Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Wątek jakich wiele, czyli - Witajcie!
#11
Słuchajcie, teraz się trochę inaczej choruje. jest trochę inna świadomość choroby, są leki, chorzy są świadomi tego, że są chorzy, ale też tego, że SM to nie koniec świata. Jak zachorowalam 22 lata temu, nikt mnie nie uświadomił co to takiego to SM. Nie było żadnych leków, nikt nie powiedział, że trzeba ze sobą cokolwiek robić.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#12
(14-12-2020, 10:34)Danieloo napisał(a): Cześć jsk czułeś ten lhermitte?

Przy przyginaniu brody do klatki piersiowej, zwłaszcza po wysiłku, w stopach i tak do połowy łydek miałem poczucie, jakby prąd tam przepływał. Ni to drżenie, ni to sam nie wiem co. Przy ostatnim rzucie takie wrażenie pojawiło się również w poprzek kręgosłupa, w odcinku lędźwiowym. Jednak odkąd przyjmuję Tecfiderę (a może po wlewach Solumedrolu?) objaw zniknął i dotąd się nie pojawił.


BARDZO wszystkim dziękuję, że zajrzeliście i odpowiedzieliście. Uśmiech
Polecane herbatkę i książkę zanotowałem. Ja także staram się, gdy tylko mogę, chodzić pieszo. Akurat wczoraj miałem sporo załatwiania, ugoniłem się porządnie, że nogi bolały, ale faktycznie dzisiaj spastyczność jest mniejsza.
To też nie jest tak, że nie wiadomo co mi się z tą nogą dzieje. Chodzę normalnie, nie widać po mnie choroby, odczuwam drżenie nóg przy schodzeniu po schodach, jednak to też nie jest zauważalne.
Postaram się zaglądać tutaj regularnie. Bardzo motywujące jest to, co piszecie. Na tyle, że wysłałem właśnie CV, zobaczymy czy mnie przyjmą. ;D

Jeszcze pytanie: oddziałowa na moim oddziale, gdzie jestem w programie, namawia mnie na złożenie papierów o stopień niepełnosprawności. Jestem sceptyczny, bo de facto nic takiego mi się póki co nie dzieje. Przeszkadza mi co najwyżej czasem zmęczenie wymagające godzinnej drzemki, co nigdy wcześniej mi się nie zdarzało - ale też w październiku przechodziłem COVID i wiązałbym to raczej z tym. Zatem: czy ktoś z was dostał jakikolwiek kwit w związku z samym rozpoznaniem SM?
Odpowiedz
#13
Witaj na forum! Ja miałam ojca chorego na SM, który, podobnie jak Twoja ciotka, był pozostawiony sam sobie. Brał tylko leki na spastykę, nie był leczony solumedrolem w czasie rzutów, nie był w żadnym programie lekowym. Skończył na wózku, ale również na nim ciężko mu było siedzieć, wiec pod koniec życia (zmarł 12 lat temu) częściej leżał niż siedział.
Mam to cały czas z tylu głowy, nie chcę tak skończyć i mam nadzieję, ze tak się nie stanie, tak twierdzi lekarz który mną się zajmuje i wszyscy których do tej pory spotkałam na swej drodze. Medycyna wciąż idzie do przodu, sam dobrze o tym wiesz... możesz zresztą pójść w tym kierunku (neurologia? )
A na razie pisz człowieku, bo robisz to świetnie, nie mogłam się oderwać od Twojej opowieści ! A już na pewno nie trać nadziei i nie porzucaj swoich planów, przy tej chorobie może nie do końca możemy przewidzieć, co będzie w przyszłości, ale lepiej zakładać tem najlepszy wariant bo inaczej zwariujemy. Jesteś młody i jeszcze całe życie przed Tobą:-)
Odpowiedz
#14
Witaj serdecznieUśmiech Super sie Ciebie czyta.
Podpisuje sie obydwoma rekami pod powyzszym postem Milki.
Gdy Milka zawitala na forum i powiedziala o sobie, wtedy chyba po raz pierwszy potrafilam sie otworzyc i w jej watku powitalnym napisalam o mojej sytuacji zwiazanej z sm mojego taty (Milka dziekujeUśmiech
Obecnie leczenie, swiadomosc spoleczna i mozliwosci sa duzo wieksze niz lata temu. Nie porownuj swojej sytuacji do sytuacji Twojej cioci. Uwierz, wiem, co mowie. Doswiadczylam tych samych strachow, brrr... Wracam wlasnie wspomnieniami do tych czasow zaraz po diagnozie. Swiat sie zawalil i przed oczami mialam obrazy taty, a pojawialy sie same nieciekawe. I z tego dna na ktorym bylam na szczescie udalo mi sie odbicUśmiech Tobie zycze tego samegoUśmiech
Odpowiedz
#15
Cześć Dusknoir. Jak Ci na imię?
Odpowiedz
#16
Wydaje mi się, że gdybym był gotowy na podzielenie się moim imieniem, to bym je po prostu wpisał zamiast nicku.

Myślę, że kiedyś się Wam przedstawię. Ale jeszcze nie teraz. Uśmiech
Odpowiedz
#17
Siemanko! Super post!

Z tym Lhermitem to mam dokładnie tak jak ty, idzie mi w palce u nóg i rąk Duży uśmiech

Jeśli chodzi o plany na przyszłość to ja w tym roku biorę ślub i chorobą się kompletnie nie przejmuję, ani ja, ani mój narzeczony. Zresztą, jak sam wiesz, inaczej się choruje, niż kiedyś i nie ma co się stresować, bo stres w MS jest najgorszy ( ja pozagalkowe zapalenie nerwu dostalam na egzaminie na studiach Duży uśmiech a inna moja koleżanka z SM tez po stresującej sytuacji )
Myślę, że gorzej się czułam w trakcie studiów, robienia projektów końcowych, w trakcie intensywnych praktyk i szukania pracy i wydaje mi się, że taka spokojna, mniej stresująca rutyna jest dobra dla SM, więc może też u Ciebie będzie lepiej jak przejdziesz ten intensywny etap Uśmiech

Stary, ja na Twoim miejscu zajęłabym się stwardnieniem! Brakuje lekarzy, który kompleksowo podchodzą do problemu, a kto będzie lepszy niż ty, studiujący jednocześnie własne ciało!

Trzymaj się mocno
Odpowiedz
#18
Cześć, Maarta!
Kurczę, neurologia jest totalnie nie dla mnie - za ciężkie udarowe dyżury i nie opuszcza mnie wrażenie, że dużo tam diagnoz można postawić, ale niewiele pomóc i leczyć. Na szczęście to się zmienia, o czym niech świadczy nasze cudowne schorzenie. Oczko
Myślę, że jest dużo racji w tym, że jeśli nie jest się zostawionemu samemu z chorobą, to jest jakoś łatwiej. No i ach, ta rutyna! Ależ bym jej chciał, ale jakże się na nią póki co nie zanosi! Język

Pozdrowienia!
Odpowiedz
#19
Hahaha, a jak przyjdzie rutyna, to znow czasem za nudno Duży uśmiech

A co do specjalizacji, to wydaje mi sie ze jest pare, oprocz neurologa, ktore tez sa wazne w SM. Endokrynolog - ja np chodze do takiego, ktory sie zajmuje samymi chorobami neurodegeneracyjnymi. W dodatku biorac pod uwage fakt, ze wiecej kobiet choruje, mowi sie o wplywie hormonow na SM. Tez sie mowi o wplywie mikrobioty jelitowej na SM, ze niby duzo pacjentow ma jakies alergie, nietolerancje o ktorych nie wie, takze dietetyk tez jak najbardziej.
Ale musze dodac, co bardzo wazne, ze ja lekarzem nie jestem hahaha i tak sobie po prostu czytam na ten temat juz pare dobrych lat. Ty zapewne wiesz duzo wiecej Duży uśmiech
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości