Czy to minie?

[Karolina7]

Hej Karolina dasz rady, każdy z Nas tu dał ! Będzie dobrze-zobaczysz. Za jakiś czas zobaczysz że życie jednak jest piękne mimo wszystko. Super że zaczynasz leczenie od razu od 2 linii. Jak lekarze w Berlinie zalecają tej jakieś badania poziomu D3 ? B12 ? Jak to wygląda ? U mnie dużo daje magnez więc możesz spróbować suplementację na własną rękę bo stres przyczynia się do tego że mamy większe zapotrzebowanie tymbardziej jeśli mało spalas i nie mogłaś jeść.. osobiście suplementuje prawie 600 mg na dobę robię kąpiele w soli Epsom. Mam tez oliwę magnezowa, gdy miałam efekt lihtermanna to pomogło dość szybko i skutecznie.

Hej Lusia, miło poznać ! Nic jeszcze mi nie mówiła moja neuro, do której chodzę do gabinetu, bo jeszcze nie byłam u niej od czasu szybkiej diagnozy, lekarka w szpitalu, która się mną zajmuje wyjaśniała mi tylko możliwości leczenia i jak działa Ocrevus. Jutro się jej zapytam zapytam. Póki co suplementuje samodzielnie D i B12. Magnez też właśnie łyknęłam. Jutro przejdę się do sklepów i rozejrzę się za tą solą - dzięki za rady. Może fizjo jeszcze coś podpowie.

[Łucja]

Jedyne czym sie martwie to to ze te dretwienia i dziwne uczucie na brzuchu i nogach juz kiedys mialam ale to przeszlo. Wrocilo jak dowiedzialam sie o mozliwej diagnozie sm, która sie potwierdziła, i ze zdwojona sila. Boje sie, ze mrowienia i dziwne uczucie skory zostaną

Ja mam codziennie mrowienia w stopach, czasem dziwne drętwienia brzucha. Czasem to dziwne uczucie mija po pół godz. , czasem następnego dnia . Choruję już kilkanaście lat , od czasu do czasu biorę Neurovit... czasem mrowienia ustają a czasem nie ale się tym nie przejmuję. Po prostu już chyba jestem do tego przyzwyczajona    .   
 
Karolina 7 ... może brakuje Ci magnezu albo witamin z grupy B ?

Sprobuje pobrac. Martwie sie bo to mialam juz wczesniej (na wakacje) ale to byl objaw ktory zignorowalam bo przeszedl. Pozniej zaczął sie ten rzut i wrocilo, przeszlo po ok miesiącu (zanim zostalam zdiagnozowana) a teraz juz jak wiedziałam że to sm to moje czucie na brzuchu i nogach z dnia na dzien sie zmienilo (jakes 2 tyg temu) I trwa do dzis. Do tego doszedł okropny ucisk na brzuchu I biodrach, ktory stopniowo schodzi ale bardzo pomalu. Najgorsze jest to zmienione czucie na brzuchu i uczucie mokrych spodni. Mam nadzieje, ze za kilka miesięcy to troche zejdzie   jutro mam wizytę u neurologa i w czwartek zaczynam leczenie ale od kiedy wiem, ze to sm to mam chyba wszystkie mozliwe objawy, ktore sie mnie trzymaja strasznie dlugo. Przepraszam, ze tak panikuje ale sama nie wiem czy to normalne, ze po sterydach tak dlugo to trwa. Wzrok wrocil mi do normy dwa razy a tez pogorszyl sie pod wplywem stresu. Teraz jest ok.

  
Nie przepraszaj bo nie masz za co. Po to jest ten portal żeby się wygadać, poradzić . Także głowa do góry , troche mniej nerwów bo one tutaj nic nie pomogą . Będziesz jutro u neuro to mu o wszystkim opowiedz a napewno jakieś rozwiązanie się znajdzie. Trochę długo to u Ciebie już się ciągnie więc chyba sterydów Ci nie da... ale może jednak   . A jakie leczenie zaczynasz ?, jesteś w programie ?

Dzieki! Jutro z nia pogadam. Mam nadzieję, ze to trochę puści. Zaczynam w czwartek ocrevusem - mieszkam w dojczach więc tutaj jest chyba trochę inaczej. Zaproponowali mi to od razu.

