Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Cześć tu Milena
#1
Witam 
 W piątek 18 grudnia 2020 r. byłam w szpitalu i dowiedziałam się że jestem chora na stwardnienie rozsiane. Diagnoza potwierdzona badaniami na rezonansie magnetycznym z kontrastem, są zmiany w głowie i na odcinku szyjnym. czekam jeszcze na wyniki reszty badań.
Dwa lata wcześniej czyli, też na Święta Bożego Narodzenia aż do Sylwestra byłam w szpitalu z podejrzeniem zmian demielinizacyjnych. objawem były zdrętwiałe nogi, nic nie czułam i zmiany w głowie.
Teraz mam zawroty głowy, ból głowy, szum w uszach. Smutny
Odpowiedz
#2
Cześć.
Czy otrzymałaś informację o możliwości włączenia do programu lekowego? To ważne, aby możliwie szybko rozpocząć leczenie. Dzięki niemu można skutecznie spowolnić lub nawet zatrzymać rozwój choroby.
Czy dwa lata temu nie prowadzono dalszej diagnostyki, czy lekarze stwierdzili, że trzeba czekać na kolejny rzut choroby?
Wiem, że teraz jest Ci ciężko. Rozgość się na forum. Jeśli będziesz miała jakieś pytania, śmiało je zadawaj - jest tu dużo osób, które chętnie podzielą się własnymi doświadczeniami.
Odpowiedz
#3
(21-12-2020, 23:41)Monika napisał(a): Cześć.
Czy otrzymałaś informację o możliwości włączenia do programu lekowego? To ważne, aby możliwie szybko rozpocząć leczenie. Dzięki niemu można skutecznie spowolnić lub nawet zatrzymać rozwój choroby.
Czy dwa lata temu nie prowadzono dalszej diagnostyki, czy lekarze stwierdzili, że trzeba czekać na kolejny rzut choroby?
Wiem, że teraz jest Ci ciężko. Rozgość się na forum. Jeśli będziesz miała jakieś pytania, śmiało je zadawaj - jest tu dużo osób, które chętnie podzielą się własnymi doświadczeniami.

Dwa lata temu podawali mi sterydy i wyleczyli drętwienie nóg.
Teraz też mam sterydy (MEDROL) i potas. 
O włączeniu się do programu lekowego nie mówili.
Ale wspominali o kolejnym rzucie choroby stwierdzili ,że jak będzie to wtedy trzeba zacząć działać.
Przepraszam za potknięcia w pisaniu wiadomości Zdezorientowany
Odpowiedz
#4
Sterydy spowodują, że objawy rzutu choroby powinny się w całości (lub niemal w całości) wycofać. Nie stresuj się, to może trochę (nawet kilka-kilkanaście tygodni) potrwać.
Tak jak pisałam - jeśli diagnoza jest potwierdzona, warto jak najszybciej rozpocząć leczenie. Listę placówek, które prowadzą programy lekowe znajdziesz na naszym forum, ale też na stronie https://terminyleczenia.nfz.gov.pl/ W polu „jakiego świadczenia szukasz?” trzeba wpisać „leczeni stwardnienia rozsianego”. Warto szukać programu możliwie blisko swojego miejsca zamieszkania, ponieważ dość często trzeba pojawiać się w placówce (odbiór leków, badania kontrolne, wizyty u neurologa). Być może szpital, w którym zostałaś zdiagnozowana prowadzi program lekowy - warto sprawdzić.
Terminy, które są podane na stronie nie zawsze są aktualne (szczególnie teraz, w czasie epidemii). Dlatego warto dzwonić do wybranych placówek, aby zapytać o możliwy termin włączenia do programu. Jednocześnie warto pamiętać, że nie ma rejonizacji tzn. możesz leczyć się w innym mieście lub województwie (ale to raczej ostateczność, tak jak pisałam - lepiej wybrać „swoją” placówkę w pobliżu miejsca zamieszkania)
PS nie przejmuj się potknięciami w pisaniu na forum, każdemu może się zdarzyć Uśmiech
Odpowiedz
#5
Witaj Mila, mnie po drugim rzucie zaproponowali leczenie, ale skończyło się tylko na rozmowie. Przypuszczam, że powodem jest epidemia.
Trzymaj się Serce
Odpowiedz
#6
Cześć, Milena!
Sterydy potrafią dać spektakularną poprawę, jeśli chodzi o cofanie rzutu choroby. Ja na przykład kuśtykałem jak totalna kaleka, ale po paru kroplówkach nie było już po mnie nic widać i tak jest do dziś. Medrol to, zdaje się, sterydy w tabletkach, a na efekt tych trzeba poczekać nieco dłużej niż tych stosowanych we wlewie dożylnym - ale jeśli rozpoznano Ci SM, to efekt na pewno niebawem się pojawi.
Trzymaj się, postaraj się nie popadać w czarne myśli. SM to tylko choroba, a że Tobie (i większości z nas, forumowiczów) przydarzyła się akurat ona? Trudno, da się z nią żyć, bo możliwości leczenia są dużo lepsze i dużo bardziej dostępne niż jeszcze kilkanaście lat temu.
Odpowiedz
#7
Dziękuje wszystkim za wsparcie.
Już czuje delikatną poprawę. Trochę pewniej się czuje na nogach, bo mniej mi się kręci w głowie. 
Zaczynam mieć lepsze nastawienie co do choroby. Cieszę się że jesteście  Uśmiech
Odpowiedz
#8
Hej
Dziś dowiedziałam się że nie długo będę przyjmować lek Tecfidera (fumaran dimetylu),
i mam takie pytanie
Czy ktoś taki lek już przyjmował jeśli tak to jak go tolerował?
Jestem jeszcze przed badaniami podstawowymi, pierwszy raz będę go przyjmować.
Troszkę czytałam na temat tego leku ,na jakie objawy się go stosuje i większość się zgadza.
Ostatnio boli mnie bardziej głowa ,mięśnie ,kręgosłup i szybciej się męczę ,a do tego kręci mi się w głowie.
Oby pomógł.. z góry dziękuje
Odpowiedz
#9
Witaj Milena! Tutaj na forum jest osobny bardzo obszerny watek nt. Tecfidery w zakladce "Programy lekowe". Polecam! Zmieniono mi Avonex wlasnie na Tecfidere. Przeczytalam go w calosci, byl baaaardzo pomocnyUśmiech
Odpowiedz
#10
ok dziękuje Uśmiech
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości