Początek

[aquaris]

Cześć  

Jestem tu pierwszy raz i to mój pierwszy post. Mam 25 lat. Diagnoze postawiono mi w sierpniu. Szpital zaproponował mi leczenie Tecfiderą, udałam się do profesora neurologii, aby jeszcze u niego zasięgnąć opinii- powiedział żebym zaczekała na skuteczniejszy lek do połowy listopada, który daje większą skuteczność niż Tecfidera i który będzie dostępny w I linii ponieważ dotychczas był to lek z II linii, nazywa się Kesimpta.

Udałam się też do kliniki holistycznej, w której Pan zasugerował żebym nie leczyła się lekami, ponieważ ludzie chorzy na SM są ciągle testowani. Leki nie są na tyle skuteczne żeby nas wyleczyć. Do niego przychodziło kilka osób na SM, którzy zrezygnowali z leczenia się lekami typowo na SM. Według niego zapalenia w organizmie  biorą się przez niedobory.
A według Neurologa powinnam brać leki, bo może się to źle skończyć a zmiany które zajdą nie cofną się i nie są w stanie ich wyleczyć.

Przyznam że nie wiem jaką decyzję podjąć, boje się leków ale też mam dosyć objawów 

Jakie są wasze doświadczenia z leczeniem? Czy każdy z was zdecydował się leczyć czy szukaliscie innych sposobów?

[Iris]

Cześć  

Jestem tu pierwszy raz i to mój pierwszy post. Mam 25 lat. Diagnoze postawiono mi w sierpniu. Szpital zaproponował mi leczenie Tecfiderą, udałam się do profesora neurologii, aby jeszcze u niego zasięgnąć opinii- powiedział żebym zaczekała na skuteczniejszy lek do połowy listopada, który daje większą skuteczność niż Tecfidera i który będzie dostępny w I linii ponieważ dotychczas był to lek z II linii, nazywa się Kesimpta.

Udałam się też do kliniki holistycznej, w której Pan zasugerował żebym nie leczyła się lekami, ponieważ ludzie chorzy na SM są ciągle testowani. Leki nie są na tyle skuteczne żeby nas wyleczyć. Do niego przychodziło kilka osób na SM, którzy zrezygnowali z leczenia się lekami typowo na SM. Według niego zapalenia w organizmie  biorą się przez niedobory.
A według Neurologa powinnam brać leki, bo może się to źle skończyć a zmiany które zajdą nie cofną się i nie są w stanie ich wyleczyć.

Przyznam że nie wiem jaką decyzję podjąć, boje się leków ale też mam dosyć objawów 

Jakie są wasze doświadczenia z leczeniem? Czy każdy z was zdecydował się leczyć czy szukaliscie innych sposobów?

Badania wskazują, że osoby, które podjęły leczenie niedługo po diagnozie, mają lepsze rokowania długofalowe, rzadziej rozwija się u nich niepełnosprawność ruchowa, choroba później przechodzi w postać wtórnie postępującą. Leki, które bierzemy, nie mają na celu wyleczyć SM, a trzymać chorobę w ryzach.
Ja leczę się na razie trzy lata, ale przed diagnozą miałam 3 rzuty w ciągu półtora roku, a teraz od 3 lat ani jednego. Leczenie zaczęłam w ciągu dwóch miesięcy od uzyskania diagnozy.

[Akinom]

Cześć Aquaris. Im szybciej się zaczniesz leczyć tym lepiej. Nie ma co prawda cudownego środka, który leczy SM, ale w dzisiejszych czasach da się je okiełznać na tyle, że nie jest zbyt upierdliwe. Jak zaczynałam chorować to nie było nic, nawet interferonu. Teraz jest z lekami o niebo lepiej i trzeba korzystać z postępu medycyny ile się tylko da.

