W trakcie diagnozy- w stanie niebytu

[Edi244]

Moja, jak na razie jeszcze nie potwierdzona diagnoza na 100% została mi przekazana w odstępstwie w sumie jednej doby. Wczoraj jedna wizyta prywatna A dzisiaj druga na NFZ. Obie Panie neurolog to osoby z doświadczeniem w sm. Dlaczego Davic? Dlatego, że miałam pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego i pomimo sterydów wzrok nie wrócił. Na tamten moment wszystkie badania pod sm wyszły czyściutkie.
Na tą chwilę mam zmiany bliżej pod sm ale postać pierwotnie postępującą choć nie można je uznać za specyficzne bo miałam rzuty, które trwały do miesiąca i się cofały samoistnie. Głównym czynnikiem pod diagnozę to właśnie to oko z przed lat i ta zmiana w rdzeniu kręgowym, która też na ten moment jest nieaktywna. Przy zespole Davica za rozpoznanie uznaje się właśnie zapalenie nerwu wzrokowego i stan zapalny rdzenia kręgowego. Jak pisałam będę potrzebować jeszcze przeciwciał akwaporyny 4 i badania tomografii oka.
Wczoraj miałam potwornego doła, dzisiaj też, ale chyba chciałabym wiedzieć co mi faktycznie jest bo słabnę, zwłaszcza moja lewa strona zaczyna szwankowac.
Na grudzień jestem zarejestrowana do poradni sm i wówczas będę mieć kontynuowane badania bo zwykły neurolog nie może ich zlecać na fundusz.
Albo będę nadal w stanie zawieszenia bo z podejrzeniem Davica nie można stosować leków na sm gdyż zaostrzają chorobę albo dostanę leki na Davica.
Mam mętlik w głowie ale co począć jak się człowiek naczyta że 1/3 ludzi z daviciem umiera do 15 lat od diagnozy....

[Tosiia]

Rozumiem Ciebie - jest to trudny czas więc wysyłam dużo wsparcia i siły. Jeszcze nic nie jest przesądzone ani nic potwierdzone, ale stres wierzę, że jest. Też bardzo się bałam.

Ważne, że będziesz dobrze i solidnie przebadana. U mnie czysty przypadek sprawił, że podważyli mi diagnozę SM, a jak piszesz w doborze leków to bardzo istotne.

Moja sytuacja jest inna i rzeczywiście leki na SM mogą szkodzić, ale rytuksymab jest chyba już wskazany. Ja miałam tylko Rytuksymab bądź Kesimptę do wyboru - innych leków nie mogłabym przyjmować, bo one rzeczywiście mogłyby mi zaszkodzić ... zresztą przyjmowałam Copaxone przez rok (mając diagnozę SM) i miałam wrażenie że mi zaostrza chorobę Teraz przyjmuję Kesimptę.

[marcepanka]

Przede wszystkim zrób badanie na akwaporynę-4 i nie zakładaj z góry najgorszego scenariusza. Poza tym są już leki na zespół Devica i nawet od 1 listopada jeden z nich jest w Polsce refundowany: program lekowy „Leczenie pacjentów z spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego, lek Enspryng (Satralizumab) . Podsyłam parę linków:
https://www.rynekzdrowia.pl/Neurologia/Z...9,208.html
https://www.gdziepolek.pl/blog/co-nowego...opada-2022
Doszło też sporo leków na SM, więc bądźmy dobrej myśli.

[Edi244]

Dzięki za wszelkie informacje i słowa wsparcia. Nie macie pojęcia jak tego potrzebuję... niestety w domu nie mogę na to liczyć od nikogo... i chyba tutaj siedzi mój pesymizm bo ani się wygadać ani nie ma kto sprowadzić na ziemię.
Jak na razie staram się już na ten temat nie czytać za wiele.
Te 15 lat życia, o których pisałam to w kontekście zazdrości. Zdaję sobie sprawę, że umrzeć można w każdej chwili, bez względu na chorobę, lecz np. Przy sm nie ma już wogole jakiś statystyk w tym temacie - i bardzo dobrze.
Nie mam zamiaru się poddawać, nie obawiam się ewentualnego leczenia, choć przeraża mnie wizja jakiegokolwiek pobytu w szpitalu - mam fobie szpitalną...
Do grudnia grzecznie czekam na dalsze instrukcje.

[Edi244]

Tu nie chodzi o lubienie tylko o to, że wpadam w panikę. Zaczynam kombinować jak uciec. Nie boję się praktycznie żadnych zabiegów A wszystko wiąże się z traumą z dzieciństwa kiedy to w latach 80tych jako 3 latka musiałam sama zostać w szpitalu na prawie 2 tygodnie. W tamtych czasach rodzice nie mogli być z dziećmi w szpitalu i nie mogli się widywać z takimi dziećmi. To tak dla wyjaśnienia wszystkim młodszym.
Na tą chwilę mogę normalnie odwiedzać chorych ale sama przebywać już nie bardzo. Nawet na patologii ciąży wyprosilam żeby mnie puscili bo miałam takie nerwy że szybciej bym urodziła w 6 miesiącu niz to co było celem pobytu czyli dotrwanie do 9.
Ale to tak dla wyjaśnienia bo w żadnym przypadku choroby stres nie działa korzystnie a ja w szpitalu mam potworny...

[MasteR]

A kto lubi szpitale, niech pierwszy rzuci kamieniem hahaha

Hmmm, może to dziwne, ale ja miło wspominam pobyt w szpitalu podczas diagnozy SM (10 dni mnie trzymali)... ostatnie 5 dni, to wlewy z Solu. Jedyne mało przyjemne zdarzenie, to punkcja, ale idzie przeżyć. Może ja jakiś dziwny jestem jednak

[Edi244]

Witajcie, wracam z nowymi informacjami, niestety dalej w stanie niebytu... Dwa dni temu miałam pierwszą wizytę w poradni sm w szpitalu klinicznym. Przemiła Pani neurolog poświęciła mi prawie godzinę czasu. Przeprowadziła dokładny wywiad - A miałam co opowiadać... skierowała na akwaporynę 4 i kolejny rezonans, tym razem odcinek lędźwiowy i jeszcze badanie urodynamiczne. W trakcie wizyty Pani doktor wręcz prosiła mnie żebym w końcu zaczęła reagować na siebie, zaczęła się o siebie troszczyć... nie mam teraz żadnych objawów z wyjątkiem tych urologicznych, nie mam potwierdzonych klinicznie rzutów z ostatnich 12 miesięcy i nie może mnie włączyć do żadnego programu .... Mam jechać na sor jak tylko mi " brewka piknie" żeby miała coś w papierach.
Z jednej strony człowiek chce być zdrowy a z drugiej coś musi go spotkać niedobrego by być leczony....
Ostatnio drżała mi łydka. Olałam temat bo może przesiliłam, może jakiś mięsień naciagnelam w pracy. Dwa tygodnie i prawie przeszło. A tu słyszę że z tym też na sor. Źle się z tym czuję psychicznie bo na prawdę nie mam warunków by sobie tak jeździć do szpitala - syn już pełnoletni ale córka ma 11 lat, mama 80 i wymaga pomocy, Mąż to nieodpowedzialny człowiek, który mnie tyle razy zawiódł, że nie mogę na niego liczyć.
Nie wiem jak to ugryźć, bo wiem, że do puki będę na chodzie to żadne drżenie nie zmusi mnie do szpitala. Niedowład stopy też rozchodziłam. Wiem, że źle myślę i to jest najgorsze, bo swiadomie akceptuje to złe myślenie.
Teraz to chyba psychiatra bardziej mi potrzebny niż neurolog...
Wylejcie na mnie jakieś kubły zimnej wody, napiszcie coś co mi pomoże bo nie wiem jak się z sobą dogadać- może mam rozdwojenie osobowości....

[smarrito]

Ja nie będę Ciebie oceniać.
Mam  podobnego byłego męża: total nieodpowiedzialny. I też właśnie miałam ten dylemat co zrobić z dziećmi jak bedę w szpitalu. Póki co to tylko punkcję miałam i byłam 3 tygodnie. Wszystko się wtedy sypnęło. Córkę (na obóz i równocześnie nad morze) i syna musieli spakować tata, teściowie i moja mama i oczywiście wszyscy skłóceni. Jak zobaczyłam co wzięli to się załamałam ( a w zasadzie czego nie wzięli). 
I wiesz co? Przeżyli. I tak należy do tego podejść. Jeśli nie zaczniesz coś robić ze swoim zdrowiem to długo nie pociągniesz. Nie dasz rady się wszystkim zająć jak nie zadbasz o siebie. Potraktuj to jak inwestycję w przyszłość.

A tak na marginesie. Ja nie mam żadnego udokumentowanego rzutu (miałam zmiany w rezo ale przed punkcją wieć nie wiem czy to się liczy). i byłam przekonana że i tak nie dostanę leków. A tu niespodzianka. Dostałam.

[marcepanka]

Ja tez nie mialam żadnego udokumentowanego rzutu. Wystarczyły zmiany w rezonansie i prążki w płynie, żeby wejść do programu.

[Edi244]

Macie rację, że jak się posypie to niestety nic nie zrobię i dopiero będzie tragedia.... ale to na prawdę trudne...

Odnośnie moich przypadłości to problem jest w tym, że zmiany wskazują bardziej na tzw. Zespół Davica i wówczas nie można podawać leków typowo na sm A muszą być te na Davica. Od listopada są refundowane ale problem jest w tym, że jak na razie choroba się wyciszyła i jedyne co mi teraz dokucza to problemy urologiczne. Czekam na badanie pod tym kontem bo być może zmiany są w odcinku lędźwiowym kręgosłupa i stąd problemy urologiczne A tam mr jeszcze nie miałam.
Zmiany w rezonansie są ale prązkow nie ma więc muszę mieć udokumentowany szpitalne rzut w okresie ostatnich 12 miesięcy. Wszystko przełaziłam i teraz muszę czekać na rzut albo potwierdzenie aktywnej zmiany w kręgosłupie żeby dostać leczenie.
Oczy już były, niedowład, objaw prądu w kręgosłupie, parestezja, mrowienie, osłabienie też, sikanie po nogach jest teraz więc aż się boję pomyśleć co będzie kolejne co w końcu zmusi mnie do szpitala...
A pro po jeszcze udokumentowania rzutów to mam jeden szeroko udokumentowany bo miałam zapalenie nerwu wzrokowego ale lata temu ale to za mało, przynajmniej dla lekarza z poradni sm w Rzeszowie. Choć może lepiej że mi nic nie dają bo podobno podanie leków na sm przy davicu powoduje ciężkie rzuty.