Hej,
mojej mamie w ubiegłym roku po długich trudach i mękach i zbywaniu na każdym kroku zdiagnozowano SM. Mama miała pierwszy rzut w roku 2000 - opadła jej powieka na jakieś 3 tygodnie potem ok. W ubiegłym roku drugi raz opadła jej powieka, czyli spora przerwa w tym wszystkim. Jednak w międzyczasie się to zaczynało pomiędzy tymi rzutami (nie zauwazyła spektakularności bo nie było to z dnia na dzień) ale zaczęła tracić lekko równowagę, lewa strona ciała jest bardziej zesztywniała, nie ma ścisku wypuszcza z reki rzeczy, czasem szura lewą nogą szczególnie gdy jej zimno. I teraz kwestia tego typu - pobrano płyn rdzeniowo-kręgowy i prążki oligoklonalne są obecne, pobrano krew na badanie ALISA boleriozy - negatywny, Rezonans głowy - mózg ma 10 zmian demielinizacyjnych, w kręgosłupie też ma kilka. Od tamtej zażywa tecfiderę, badania krwi w normie w tym odporność choć Covida baaaaaardzo ciężko przeszła bo ma też astmę, zmiany nowe się nie tworzą niby, ale widzimy po niej że mimo aktywności fizycznej jest słabsza, szczególnie widać to po równowadze no i sile lewej strony, po tym jak chodzi.
I teraz gdzie leży pytanie? A no mamę kiedyś ugryzl kleszcz i mądry lekarz powiedział że nie robimy z tym nic rumień sam zejdzie. Jakiś czas później inny lekarz powiedzial że warto zrobić test który wyszedł pozytywnie i dostała 1 opak. antybiotyku. Teraz przy diagnozie SM prosiłem bardzo dobrego neurologa aby sprawdził ją porządnie pod kątem neuroboleriozy, jednak skończyło się tylko na teście alisa - negatyw - nie ma. Jednak teraz czytam fora jak to chorzy przyjmowali rok dwa trzy lata leki na SM stan się pogarszał (bo przecież leki na sm przez osłabienie odporności rozwiną szybciej boleriozę) i chorzy zaczeli się interesować czemu leki z programu nie działają. Otóż znalazłem artykuły że te testy mają niezwykle małą skuteczność, w zasadzie jest 50/50 że wyjdzie fałszywie dodatni / ujemny. Temu chłopakowi poradził jakiś lekarz który rzekomo nie powinien takich sposobów polecać, ale był neurologiem, aby wypił citrosept - ekstrakt z nasion grejpfruta bardzo silnie antybakteryjny przez 2 tygodnie wówczas jeśli to bolerioza to popękają cysty i nastąpi wylew bakterii do krwi i albo go zetnie z nóg źle sie bedzie czuł, albo wręcz przeciwnie stan się polepszy. Tak czy inaczej dążył do tego że jeśli normalny człowiek bez boleriozy to zacznie pić - będzie to neutralne dla samopoczucia. Aha no i po 2 tygodniach picia tego zalecił aby wykonać test Alisa + western bo się wzajemnie uzupelniają i są refundowane. Polecał bardziej jakiś test LLT ale kosztuje on 600zł (jeśli jest duzo lepszy to zapłacę go mamie)
Dajcie prosze znać czy jest sens za tym iść i to weryfikować, co robić dalej, jak wygląda prawidłowa diagnoza chciałbym wykluczyć boleriozę w 100%, nie dlatego że się łudzę że mama go nie ma, a dlatego że nie chce jej szkodzić lekami na SM rozwijając boleriozę, z drugiej strony jeśli wyjdzie to fałszywie dodatnie nie chce przerwać programu i leczyc boleriozę rozwijając SM.
Jak Wy to robicie, czy jesteście pewni że macie SM, a nie np. neuroboleriozę? Multum przypadków znalazłem w internecie kiedy to po latach dowiadywali się że to jednak nie jest to.
1. zwalczanie boleriozy to nie jedno opakowanie antybiotyku, a często ponad pół roku leczenia
2. test ALISA jest niskoskuteczny 50/50
3. prążki oligoklonalne oraz zmiany demielinizacyjne obecne są też w neuroboleriozie więc jak rozróżnić aby mieć 10000% pewności
mojej mamie w ubiegłym roku po długich trudach i mękach i zbywaniu na każdym kroku zdiagnozowano SM. Mama miała pierwszy rzut w roku 2000 - opadła jej powieka na jakieś 3 tygodnie potem ok. W ubiegłym roku drugi raz opadła jej powieka, czyli spora przerwa w tym wszystkim. Jednak w międzyczasie się to zaczynało pomiędzy tymi rzutami (nie zauwazyła spektakularności bo nie było to z dnia na dzień) ale zaczęła tracić lekko równowagę, lewa strona ciała jest bardziej zesztywniała, nie ma ścisku wypuszcza z reki rzeczy, czasem szura lewą nogą szczególnie gdy jej zimno. I teraz kwestia tego typu - pobrano płyn rdzeniowo-kręgowy i prążki oligoklonalne są obecne, pobrano krew na badanie ALISA boleriozy - negatywny, Rezonans głowy - mózg ma 10 zmian demielinizacyjnych, w kręgosłupie też ma kilka. Od tamtej zażywa tecfiderę, badania krwi w normie w tym odporność choć Covida baaaaaardzo ciężko przeszła bo ma też astmę, zmiany nowe się nie tworzą niby, ale widzimy po niej że mimo aktywności fizycznej jest słabsza, szczególnie widać to po równowadze no i sile lewej strony, po tym jak chodzi.
I teraz gdzie leży pytanie? A no mamę kiedyś ugryzl kleszcz i mądry lekarz powiedział że nie robimy z tym nic rumień sam zejdzie. Jakiś czas później inny lekarz powiedzial że warto zrobić test który wyszedł pozytywnie i dostała 1 opak. antybiotyku. Teraz przy diagnozie SM prosiłem bardzo dobrego neurologa aby sprawdził ją porządnie pod kątem neuroboleriozy, jednak skończyło się tylko na teście alisa - negatyw - nie ma. Jednak teraz czytam fora jak to chorzy przyjmowali rok dwa trzy lata leki na SM stan się pogarszał (bo przecież leki na sm przez osłabienie odporności rozwiną szybciej boleriozę) i chorzy zaczeli się interesować czemu leki z programu nie działają. Otóż znalazłem artykuły że te testy mają niezwykle małą skuteczność, w zasadzie jest 50/50 że wyjdzie fałszywie dodatni / ujemny. Temu chłopakowi poradził jakiś lekarz który rzekomo nie powinien takich sposobów polecać, ale był neurologiem, aby wypił citrosept - ekstrakt z nasion grejpfruta bardzo silnie antybakteryjny przez 2 tygodnie wówczas jeśli to bolerioza to popękają cysty i nastąpi wylew bakterii do krwi i albo go zetnie z nóg źle sie bedzie czuł, albo wręcz przeciwnie stan się polepszy. Tak czy inaczej dążył do tego że jeśli normalny człowiek bez boleriozy to zacznie pić - będzie to neutralne dla samopoczucia. Aha no i po 2 tygodniach picia tego zalecił aby wykonać test Alisa + western bo się wzajemnie uzupelniają i są refundowane. Polecał bardziej jakiś test LLT ale kosztuje on 600zł (jeśli jest duzo lepszy to zapłacę go mamie)
Dajcie prosze znać czy jest sens za tym iść i to weryfikować, co robić dalej, jak wygląda prawidłowa diagnoza chciałbym wykluczyć boleriozę w 100%, nie dlatego że się łudzę że mama go nie ma, a dlatego że nie chce jej szkodzić lekami na SM rozwijając boleriozę, z drugiej strony jeśli wyjdzie to fałszywie dodatnie nie chce przerwać programu i leczyc boleriozę rozwijając SM.
Jak Wy to robicie, czy jesteście pewni że macie SM, a nie np. neuroboleriozę? Multum przypadków znalazłem w internecie kiedy to po latach dowiadywali się że to jednak nie jest to.
1. zwalczanie boleriozy to nie jedno opakowanie antybiotyku, a często ponad pół roku leczenia
2. test ALISA jest niskoskuteczny 50/50
3. prążki oligoklonalne oraz zmiany demielinizacyjne obecne są też w neuroboleriozie więc jak rozróżnić aby mieć 10000% pewności