Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Jak się z tym oswoić...
#1
Dzień dobry,w końcu zdecydowałam się do Was dołączyć.Od miesiąca po otrzymaniu wyników MR i tej tragicznej diagnozy.
W skrócie 3 lata temu dostałam najpiękniejszy prezent ?dodatni test ciążowy i problem z okiem, zaburzenia widzenia barw...kilku specjalistów mówiło,że to pewnie wynik ciąży ?‍?, niestety moja radość nie trwała długo bo straciłam dziecko,oko zaczęło się powoli poprawiać.Dzięki kolejnej neurolog wykonałam MR(brak zmian),liczne badania wykluczające inne choroby.. .nic nie wskazywało,że będzie źle.....po 3kolejnych miesiącach kolejne MR(brak zmian),potencjały wzrokowe, wszystko opóźnione przez epidemię,wskazaly uszkodzony nerw,obserwacja,brak innych objawów.Wewnętrznie się trochę uspokoiłam.Z radością powitalam w 2021r swoją córeczkę na świecie, następnie syna w 2022r,międzyczasie badania kontrolne u neurologa,brak jakiejkolwiek progresji, troszkę złe samopoczucie i ból oka w okresie popołogowym.
Niedawno znowu MR ....i tu niespodzianka liczne zmiany,większość aktywna....dalej to do mnie nie dociera...kiedy to się stało....muszę być silna dla moich małych skarbów ?Zaproponowano mi program lekowy....aubagio czy tec....na co się zdecydować czy myśleć o czymś innym?
Odpowiedz
#2
Teraz jest podobno lek lepszy od tecfidery. Tecfidera daje jakies 30/40% skuteczności, a Kesimpta 70%. Nie zdecydowałam się jeszcze na leczenie, ale tyle dowiedziałam się od neurologa.
Odpowiedz
#3
(04-12-2022, 02:11)aquaris napisał(a): Teraz jest podobno lek lepszy od tecfidery. Tecfidera daje jakies 30/40% skuteczności, a Kesimpta 70%. Nie zdecydowałam się jeszcze na leczenie, ale tyle dowiedziałam się od neurologa.

Dziękuję, właśnie też tutaj wyczytałam, że skuteczność kesimpty jest znaczna.Zaraz w pon skontaktuje się z neurologiem bo w sumie nawet mi tego leku nie zaproponowała.
Wytrwałości ...
Odpowiedz
#4
Hejka, z tym nie da się oswoić, albo ja nie potrafię , człowiek chyba bardziej obojętnieje na wszelkie niedogoności raczej niż sie oswaja. Sama nie wiem. Co do leczenia to ja jestem na tecfiderze i jest ok, opinie o nowym leku są podzielone , niektorzy zadowoleni - inni nie, tak samo jak przy kazdym wyborze, decyzję bedziesz musiała podjąč sama. Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia Serce
Odpowiedz
#5
(05-12-2022, 01:39)JMonika79 napisał(a): Hejka, z tym nie da się oswoić,  albo ja nie potrafię , człowiek chyba bardziej obojętnieje na wszelkie niedogoności raczej niż sie oswaja. Sama nie wiem.  Co do leczenia to ja jestem na tecfiderze i jest ok, opinie o nowym leku są podzielone , niektorzy zadowoleni - inni nie, tak samo jak przy kazdym wyborze, decyzję bedziesz musiała podjąč sama. Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia  Serce

Hej, dziękuję za mądre słowa.... właśnie trzeba to poprostu przetrawić i żyć....A miałaś jakieś skutki uboczne po tecfiderze? Długo go zażywasz? muszę do środy zdecydować.
Wzajemnie dużo zdrówka.Pozdrawiam
Odpowiedz
#6
Od ponad 2 lat, oprócz flasha nic takiego sie nie działo i nie dzieje, ta kesimpta jest chyba w zastrzykach, tabletki jednak łatwiejsze. Ja bylam na 2 roznych typach zastrzyków przez rok, skutki uboczne chwilami trudne do zniesienia plus coraz dłuzej mi sie schodziło zeby zrobic sobie ten nieszczesny zastrzyk, pozdrawiam
Odpowiedz
#7
(05-12-2022, 14:19)JMonika79 napisał(a): Od ponad 2 lat, oprócz flasha nic takiego sie nie działo i nie dzieje, ta kesimpta jest chyba w zastrzykach,  tabletki jednak łatwiejsze. Ja bylam na 2 roznych typach zastrzyków przez rok,  skutki uboczne chwilami trudne do zniesienia plus coraz dłuzej mi sie schodziło zeby zrobic  sobie ten nieszczesny zastrzyk, pozdrawiam

Dziękuję za informację
Pozdrawiam serdecznie
Zdrówka
Odpowiedz
#8
E-Semka, prawdę mówisz.

A Ty Gocha po prostu przygarnij kropka   Uśmiech
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#9
E-smka tak właśnie. Łatwiej zajść w ciążę urodzić przed diagnoza aniżeli po Niej. W zupełności się z Tobą zgodzę.

Witaj Gocha, super że masz dla kogo żyć . Ja też mam swoją dwójkę łobuzów w domu. Odkąd młodsze poszło do przedszkola jest dużo łatwiej i mniej stresu. Dużo leży w naszej głowie. Myślę że nie zamartwiaj się na zapas. Te PZNW rokuje dobrze więc głowa do góry Oczko

Chciałam zapytać co za neurolog Cię tak świetnie zaopiekował? Każdy inny pewnie odesłał do domu po pierwszym MRI a tu widzę liczne badania i rezonanse.
Dwa.. gratulacje!! Taka różnica wieku. Teraz musi być Ci pewnie ciężko z dwójką rok po roku i swój stres masz... Trzymam kciuki za Ciebie Uśmiech...
Po za tym może zmiany dochodzą w MRI i tak naprawdę nigdy nie wiesz czy wcześniej ich nie było a po prostu radiolog ich nie zauważył .. myślę że najważniejsze jest Twoje samopoczucie skoro nowych objawów brak ?
Odpowiedz
#10
Halo dziewczyny jesteście świetne, dziękuję za słowa wsparcia.Zgadzam się mam dla kogo żyć.Wszyscy w domu mnie wspierają.Tak w sumie gdyby nie ten wynik ostatniego rezonansu to był nawet nie przypuszczała,że to jednak jest już ze mną długo.... niestety.
Dziś dzień rozpoczęcia programu lekowego,kolejny MR...tragiczny ale po badaniu lekarka stwierdziła,że to aż niesamowite ,że nie mam odchyleń w badaniach fizykalnych. Jeszcze raz dokładnie oglądałyśmy wszystkie dotychczasowe MR,czy coś przypadkiem nie zostało pominięte.Zdecydowałysmy, że włączymy aubagio ale zastanawiamy się nad Kesimptą jak tylko będzie dostępna w poradni ze względu na mnogość zmian.Teraz nie ma co czekać stwierdziła Pani doktor. Odnośnie pytania o lekarza to jestem od 3lat pacjentką poradni w UCK w Katowicach,więc już trzech się przewinęło, szukanie przyczyny metodą eliminacji a nie zamiatanie problemu pod dywan.
Pierwsza tabletka za mną ? dziękuję,że trzymacie kciuki, bardzo to mnie pozytywnie nastraja a to chyba teraz potrzebne.
Pozdrawiam Was gorąco.....
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 2 gości