[Olaa]

Podpisuję się pod tym, co mówią dziewczyny.
Gdy dostałam diagnozę w 2002 roku, w Polsce nie było żadnego programu leczenia, nie było dostępnych leków hamujących postęp.
Przez te wszystkie lata przekonałam się, że podstawą jest medycyna konwencjonalna.
Powodzenia, ściskam mocno

[Akinom]

Mojej mamie ktoś wcisnął, że wilcacora bardzo pomaga na sm. Kupowała mi to kupę czasu. Wtedy to było dostępne tylko w sprzedaży wysyłkowej. Najpierw trzeba było oczyścić organizm jakaś cherbatki przez dwa tygodnie, a potem ta nieszczęsną wilcacora plus maca. Drogie było okropnie. A pomogło... Pozostawię bez komentarza. I jeszcze niby neurolog zapisał ta kurację. Dzięki Bogu teraz mamy internet, z którego można się wiele dowiedzieć.

---

Aquaris, słuchaj lekarza, nie jakiegoś szamana. Już kiedyś pisałam, że w Świebodzicach jeden taki leczy wszystko, sm za 12 tysięcy. Ludzie w to wierzą, a on oplywa w luksusy. Przyjeżdżają do niego i zagraniczni pacjenci. Tylko o spektakularnch sukcesach terapii jakoś nie słychać. A reklamowali go nawet w TV Wrocław.

[aquaris]

Dziękuję za wasze odpowiedzi. Do samego końca nie chciałam wierzyć że to SM. Boje się leków, ich możliwych skutków ubocznych i tego co może zdarzyć się za kilkanaście lat.
Będę musiała się na nie zdecydować, jeśli chce w końcu normalnie funkcjonować

Jaki tryb życia prowadziłyście/prowadziliście przed waszymi dolegliwościami? Ja zganiałam winę na siebie ze względu na to że przez długi czas nie odżywiałam się wystarczająco dobrze i stres towarzyszył mi bardzo często+miałam mało aktywności fizycznej.. Myślałam że to ja siebie sama doprowadziłam do takiego stanu, ale lekarz uświadomił mnie na ostatniej wizycie że nie jest nigdzie udowodnione żeby dieta i stres wpływały na SM

I jakie leki przyjmujecie?

[Lusia98]

Akinom co to za lekarz ? Jak się nazywa ? Podaj nazwisko . Ciekawa jestem bardzo. Jest jeden lekarz który zajmuje się protokołem Coimbry co mnie osobiscie bardzo interesuje z tych niekonwencjonalnych metod.
Ja też miałam przykre zetknięcie ze służbą zdrowia. 3 neurolog który w końcu potraktował mnie poważnie i tak okazał się mi wbić szpile. Pierwszy rzut potem od razu drugi i ja już nie miałam żadnych wątpliwości... Jakoś skleilo mi się to wszystko w jedną całość. Neurolog natomiast skwitował moje podejrzenia zdaniem "naprawdę myśli Pani że ma Pani ta straszna nieuleczalna chorobę ?!" Wiecie co ... To była ostatnia wizyta u Niego. Ale dał mi "nadzieję" Aquaris jako pierwszy rzut ? Wg mnie jeśli czuciowy lub ZNW ja bym również zaczekała z leczeniem. Ogólnie wiadomo jest że SM wtedy dość łagodnie się z Nami obchodzi. Co do Tecfidery czy Kesimpte zdecydowanie to drugie. Choć może tu na forum wypowie się ktoś komu Tecfidera służy przez conajmniej 10 lat ? Ode mnie mogę dodać że diety niski indeks glikemiczny pomagają w ujarzmieniu stanu zapalnego w naszym organizmie. Także eliminacja mocno przetworzonej żywności. I jest kilka jeszcze innych racjonalnych rad... Ja swoje życie zupełnie zmieniłam cieszę się że zwolniłam i dostrzegam dziś też te małe rzeczy. Gdybym mogła zostawiła bym ten kraj dla Hiszpanii lub Meksyku i wiem na pewno że czułabym się tam zupełnie zdrowa aleeee... Lat mam już sporo i rodzinkę z której zdaniem muszę się liczyć. Stety niestety

---

Aquaris myślę że po części no również postęp cywilizacyjny jest za to odpowiedzialny... Żyjemy coraz szybciej, mocniej.. ogólnie źle się dzieje na świecie. Ja przed SM myślę że odżywialam się bardzo dobrze. Aczkolwiek teraz patrząc wstecz jednak stwierdzam że niestety ale NIE. To co wydawało mi się bardzo zdrowe niestety dziś uważam za najgorsze z możliwych. Do tego przed zachorowaniem byłam na wege. Hormonalne dolegliwości od lat nastych dawały się we znaki i już mój organizm wysyłał sygnaly a lekarze tylko hormony proponowali... Dziś dieta to dla mnie 80% sukcesu. obcowanie z naturą pozwala mi sie uwolnić od depresji .

[aquaris]

Akinom co to za lekarz ? Jak się nazywa ? Podaj nazwisko . Ciekawa jestem bardzo. Jest jeden lekarz który zajmuje się protokołem Coimbry co mnie osobiscie bardzo interesuje z tych niekonwencjonalnych metod.
Ja też miałam przykre zetknięcie ze służbą zdrowia. 3 neurolog który w końcu potraktował mnie poważnie i tak okazał się mi wbić szpile. Pierwszy rzut potem od razu drugi i ja już nie miałam żadnych wątpliwości... Jakoś skleilo mi się to wszystko w jedną całość. Neurolog natomiast skwitował moje podejrzenia zdaniem "naprawdę myśli Pani że ma Pani ta straszna nieuleczalna chorobę ?!" Wiecie co ... To była ostatnia wizyta u Niego. Ale dał mi "nadzieję" Aquaris jako pierwszy rzut ? Wg mnie jeśli czuciowy lub ZNW ja bym również zaczekała z leczeniem. Ogólnie wiadomo jest że SM wtedy dość łagodnie się z Nami obchodzi. Co do Tecfidery czy Kesimpte zdecydowanie to drugie. Choć może tu na forum wypowie się ktoś komu Tecfidera służy przez conajmniej 10 lat ? Ode mnie mogę dodać że diety niski indeks glikemiczny pomagają w ujarzmieniu stanu zapalnego w naszym organizmie. Także eliminacja mocno przetworzonej żywności. I jest kilka jeszcze innych racjonalnych rad... Ja swoje życie zupełnie zmieniłam cieszę się że zwolniłam i dostrzegam dziś też te małe rzeczy. Gdybym mogła zostawiła bym ten kraj dla Hiszpanii lub Meksyku i wiem na pewno że czułabym się tam zupełnie zdrowa aleeee... Lat mam już sporo i rodzinkę z której zdaniem muszę się liczyć. Stety niestety

---

Aquaris myślę że po części no również postęp cywilizacyjny jest za to odpowiedzialny... Żyjemy coraz szybciej, mocniej.. ogólnie źle się dzieje na świecie. Ja przed SM myślę że odżywialam się bardzo dobrze. Aczkolwiek teraz patrząc wstecz jednak stwierdzam że niestety ale NIE. To co wydawało mi się bardzo zdrowe niestety dziś uważam za najgorsze z możliwych. Do tego przed zachorowaniem byłam na wege. Hormonalne dolegliwości od lat nastych dawały się we znaki i już mój organizm wysyłał sygnaly a lekarze tylko hormony proponowali... Dziś dieta to dla mnie 80% sukcesu. obcowanie z naturą pozwala mi sie uwolnić od depresji .

Czyli zrezygnowałaś z wege diety? Ja nie jem mięsa już 6 lat. Zaczęłam suplementować regularnie: wit. D, lecytyne, moringe, liść oliwny, wit. C, b12, cynk i selen z nadzieją że sumlementacja mi pomogą zamiast leków, ale nie czuje się lepiej. A jaki lek na stwardnienie bierzesz?

Mi nuerolog kazał zrobić badania na przeciwciała antyMOg i anty-AQP4 żeby wykluczyć jeszcze jedną chorobę podobną do stwardnienia, ale wynik wyszedł mi ujemny. Dlatego wszystko wskazuje na stwardnienie. Krążki w płynie, objawy, zajęty mózg i rdzeń piersiowy, nerw wzrokowy też.
Nowy objaw który mi się pojawił z dwa dni temu to drętwienie tułowia z lewej strony jakby uczucie paraliżu chwilowe.
Poza tym miałam ból oka raz lewego raz prawego, widzenie jakby "za mgłą" na prawe, bóle nóg z przodu, trzęsła mi się reka, prądy na twarzy z prawej strony, uczucie przejścia prądu od szyi do lędźwi, bóle głowy tak mocne że tabletki nie pomagały, miewałam też wrażenie jakbym traciła czucie w nogach - w stopach. Ból w żebrach, spowodowany tymi zmianami demielinizacyjnym w odcinku piersiowym. Pierwsze objawy zaczęły się w grudniu 2021. Najgorszy był kwiecień tego roku. Co jakiś czuje to samo. Bywa różnie.

[Akinom]

Akinom co to za lekarz ? Jak się nazywa ? Podaj nazwisko . Ciekawa jestem bardzo. Jest jeden lekarz który zajmuje się protokołem Coimbry co mnie osobiscie bardzo interesuje z tych niekonwencjonalnych metod.
Ja też miałam przykre zetknięcie ze służbą zdrowia. 3 neurolog który w końcu potraktował mnie poważnie i tak okazał się mi wbić szpile. Pierwszy rzut potem od razu drugi i ja już nie miałam żadnych wątpliwości... Jakoś skleilo mi się to wszystko w jedną całość. Neurolog natomiast skwitował moje podejrzenia zdaniem "naprawdę myśli Pani że ma Pani ta straszna nieuleczalna chorobę ?!" Wiecie co ... To była ostatnia wizyta u Niego. Ale dał mi "nadzieję" Aquaris jako pierwszy rzut ? Wg mnie jeśli czuciowy lub ZNW ja bym również zaczekała z leczeniem. Ogólnie wiadomo jest że SM wtedy dość łagodnie się z Nami obchodzi. Co do Tecfidery czy Kesimpte zdecydowanie to drugie. Choć może tu na forum wypowie się ktoś komu Tecfidera służy przez conajmniej 10 lat ? Ode mnie mogę dodać że diety niski indeks glikemiczny pomagają w ujarzmieniu stanu zapalnego w naszym organizmie. Także eliminacja mocno przetworzonej żywności. I jest kilka jeszcze innych racjonalnych rad... Ja swoje życie zupełnie zmieniłam cieszę się że zwolniłam i dostrzegam dziś też te małe rzeczy. Gdybym mogła zostawiła bym ten kraj dla Hiszpanii lub Meksyku i wiem na pewno że czułabym się tam zupełnie zdrowa aleeee... Lat mam już sporo i rodzinkę z której zdaniem muszę się liczyć. Stety niestety

---

Aquaris myślę że po części no również postęp cywilizacyjny jest za to odpowiedzialny... Żyjemy coraz szybciej, mocniej.. ogólnie źle się dzieje na świecie. Ja przed SM myślę że odżywialam się bardzo dobrze. Aczkolwiek teraz patrząc wstecz jednak stwierdzam że niestety ale NIE. To co wydawało mi się bardzo zdrowe niestety dziś uważam za najgorsze z możliwych. Do tego przed zachorowaniem byłam na wege. Hormonalne dolegliwości od lat nastych dawały się we znaki i już mój organizm wysyłał sygnaly a lekarze tylko hormony proponowali... Dziś dieta to dla mnie 80% sukcesu. obcowanie z naturą pozwala mi sie uwolnić od depresji .

Lusia, proszę bardzo :

https://medycynaludowa.com/

[Iris]

Akinom co to za lekarz ? Jak się nazywa ? Podaj nazwisko . Ciekawa jestem bardzo. Jest jeden lekarz który zajmuje się protokołem Coimbry co mnie osobiscie bardzo interesuje z tych niekonwencjonalnych metod.
Ja też miałam przykre zetknięcie ze służbą zdrowia. 3 neurolog który w końcu potraktował mnie poważnie i tak okazał się mi wbić szpile. Pierwszy rzut potem od razu drugi i ja już nie miałam żadnych wątpliwości... Jakoś skleilo mi się to wszystko w jedną całość. Neurolog natomiast skwitował moje podejrzenia zdaniem "naprawdę myśli Pani że ma Pani ta straszna nieuleczalna chorobę ?!" Wiecie co ... To była ostatnia wizyta u Niego. Ale dał mi "nadzieję" Aquaris jako pierwszy rzut ? Wg mnie jeśli czuciowy lub ZNW ja bym również zaczekała z leczeniem. Ogólnie wiadomo jest że SM wtedy dość łagodnie się z Nami obchodzi. Co do Tecfidery czy Kesimpte zdecydowanie to drugie. Choć może tu na forum wypowie się ktoś komu Tecfidera służy przez conajmniej 10 lat ? Ode mnie mogę dodać że diety niski indeks glikemiczny pomagają w ujarzmieniu stanu zapalnego w naszym organizmie. Także eliminacja mocno przetworzonej żywności. I jest kilka jeszcze innych racjonalnych rad... Ja swoje życie zupełnie zmieniłam cieszę się że zwolniłam i dostrzegam dziś też te małe rzeczy. Gdybym mogła zostawiła bym ten kraj dla Hiszpanii lub Meksyku i wiem na pewno że czułabym się tam zupełnie zdrowa aleeee... Lat mam już sporo i rodzinkę z której zdaniem muszę się liczyć. Stety niestety

---

Aquaris myślę że po części no również postęp cywilizacyjny jest za to odpowiedzialny... Żyjemy coraz szybciej, mocniej.. ogólnie źle się dzieje na świecie. Ja przed SM myślę że odżywialam się bardzo dobrze. Aczkolwiek teraz patrząc wstecz jednak stwierdzam że niestety ale NIE. To co wydawało mi się bardzo zdrowe niestety dziś uważam za najgorsze z możliwych. Do tego przed zachorowaniem byłam na wege. Hormonalne dolegliwości od lat nastych dawały się we znaki i już mój organizm wysyłał sygnaly a lekarze tylko hormony proponowali... Dziś dieta to dla mnie 80% sukcesu. obcowanie z naturą pozwala mi sie uwolnić od depresji .

Czyli zrezygnowałaś z wege diety? Ja nie jem mięsa już 6 lat. Zaczęłam suplementować regularnie: wit. D, lecytyne, moringe, liść oliwny, wit. C, b12, cynk i selen z nadzieją że  sumlementacja mi pomogą zamiast leków, ale nie czuje się lepiej. A jaki lek na stwardnienie bierzesz?

Mi nuerolog kazał zrobić badania na przeciwciała antyMOg i anty-AQP4 żeby wykluczyć jeszcze jedną chorobę podobną do stwardnienia, ale wynik wyszedł mi ujemny. Dlatego wszystko wskazuje na stwardnienie. Krążki w płynie, objawy, zajęty mózg i rdzeń piersiowy, nerw wzrokowy też.
Nowy objaw który mi się pojawił z dwa dni temu to drętwienie tułowia z lewej strony jakby uczucie paraliżu chwilowe.
Poza tym miałam ból oka raz lewego raz prawego, widzenie jakby "za mgłą" na prawe, bóle nóg z przodu, trzęsła mi się reka, prądy na twarzy z prawej strony, uczucie przejścia prądu od szyi do lędźwi, bóle głowy tak mocne że tabletki nie pomagały, miewałam też wrażenie jakbym traciła czucie w nogach - w stopach. Ból w żebrach, spowodowany tymi zmianami demielinizacyjnym w odcinku piersiowym. Pierwsze objawy zaczęły się w grudniu 2021. Najgorszy był kwiecień tego roku. Co jakiś czuje to samo. Bywa różnie.

Przy takich objawach SM nie ma na co czekać z leczeniem. Leków jest dostępnych dużo, można dobrać, porozmawiaj o tym z lekarzem, bo wybór zależy od tego, jaką drogę podania preferujesz, jakie masz plany życiowe itd. Ale warto się leczyć, serio, im szybciej, tym lepiej. 

Co do reszty - ja nie stosuję żadnej diety, ale jem dużo warzyw, mało mięsa. Suplementuję D3, okresowo witaminy z grupy B, kwas Omega-3. Ale to, co wyraźnie poprawia mi samopoczucie, to regularna aktywność fizyczna.