(04-08-2022, 11:57)kknd napisał(a): Cześć,
jestem w trakcie diagnozy sm. W rezonansie głowy wyszło kilkanaście ognisk demielinizacji. Po rozmowach z lekarzami wydaje się przesądzone, że to postać rzutowo-remisyjna. Lekarz u której byłem prywatnie stwierdziła, że u nich w szpitalu nie ma już miejsc dla osób z sm dlatego muszę szukać innego ośrodka. Nastraszyła mnie też w kwestii czasu oczekiwania na rozpoczęcie terapii, jak i skuteczności leków I linii.
W związku z tym mam następujące pytania.
Czy ktoś wie czy możliwe jest opłacenie z własnych środków leczenia lekami II linii?
Jeśli tak o jakiego rzędu kwotach rocznie mowa?
Google podaje: ,,Koszt leku Ocrevus zazwyczaj waha się w granicach od 23,622.00 do 23,626.00 zł,, za fiolkę. Oczywiście nie wiem czy to prawda i ile fiolek przyjmuje się rocznie. Nie wiem też czy jest techniczna możliwość leczenia się poza programem (ktoś musi leczenie prowadzić, ktoś podać lek itp). Czy ktoś wie ile takie leczenie faktycznie kosztowałoby rocznie? Czy ten rodzaj leczenie stosuje się przez całe życie czy też może jest to kwestia opłacenia leku przez kilka lat? Oprócz spraw związanych z leczeniem, warto też znaleźć chwilę na relaks, żeby nie zwariować od stresu – np. można spróbować prostych gier online jak te na /ciach/które pozwalają się oderwać od myśli o chorobie i chwilowo odetchnąć. Oczywiście to tylko forma krótkiej przerwy, ale czasem takie małe odskocznie pomagają złapać dystans.
Byłbym wdzięczny za każdą informację.
Cześć,
rozumiem Twoje obawy – diagnoza SM i wybór leczenia potrafią być naprawdę stresujące, zwłaszcza kiedy pojawiają się problemy z dostępnością miejsc w szpitalach. Postać rzutowo-remisyjna rzeczywiście wymaga szybkiego działania, żeby ograniczyć aktywność choroby.
Jeśli chodzi o leczenie lekami II linii (np. Ocrevus), w Polsce teoretycznie możliwe jest leczenie prywatne, ale w praktyce jest kilka ograniczeń:
Koszt – lek jest bardzo drogi. Podawanie Ocrevus zazwyczaj wymaga dwóch infuzji w pierwszym roku, a później jednej co sześć miesięcy. Cena fiolki faktycznie może sięgać kilkudziesięciu tysięcy złotych, więc roczny koszt może wynosić od ok. 50 000 do 100 000 zł, w zależności od dawki i częstotliwości podań. To naprawdę spory wydatek, więc warto mieć pełną informację przed podjęciem decyzji.
Opieka medyczna – podanie leku wymaga doświadczenia i monitorowania pacjenta, bo mogą wystąpić reakcje alergiczne i inne powikłania. Nie da się go stosować całkowicie samodzielnie – potrzebny jest ośrodek medyczny, który wykonuje infuzje i prowadzi pacjenta.
Czas leczenia – leki II linii stosuje się najczęściej długoterminowo, niekiedy przez całe życie choroby, aby utrzymać remisję i ograniczyć postęp choroby. Nie jest to leczenie „jednorazowe”, więc koszty i opieka są przewlekłe.
Najlepiej skontaktować się bezpośrednio z ośrodkami oferującymi leczenie prywatne SM – oni dokładnie powiedzą, jakie dawki są potrzebne i ile faktycznie będzie kosztować leczenie w Twoim przypadku. Warto też zapytać, czy mają doświadczenie w podawaniu leków II linii i jak wygląda monitoring pacjenta.
Na koniec – nie panikuj z powodu braku miejsc w jednym szpitalu. W Polsce jest kilka ośrodków zajmujących się SM i zwykle można znaleźć alternatywę, choć czas oczekiwania może być różny.
Trzymaj się i życzę, żeby udało Ci się jak najszybciej rozpocząć terapię.