No to powiem Ci że masz szczęście bo szybko trafiłaś do programu. U mnie minęło 4 lata od diagnozy zanim dostałam lek... interferon ( 12 lat się kłułam   ), i przez te 12 lat zero nowych zmian  . Teraz jestem już prawie rok na Aubagio , jutro mam rezonans... aż się boję co tam wyjdzie  

[Karolina7]

Ja mam codziennie mrowienia w stopach, czasem dziwne drętwienia brzucha. Czasem to dziwne uczucie mija po pół godz. , czasem następnego dnia . Choruję już kilkanaście lat , od czasu do czasu biorę Neurovit... czasem mrowienia ustają a czasem nie ale się tym nie przejmuję. Po prostu już chyba jestem do tego przyzwyczajona    .   
 
Karolina 7 ... może brakuje Ci magnezu albo witamin z grupy B ?

Sprobuje pobrac. Martwie sie bo to mialam juz wczesniej (na wakacje) ale to byl objaw ktory zignorowalam bo przeszedl. Pozniej zaczął sie ten rzut i wrocilo, przeszlo po ok miesiącu (zanim zostalam zdiagnozowana) a teraz juz jak wiedziałam że to sm to moje czucie na brzuchu i nogach z dnia na dzien sie zmienilo (jakes 2 tyg temu) I trwa do dzis. Do tego doszedł okropny ucisk na brzuchu I biodrach, ktory stopniowo schodzi ale bardzo pomalu. Najgorsze jest to zmienione czucie na brzuchu i uczucie mokrych spodni. Mam nadzieje, ze za kilka miesięcy to troche zejdzie   jutro mam wizytę u neurologa i w czwartek zaczynam leczenie ale od kiedy wiem, ze to sm to mam chyba wszystkie mozliwe objawy, ktore sie mnie trzymaja strasznie dlugo. Przepraszam, ze tak panikuje ale sama nie wiem czy to normalne, ze po sterydach tak dlugo to trwa. Wzrok wrocil mi do normy dwa razy a tez pogorszyl sie pod wplywem stresu. Teraz jest ok.

  
Nie przepraszaj bo nie masz za co. Po to jest ten portal żeby się wygadać, poradzić . Także głowa do góry , troche mniej nerwów bo one tutaj nic nie pomogą . Będziesz jutro u neuro to mu o wszystkim opowiedz a napewno jakieś rozwiązanie się znajdzie. Trochę długo to u Ciebie już się ciągnie więc chyba sterydów Ci nie da... ale może jednak   . A jakie leczenie zaczynasz ?, jesteś w programie ?

Dzieki! Jutro z nia pogadam. Mam nadzieję, ze to trochę puści. Zaczynam w czwartek ocrevusem - mieszkam w dojczach więc tutaj jest chyba trochę inaczej. Zaproponowali mi to od razu.

No to powiem Ci że masz szczęście bo szybko trafiłaś do programu. U mnie minęło 4 lata od diagnozy zanim dostałam lek... interferon ( 12 lat się kłułam   ), i przez te 12 lat zero nowych zmian  . Teraz jestem już prawie rok na Aubagio , jutro mam rezonans... aż się boję co tam wyjdzie  

Niby tak ale jednak mialam juz podobne symptomy na wakacje i je zgonilam na operacje. Tez zaburzenia czucia w tych samych miejsach co teraz itp ale przeszly.

Rozmawialam dzis z moja neuro i powiedziała, ze sterydy potrzebuja czasu.... kilka tyg minimum ale ze te objawy w koncu powinny mnie opuscic. Dostalam leki na uspokojenie i czekam spokojnie na rozwoj sytuacji. Dzisiaj ze stresu spalam 2h...

Trzymam kciuki za rezonans!

[Tosiia]

Karolina postaraj sie nie miec do siebie pretensji o to, ze nie zareagowalas wczesniej, bo ja od razu majac objawy poszlam do lekarza (2.5 roku przed diagnoza). Ogolnie bym to tez zlekcewazyla, bo objawy byly niewielkie i jak dotarlam do neurologa wszystko praktycznie minelo, ale duzo zlego dzialo sie wtedy w moim zyciu wiec nie chcialam kolejnych tragedii przez zignorowanie tego. Myslalam raczej, ze to nerwica/depresja.

Te 2.5 roku przed diagnoza bylam i w szpitalu, potem u ortopedy i w koncu trafilam do neurologa - rezonanse, punkcja i ogromny stres i co uslyszalam ? diagoza CIS, wszystko dobrze, nie ma sie czym martwic i na tym koniec. Zadnych lekow, zadnych wskazowek co do suplementacji, zadnych rad itd. dlatego nie zawsze tak jest, ze gdybysmy zrobili 'wszystko' jak tylko pojawily sie objawy teraz byloby lepiej czy bysmy 'nie doprowadzili' do rzutu.

Trzymaj sie!

[Lusia98]

No dokładnie Tosia. Popieram w 100%. Nie ma co do siebie mieć żalu bo niestety w praktyce to często inaczej wygląda aniżeli w teorii. U mnie też neurolog tłumaczył moje objawy stresem, wycieńczeniem organizmu (nieprzespane noce, poród, dwójką małych dzieci, cały czas na pełnych obrotach). Odruchy były w normie, rezonans też w normie więc zazwyczaj jest oczekiwania na kolejny rzut i dopiero później program lekowy. Z tego co tu wyczytałam wiele osób przez kilkanaście lat było pozostawionych bez leczenia. Nawet teraz lekarze różnie podchodzą do pacjenta.. Dla mnie duże zainteresowanie wzbudził protokół Coimbry który realizują w Niemczech neurologowie niestety nie jest on finansowany przez ubezpieczenie. Mnie prowadzi lekarz w Polsce i właśnie dość mocno się suplementuje unikam wielu produktów spożywczych i od tego czasu jest ok, a za chwilę minie 3 rok. Najgorszy był dla mnie pierwszy dosłownie rzut za rzutem tak jak Ty to opisujesz i niestety sterydy tylko u mnie pogorszyły stan zdrowia. Życzę Ci aby Tobie szybko pomogły.

[Karolina7]

Dzisiaj miałam pierwszą dawkę ocrevusa. Niestety mam wrażenie, że wszystkie moje symptomy się nasilają zamiast się cofać. Odczuwam ciągły ból. Boję się, że nie jest to RRSM a przeszło już do innej formy

[Tosiia]

Daj sobie czas. Ocrevus chyba podobnie jak inne leki nie ma na celu zlagodzic aktualnego, aktywnego rzutu.

U mnie po sterydach niestety nie dosc, ze objawy sie nasilily to jeszcze pojawily nowe. Od razu tez zaczelam brac leki i rzut dalej hulal w najlepsze ... =/

[Łucja]

Dzisiaj miałam pierwszą dawkę ocrevusa. Niestety mam wrażenie, że wszystkie moje symptomy się nasilają zamiast się cofać. Odczuwam ciągły ból. Boję się, że nie jest to RRSM a przeszło już do innej formy

Ocrevus jak i inne leki z programu nie działają na zasadzie leczenia objawów czy też rzutów. One jedynie spowalniają lub czasem zatrzymują na jakiś czas postęp choroby . Pisałaś że miałaś sterydy. One działają... z opóźnieniem, także musisz uzbroić się w cierpliwość, bo czasem na poprawę trzeba troche poczekać . Także trzymam kciuki , będzie dobrze... musi być dobrze bo My SM-ki się nie poddajemy 

[Karolina7]

Hej. Wiem wiem, ze lek nic na to nie pomoże niestety ale strasznie sie boje ze ta przeczulica (która mialam juz kilka razy przed oficjalna diagnoza) i uczucie uścisku na zebrach i biodrach, sztywne mięśnie nigdy nie minie. Powiem Wam, ze strasznie mi ciezko i bardzo Wam dziękuję za wsparcie. Pocieszam się, ze moze to zajac troche czasu i staram sie tego trzymać...

[Łucja]

Hej. Wiem wiem, ze lek nic na to nie pomoże niestety ale strasznie sie boje ze ta przeczulica (która mialam juz kilka razy przed oficjalna diagnoza) i uczucie uścisku na zebrach i biodrach, sztywne mięśnie nigdy nie minie. Powiem Wam, ze strasznie mi ciezko i bardzo Wam dziękuję za wsparcie. Pocieszam się, ze moze to zajac troche czasu i staram sie tego trzymać...

Takie małe pocieszenie... mnie dość często łapie taka przeczulica skóry na udach, przy dotyku boli że lepiej nie dotykać . Trwa to czasem z 2 dni i jakoś potem samo mija. Raz tylko miałam na to Metypred 16mg. Teraz nic nie dostaję jak mnie to złapie, bo to nie nowy objaw . 
Tak więc może i u Ciebie samo to minie ?   . Zdrówka życzę i nie poddajemy się   .