Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
SM - zmiany tylko w rdzeniu kregowym
#1
Hej Uśmiech

nie wiedzialam gdzie umiescic moj post.

W lutym/marcu tego roku zostalo u mnie zdiagnozowane SM (nietypowe i rzadko spotykane jak to lekarz sam okreslil) poniewaz zmiany demielizacyjne sa jedynie w rdzeniu kregowym. Obecnie biore copaxone, ktore prawdopodobnie nie dziala, bo pojawila sie nowa aktywna zmiana - znowu w rdzeniu kregowym. Napisalam prawdopodobnie copaxone nie dziala, bo zmiana pojawila sie po 5 miesiacach brania leku wiec zbyt wczesniej by prorokowac. Zespol Devic'a i borelioza oczywiscie wykluczone. 

Odnioslam wrazenie, ze moj neurolog nie do konca wie co robic, bo nigdy nie mial do czynienia z ta 'odmiana' SM. Nie jest pewny czy powinnismy juz zmienic lek czy nie i odczulam tez wrazenie (moze bledne), ze nie jest w 100 % pewny czy to stwardnienie rozsiane (?) - wyslal mnie do kliniki neurologicznej o wspolocene odnosnie zmiany leku ...  Huh  

Czy sa tutaj osoby, ktore maja SM jedynie ze zmianami w rdzeniu? jakie leki zostaly Wam polecone?
Czy jeszcze jakies dodatkowe badania byly Wam wykonywane (oprocz boreliozy i Devica) by ostatecznie potwierdzic SM?
Plyn rdzeniowo-mozgowy mialam pobierany.


Dziekuje z gory Uśmiech
Odpowiedz
#2
Napisz coś więcej. Jakie masz objawy? Czy w obrębie ruchu ? Jest jeszcze Stwardnienie zanikowe boczne które trochę naśladuje SM choć podobno dopiero po 60siatym roku życia choć mój znajomy niestety zachorował krótko przed 30. Myślę że Twój neurolog potrzebuje konsultacji innych lekarzy w zakresie Twojej diagnozy. Mój niestety nie zlecił mi w ogóle badania rdzeniu a głowę mam czysta więc dla wielu na tym etapie sprawa już jest rozwiązana. Człowiek potem szuka na własną rękę

W płynie rdzeniowo mózgowym miałaś obecne prążki ?
Odpowiedz
#3
mialam obecne prazki w plynie mozgowo rdzeniowym, a jesli chodzi o dolegliwosci to na chwile obecna rzuty byly z dretwieniem, mrowieniem, uczuciem przechodzenia pradu (wszystkie objawy byly w obszarze nog, stop, brzucha, plecow i rekach) i tez miala epizod (ok 2-3 tygodnie) objawu lhermitte'a. Czyli mozna powiedziec wszystko 'typowe' dla SM.

Moja przygoda zaczela sie ok. 3 lata temu zespolem klinicznie izolowanych, potem 2 lata 'cisza' i na poczatku tego roku rzut i diagnoza.

Znalazlam jedynie 2-3 artykuly i to w jezyku angielskim na temat 'rdzeniowego SM'.

Tez mi sie wydaje, ze moj lekarz nie jest pewny co do diagnozy - nie mialam tez zadnych innych badan pod wzgledem wirusowym czy bakteryjnym (oprocz boreliozy).
Odpowiedz
#4
Z devica jesr ten problem że wychodzi w badaniach krwi tylko u 85% badanych. Zmiany natomiast są w odcinku dolnym kręgosłupa. 
Sm -zmiany mogą być ale nie muszą: w głowie,  odcinku szyjnym, odcinku piersiowym. 
W którym odcinku kręgosłupa  są zmiany??
U mnie też był problem czy sm czy devica Bo zmiany w mózgu źle odczytali.  Konsultacje też miałam w klinice sm I dopiero tam zobaczyli,  że są zmiany w mózgu nieaktywne. Przy zespole devica leki na sm nie pomagają A szkodzą I słaba reakcja na leki po rzucie.
Odpowiedz
#5
Hej Dodka!

Mam zmiany w odcinku szyjnym i piersiowym (w sumie razem wszystkich 4 lub 5)

Badania krwi na devica (akwaporyna jesli dobrze pamietam) wyszly negatywne i nie mialam tez zapalenia nerwu wzrokowego (ani odczuwalnego przeze mnie ani nic nie wykazalo badanie wzrokowych potencjalow wywolanych).

Nie wiem co o tym wszystkim myslec. W przeciagu max 2 tygodni powinnam miec wizyte w klinice neurologiczej i zobaczymy.

Dzis 3 dzien wlewow sterydowych za mna, ale czuje sie jak na razie i na szczescie bardzo dobrze Uśmiech
Odpowiedz
#6
(13-10-2021, 14:44)Tosiia napisał(a): Hej Dodka!

Mam zmiany w odcinku szyjnym i piersiowym (w sumie razem wszystkich 4 lub 5)

Badania krwi na devica (akwaporyna jesli dobrze pamietam) wyszly negatywne i nie mialam tez zapalenia nerwu wzrokowego (ani odczuwalnego przeze mnie ani nic nie wykazalo badanie wzrokowych potencjalow wywolanych).

Nie wiem co o tym wszystkim myslec. W przeciagu max 2 tygodni powinnam miec wizyte w klinice neurologiczej i zobaczymy.

Dzis 3 dzien wlewow sterydowych za mna, ale czuje sie jak na razie i na szczescie bardzo dobrze Uśmiech

Hej. Mam nadzieję, że nadal czujesz się dobrze.
Z tego co mówił mi lekarz nie każdy lek sprawdzia się u każdego. Dlatego jest ich tak dużo (nie w Polsce) I zawsze można zmienić. Copaxone nie jest jakimś super lekiem, I nie na każdego działa- niestety.
Lepsze efekty osiąga Aubago więc może trzeba zmienić lek I będzie dobrze. Dobry ten twój lekarz skoro wysyła Cię na konsultacje to znaczy ,że chce pomóc A nie jak niektórzy zlewaja . Ja biorę zeposia- ozanimod- żadnych skutków ubocznych! Jak będzie na badaniach to się okaże - zostaje mi w razie "w" kesimpta więc jestem dobrej myśli.
Pozdrawiam Cię serdecznie i zdrowia życzę I szczęścia. Bo ci na Tytaniku zdrowie mieli ale szczęścia im zabrakło ?
Odpowiedz
#7
dziekuje Dodka Uśmiech

copaxone wlasnie wiem, ze jest ogolnie dosc slabym lekiem wiec mam nadzieje, ze zmienia mi go i bedzie lepiej, bo troche mi sie choroba rozchulala ... ok. 9 miesiecy - 3 rzuty w tym jeden (obecny teraz) juz biorac copaxone.

Jeszcze nie slyszalam o ozanimod. Poczytam o nim troche Uśmiech

Pozdrawiam i tez zycze wszystkiego dobrego Uśmiech
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości