę chwilę jest to podejrzenie SM czyli tzw CIS. Po rozmowie zdecydowalismy, że lepiej zapobiegać i mimo wszysyko rozpoczac leczenie. Zaproponowała:
1. Betaferon
2. Rebif
3. Avonex
4. Copaxone
5. Tecfidera
Po przeczytaniu kilku artykułów i troche postów na forum stwierdziłem, że chyba najlepiej pójść w Tecfiderę bo najnowsza i w tabletkach. Moja doktor zaleca mi jednak, żeby na razie pojść w jeden z interferonów bo w obecnej sytuacji Tec moze byc niebezpieczna ze względu na znaczące obniżanie odporności. Mam mętlik w głowie. Co byście wzięli na moim miejscu?

Pozdrawiam,
Paweł Uśmiech

Wysłane z mojego GM1900 przy użyciu Tapatalka

Witaj Uśmiech 
Moja dr tez mi powiedziała, ze lepiej zacząć od interferonu, ponieważ jest to leczenie do końca życia i lepiej sprawdzić czy pójdzie się na te słabsze leki niż od razu uderzyć w mocniejsze, bo potem nie ma za dużo alternatywy w leczeniu i ze te nowsze leki maja bardziej poważne skutki uboczne. 
Natomiast druga dr neurolog ma przeciwne zdanie, ze nowsze są skuteczniejsze, lepsze i mniej uciążliwe. 
Ja brałam Rebif przez dwa lata. Dzialal na mnie, w rezonansie nie było nowych zmian i rzutów tez nie miałam. Jednak było to dosyć uciążliwe. 3x w tyg wstrzykiwalam się, bez paracetamolu nie dało rady przespać nocy, rumień a potem siniak w miejscu wstrzyknięcia. Teraz mam wizytę we wtorek żeby wrócić do leczenia, ale nie wiem sama co mi zaproponuje dr. Muszę ja zapytać o paracetamol bo ostatnio jak powiedziałam innej dr ze przez dwa lata 3x w tyg brałam paracetamol przy zastrzykach to powiedziała ze to jest bardzo niedobre bo przez długi okres brania paracetamolu można uszkodzić szpik, nerki, wątrobę. 

Czy przy copaxonie tez są grypopodobne objawy?
Odpowiedz
#4
(17-05-2020, 22:21)szkubi napisał(a): Cześć,
miesiąc temu miałem rzut w postaci bólu oka i lekkiego zaburzenia w polu widzenia. Pojechałem na SOR i okazało się, że to pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Po kilku dniach z solu medrolem ból i zaburzenie ustąpiło.

Wyniki badań:

Rezonans:
Głowa - wyszła jakas nieaktywna mała zmiana (doktor powiedziała, że to jakas stara zabliźniona zmiana niezwiązana z tym obecnym zapaleniem nerwu )
kręgosłu - bez zmian

Potencjały wzrokowe wyszły z jakimiś zaburzeniami.

Płyn rdzeniowy:
Prążki Typ2, brak p-ciał Borelia

Doktor Monika Buchajewicz z Gdańska mówi, ze na tę chwilę jest to podejrzenie SM czyli tzw CIS. Po rozmowie zdecydowalismy, że lepiej zapobiegać i mimo wszysyko rozpoczac leczenie. Zaproponowała:
1. Betaferon
2. Rebif
3. Avonex
4. Copaxone
5. Tecfidera
Po przeczytaniu kilku artykułów i troche postów na forum stwierdziłem, że chyba najlepiej pójść w Tecfiderę bo najnowsza i w tabletkach. Moja doktor zaleca mi jednak, żeby na razie pojść w jeden z interferonów bo w obecnej sytuacji Tec moze byc niebezpieczna ze względu na znaczące obniżanie odporności. Mam mętlik w głowie. Co byście wzięli na moim miejscu?

Pozdrawiam,
Paweł Uśmiech

Wysłane z mojego GM1900 przy użyciu Tapatalka
Jedna z forumowiczek wrzucila kiedys ten filmik
obejrzyj sobie
(29-04-2020, 18:48)agica napisał(a): https://youtu.be/21rjWkPRX3M
Ja najpierw bylam na Betaferonie ale skutki uboczne mnie dobily od konca maja 2018 jestem na Tecfiderze. Nie choruje. Nie przeziebiam sie. Raz zlapalam krztussca. Teraz mam kontalt z ludzmi, siedze w domu bo sie opiekuje synem ale mimo wszystko nie izoluje sie za specjalnie i jestesmy zdrowi
Odpowiedz
#5
Copaxone brałem ponad dwa lata. Grypopodobnych obajwów nie pamietam żebym miał jak też bolących zastrzyków. Potem był nieslawny Remurel, czyli niby odpowiednik copaxone, co w moim przypadku wyszło nie tak jak trzeba. To po nim non stop zmęczenie w środku dnia, objawy grypopodobne też, w dodatku tkanka zaczęła w miejscu wstrzyknięc zanikac trochę. Teraz jestem na Tecfiderze, ale czy jest lepiej czy gorzej to nie wiem, jest po prostu ze stanem zdrowia tak samo. Więc jeżeli byś się decydował na Copaxone to się upewnij czy nie chcą dać tego zamiennika Remurela, bo na niego to bym się ja nie zgodził. No ale każdy reakcje moze mieć całkiem inne.
Odpowiedz
#6
Hmm, sensowne wydaje się żeby w sumie wystartować od tego lżejszego copaxone tylko mam z tyłu głowy, że jak coś wyjdzie to będę sobie pluł w brodę, że trzeba było wziąć Tec. Inna sprawa, że taka sama sytuacja będzie jeśli mnie rozłoży jakaś infekcja bo zawziąłem się na Tec kiedy mój lekarz mówił żeby nie szaleć przy pandemii. Tutaj chyba nie ma dobrej decyzji i będzie trzeba coś zaryzykować i tyle. Czas na decyzję mam do piątku, trochę jeszcze poczytam i obejrzę to Webinarium na YT Uśmiech

