Cześć

[Iris]

Bardziej chodziło mi o to dlaczego tak długo musiała czekać. Ogólnie wiem ze służbą zdrowia to strasznie beznadziejna kwestia, sama swego czasu tam pracowałam i wiem że rządzi się swymi prawami. Zastanawia mnie że jeden może leczyć się od razu po pierwszym rzucie a inna osoba musi czekać kilka lat na diagnozę albo nawet po diagnozie na leczenie. Akinom skoro oficjalnie chorujesz od 23 lat to naprawdę chylę czoła za te wszystkie lata bez leczenia ! Myślę że sami neurolodzy nie są przekonani co do tych programów ..

---

Dlatego póki jest dobrze myślę że to odpowiednie podejście. Wystarczy zerknąć w ulotkę z efektami ubocznymi tych wszystkich terapii...

Ja na swojej drodze spotkałam wyłącznie neurologów, którzy do programów lękowych byli bardzo przekonani i każdy uważał za oczywiste, że leczenie mam rozpocząć najszybciej, jak się da. Po miesiącu od oficjalnej diagnozy byłam w programie. 
Poza tym wszystkie autorytety jasno mówią, że leczenie postaci rzutowo-remisyjnej SM należy rozpocząć właśnie wtedy, kiedy jest dobrze. Jak jest źle to na leczenie jest za późno. Jak przeczytasz ulotkę ogólnodostępnych leków przeciwbólowych, to też zobaczysz takie skutki uboczne, że włosy się jeżą, a jednak ludzie łykają je jak dropsy. A jak potrzeba się leczyć na poważną chorobę, to nagle są wielkie mecyje, bo skutki uboczne...

[Lui]

Oczywiście że można - 42 lata.

[Lusia98]

No to młoda jesteś. Nie ma reguły. Myślę jednak że postać PP SM dopiero po dłuższym czasie została u Ciebie zatwierdzona czy od razu ? Iris ja trafiłam akurat na neurologa który miał nie do końca przekonujące podejście. Po za tym na forum nie spotkałam nikogo, kto by zachwalał jakąkolwiek z terapii wychodzi na to że po roku-dwoch każda jest do zmiany albo nie do zmiany ale niepełnosprawnośc postępuje. Lekarze neurolodzy nie chorują a ich wiedza akademicka jest jaka jest. Dla mnie jedynym autorytetem w tej dziedzinie jest Dr. Wahls która sama zachorowała. Jej książka to dla mnie jak Biblia natomiast czasy nie rozpieszczają Nas wcale się i wszystko zmierza wlasnie ku temu abyśmy nie mieli dostępu do światła słonecznego i ekologicznego jedzenia ?

[Lui]

Praktycznie od razu po diagnozie. Ja nigdy nie miałam rzutów jako takich. Mój stan fizyczny pogarsza się sukcesywnie, nigdy nie było lepiej. Dlatego przeraża mnie pogorszenie po podaniu leku. Lekarka twierdzi że jakikolwiek efekt można zobaczyć po podaniu trzeciej pełnej dawki. Ale w przypadku PP SM polepszenia stanu fizycznego może w ogóle nie być. Dlatego właśnie zastanawiam się czy nie zrezygnować z leczenia jeżeli w rezonansie nic się po roku nie zmieni.

[Iris]

No to młoda jesteś. Nie ma reguły. Myślę jednak że postać PP SM dopiero po dłuższym czasie została u Ciebie zatwierdzona czy od razu ? Iris ja trafiłam akurat na neurologa który miał nie do końca przekonujące podejście. Po za tym na forum nie spotkałam nikogo, kto by zachwalał jakąkolwiek z terapii wychodzi na to że po roku-dwoch każda jest do zmiany albo nie do zmiany ale niepełnosprawnośc postępuje. Lekarze neurolodzy nie chorują a ich wiedza akademicka jest jaka jest. Dla mnie jedynym autorytetem w tej dziedzinie jest Dr. Wahls która sama zachorowała. Jej książka to dla mnie jak Biblia natomiast czasy nie rozpieszczają Nas wcale się i wszystko zmierza wlasnie ku temu abyśmy nie mieli dostępu do światła słonecznego i ekologicznego jedzenia ?

Ja leczę się 2 lata, od tej pory nie miałam ani jednego rzutu, skalę EDSS mam niezmiennie 0, czyli żadnej niepełnosprawności. Nie jestem przypadkiem incydentalnym, wiele jest takich osób, które leczą się dłużej i terapia na nie działa. Nie ma cudownych leków na SM, ale jedyną potwierdzoną rzetelnymi badaniami naukowymi metodą walki z tą chorobą jest terapia modyfikująca jej przebieg. Można sobie stosować do tego diety i suplementacje, ale po pierwsze w konsultacji z lekarzem, po drugie jako uzupełnienie terapii, a nie jej zamiennik. Promowanie niepotwierdzonych metod jest szkodliwe, bo może spowodować, że osoba na początku choroby, która jest zagubiona, uwierzy w to, że nie musi się leczyć. A prawda jest taka, że jeśli chce dać sobie szanse na sprawność za kilkanaście lub kilkadziesiąt lat, leczyć się musi. Są oczywiście incydentalne przypadki osób z lekkim przebiegiem, które bez leczenia nie stracą sprawności, ale nikt nie wie tego na początku choroby i nikt nie będzie w stanie im tego zagwarantować.

[Ewa78]

Można powiedzieć że ja to szczęście miałam. Młoda lekarka która postawiła trafną ( niestety bądź stety, biorąc pod uwagę czas) diagnozę trafiła mi się przypadkiem. Zadzwonili z przychodni że jest nowa neurolog, ma wolne terminy i czy chcę zmienić datę wizyty. Zmieniłam. A potem to już poszło. Wizyta w przychodni, skierowanie na rezonans, kolejna wizyta, skierowanie do szpitala, potwierdzenie diagnozy, wszystko w siedem miesięcy. Tylko na Ocrevus czekałam bo najpierw nie był refundowany, potem trzeba odczekać swoje w kolejce a na końcu pandemia. W sumie to i tak nieźle wcześniej leku dla mnie nie było wcale.

---

Lui czy mogę skontaktować się z Tobą priv? Będę wdzięczna ?

Można powiedzieć że ja to szczęście miałam. Młoda lekarka która postawiła trafną ( niestety bądź stety, biorąc pod uwagę czas) diagnozę trafiła mi się przypadkiem. Zadzwonili z przychodni że jest nowa neurolog, ma wolne terminy i czy chcę zmienić datę wizyty. Zmieniłam. A potem to już poszło. Wizyta w przychodni, skierowanie na rezonans, kolejna wizyta, skierowanie do szpitala, potwierdzenie diagnozy, wszystko w siedem miesięcy. Tylko na Ocrevus czekałam bo najpierw nie był refundowany, potem trzeba odczekać swoje w kolejce a na końcu pandemia. W sumie to i tak nieźle wcześniej leku dla mnie nie było wcale.
[/quote]

[/quote]