Dzień dobry wszystkim

[Migotka]

Dzień dobry.
Jestem tu nowa i pierwszy raz zamieszczam wątek.
Moje pierwsze objawy choroby to przemijające zaburzenia czucia w dłoniach, potem w dłoniach i stopach oraz objaw Lhermitte'a, co zwalano na covid, gdyż nie zauważano typowych zmian w rezonansie głowy. W ubiegłym roku mrowienia objęły praktycznie całe nogi, zrobiono mi punkcję - wyszły prążki oligoklonalne, ale w rezonansie głowy nadal bez charakterystycznych zmian dla SM. Trzy miesiące później pojawiły się pulsowania mięśni oraz niedowład nogi - uznano to za rzut, podano 5 dawek Solumedrolu. Niedowład minął. Dostałam skierowanie na rezonans odcinka piersiowego (wyszły zmiany demielinizacyjne) oraz rezonans 3T głowy (ogniska w istocie białej okołokomorowo i w pniu mózgu - podejrzenie procesu demielinizacyjnego). Dostałam się do programu lekowego. Przyjmuję Kesimptę.
I wszystko byłoby super, gdyby nie to, że nadal mam pulsowanie - podskakiwanie mięśni. Przez pół roku przyjmowałam magnez, potas, wapń wit. B. - wyniki w normie. Bardzo mi to dokucza. Ostatnio lekarz powiedział mi, że skoro nie przeszło po sterydach, to nie rokuje dobrze... . Czy ktoś z Was ma podobne objawy i podpowie jak sobie z tym radzić?

[NovemberRain]

Witaj, ja co prawda nie mam diagnozy sm (jestem pod obserwacją w tym kierunku), ale jednym z moich objawów były (i nadal są) właśnie te podskórne pulsowania mięśni. Mam to od ponad roku i pomimo suplementacji magnezu i potasu nie przeszło. Choć bywały okresy, że tego było znacznie mniej.
Powiedz proszę, czy u Ciebie te pulsowania dotyczą całego ciała czy jakiejś konkretnej części?

[Migotka]

Witaj, ja co prawda nie mam diagnozy sm (jestem pod obserwacją w tym kierunku), ale jednym z moich objawów były (i nadal są) właśnie te podskórne pulsowania mięśni. Mam to od ponad roku i pomimo suplementacji magnezu i potasu nie przeszło. Choć bywały okresy, że tego było znacznie mniej.
Powiedz proszę, czy u Ciebie te pulsowania dotyczą całego ciała czy jakiejś konkretnej części?

Są rozlane po całym ciele, choć najczęściej w jednej łydce. Pojawią się w spoczynku - kiedy siedzę, leżę.

[NovemberRain]

A jak u Ciebie z aktywnością fizyczną? Wg moich obserwacji co prawda od razu po ćwiczeniach się nasilają te pulsowania, ale tak na dłuższą metę zauważyłam że najbardziej mi odpuściły w okresie kiedy chodziłam regularnie na siłkę.

[Kasiad]

Dzień dobry.
Jestem tu nowa i pierwszy raz zamieszczam wątek.
Moje pierwsze objawy choroby to przemijające zaburzenia czucia w dłoniach, potem w dłoniach i stopach oraz objaw Lhermitte'a, co zwalano na covid, gdyż nie zauważano typowych zmian w rezonansie głowy. W ubiegłym roku mrowienia objęły praktycznie całe nogi, zrobiono mi punkcję - wyszły prążki oligoklonalne, ale w rezonansie głowy nadal bez charakterystycznych zmian dla SM. Trzy miesiące później pojawiły się pulsowania mięśni oraz niedowład nogi - uznano to za rzut, podano 5 dawek Solumedrolu. Niedowład minął. Dostałam skierowanie na rezonans odcinka piersiowego (wyszły zmiany demielinizacyjne) oraz rezonans 3T głowy (ogniska w istocie białej okołokomorowo i w pniu mózgu - podejrzenie procesu demielinizacyjnego). Dostałam się do programu lekowego. Przyjmuję Kesimptę.
I wszystko byłoby super, gdyby nie to, że nadal mam pulsowanie - podskakiwanie mięśni. Przez pół roku przyjmowałam magnez, potas, wapń wit. B. - wyniki w normie. Bardzo mi to dokucza. Ostatnio lekarz powiedział mi, że skoro nie przeszło po sterydach, to nie rokuje dobrze... . Czy ktoś z Was ma podobne objawy i podpowie jak sobie z tym radzić?

[Migotka]

NovemberRain, do tej pory byłam raczej kanapowcem. Przy rzucie - wypisie ze szpitala dostałam skierowanie na rehabilitację. I od tej pory zaczęłam ćwiczyć w domu. Potem te pulsowania się nasiliły i czułam je za każdym razem, kiedy siadałam. Trudno mi było zasnąć - podskoczyło to tu, to tam, ale jak szarpnęło ręką, to już nie spałam danej nocy. Wtedy poprosiłam o coś na uspokojenie, dostałam pregabalinę. Zaczęłam też ćwiczyć jogę. Generalnie jest tak, że jak jedno się wycisza, pojawia się coś nowego. Ostatnio mam jakieś wibracje na języku. A po wpisaniu fascykulacje języka google wyszukuje wiadomo co... Niedługo wizyta u neurologa, zobaczymy, co powie.

[NovemberRain]

Mi póki co te pulsowania nie przeszkadzają jakos bardzo, co prawda jak zasypiam to je czuje I czasem muszę włączyć podcast żeby się na nich nie skupiać i zasnąć;p ale działa. Takie szarpnięcia mocniejsze ręki albo nogi mi się bardzo sporadycznie zdarzają ale rzeczywiście są niefajne i wybudzają.

[fruu]

Cześć Migotka,
witaj wśród swoich. Nie pomogę ci niestety z pulsowaniem mięśni, gdyż nie miałem takich objawów ale życzę, by w końcu Ci przeszło. Podobno wszystko w końcu przechodzi.

[Bubka]

Hejo Nieraz też mam takie szarpnięcie nogą, śmieszne to. Człowiek siedzi, a tu noga zakłuje i podskakuje. W sumie nic z tym nie robiłam bo nie utrudnia mi to życia (może dlatego, że dzieje się to bardzo rzadko).

[Monija]

Hej, mi też pojawiło się pulsowanie mięśni zaraz po/w trakcie pierwszego rzutu po wzięciu sterydów i utrzymywało się z rok, teraz czasem coś podskoczy. Dwa lata bez rzutu, ostatni rezonans nie wykazał zmień w porównaniu z poprzednim, brałam Mavenclad (już skończyłam terapię, teraz obserwacja)