Jeśli ktoś ma jeszcze jakieś rady albo chce się podzielić swoimi doświadczeniami to zapraszam i z góry dziękuję Oczko

Wysłane z mojego GM1900 przy użyciu Tapatalka
Odpowiedz
#7
Ja również brałam copaxone i remurel ale u mnie nie było żadnej różnicy przy ich stosowaniu. Ani jeden ani drugi nie powodował u mnie żadnych skutków ubocznych poza reakcją w miejscu wkłucia.

Na twoim miejscu chyba zdecydowałabym się na copaxone. Moim zdaniem lepiej w twoim przypadku zacząć od czegoś lżejszego i z najmniejszą ilością skutków ubocznych bo z tego co piszesz to twoja diagnoza nie jest jeszcze do końca pewna a w rezonansie masz tylko jedną zmianę.
Ale decyzja oczywiście należy do Ciebie.
Odpowiedz
#8
(17-05-2020, 22:21)szkubi napisał(a): Cześć,
miesiąc temu miałem rzut w postaci bólu oka i lekkiego zaburzenia w polu widzenia. Pojechałem na SOR i okazało się, że to pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Po kilku dniach z solu medrolem ból i zaburzenie ustąpiło.

Wyniki badań:

Rezonans:
Głowa - wyszła jakas nieaktywna mała zmiana (doktor powiedziała, że to jakas stara zabliźniona zmiana niezwiązana z tym obecnym zapaleniem nerwu )
kręgosłu - bez zmian

Potencjały wzrokowe wyszły z jakimiś zaburzeniami.

Płyn rdzeniowy:
Prążki Typ2, brak p-ciał Borelia

Doktor Monika Buchajewicz z Gdańska mówi, ze na tę chwilę jest to podejrzenie SM czyli tzw CIS. Po rozmowie zdecydowalismy, że lepiej zapobiegać i mimo wszysyko rozpoczac leczenie. Zaproponowała:
1. Betaferon
2. Rebif
3. Avonex
4. Copaxone
5. Tecfidera
Po przeczytaniu kilku artykułów i troche postów na forum stwierdziłem, że chyba najlepiej pójść w Tecfiderę bo najnowsza i w tabletkach. Moja doktor zaleca mi jednak, żeby na razie pojść w jeden z interferonów bo w obecnej sytuacji Tec moze byc niebezpieczna ze względu na znaczące obniżanie odporności. Mam mętlik w głowie. Co byście wzięli na moim miejscu?

Pozdrawiam,
Paweł Uśmiech

Wysłane z mojego GM1900 przy użyciu Tapatalka
Hej Uśmiech możesz posłuchać lekarza albo siebie samego. Biorę Tecfidere od 2 lat i jestem zadowolona. Skutki uboczne nie sa uciążliwe i pojawiaja sie rzadko. Czuje sie ok, wyniki w porządku lacznie z rezonansem. W obecnej sytuacji wiadomo, ze decyzje jest podjac trudniej ale wydaje mi sie ze nie masz sie czego bac i martwić. Mi lekarz mowil na ostatniej wizycie apropo Tecfidery ze mam sie nie bac wirusa bo Tec jest na prawdę bezpieczna. Decyzje jakas podejmiesz na pewno, wszystkiego dobregoUśmiech
Odpowiedz
#9
Koniec końców poszedłem w Copaxone. Na razie mam opakowanie na miesiąc ale już pierwsza dawka była ciekawa. Miałem pogadankę i szkolenie z panią pielęgniarką jak podawać lek tym automacikiem i nie ogarnąłem że trzeba go dłużej przytrzymać. W połowie wstrzyknięcia wyciągnąłem strzykawkę żeby jak się zorientuję, że to jeszcze nie koniec wbić drugi raz. Koniec końców miałem dwa wkłucia w jednym miejscu. Lek co prawda nie zdążył jeszcze w jakikolwiek zadziałać ale mój organizm tą całą akcją chyba się zbytnio zaaferował i prawie zemdlałem Duży uśmiech Nigdy wcześniej nie miałem problemów z zastrzykami. Ciekawe jak będzie w kolejną dawką Uśmiech

Poza tą akcją jednak nie było żadnych skutków ubocznych (tylko lekkie pieczenie w miejscu wkłucia) więc jeśli tak to będzie wygladać to jakoś przeżyję to kłucie się 3 razy w tygodniu Uśmiech

Co do mojej pani doktor to byłem miło zaskoczony. Przyszła do gabinetu po tym wszystkim i wypytała czy napewno się dobrze czuję i niczego nie potrzebuję. Nawet odprowadziła mnie do samochodu na wszelki wypadek i zadzwoniła pół godziny później żeby jeszcze raz się upewnić Uśmiech

Wysłane z mojego GM1900 przy użyciu Tapatalka
Odpowiedz
#10
SuperUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości