Co myślicie?

[Smerfetka]

Hej wszystkim.

Właśnie trafiłam na ten oto filmik:
https://www.youtube.com/watch?v=Krcwxyvhe3U

Ogólnie, lubię tego typu produkcje, prawdziwi ludzie, ich historia i emocje. Tutaj temat dotyczący nas. 
I tak mnie wzięło na przemyślenia, jak ja usłyszałam diagnozę, co czułam wtedy, co czuję teraz, jak patrzę na przyszłość...

Wydaję mi się, że pogodziłam się z diagnozą i staram się żyć normalnie, słucham swojego ciała. Widzę, że jest inaczej, ale wiadomo, stało się to dla mnie normą, ale matko... kiedy słyszę historię, takiej dziewczyny jak ta. Widać, że wrażliwa, inteligentna... pęka mi serce.

Dziewczyna pięknie wypowiada się o swoim partnerze. Ja niestety straciłam mnóstwo znajomych i właśnie partnera "przez" SM. Nie wiem, czy to kwestia tego, że trafiam na złych ludzi, który uciekają, bo obawiają się "ciężaru (?)" jaki wiąże się z tą chorobą, czy może to coś ze mną jest nie tak... Nie wiem, lecz się domyślam 

A jak jest z Wami? Co czuliście w dniu diagnozy? Co czujecie teraz? Jak widzicie swoją przyszłość? Myślicie o tym, czy raczej żyjecie tym co jest tu i teraz. Korzystacie z psychoterapii? Jak to jest ze związkami? Macie kogoś, szukacie?  
Zachęcam do wolnych przemyśleń i wypowiedzi, chętnie poczytam.

[JMonika79]

Hejka

Obejrzalam całość chociaz łatwo nie było. Powiem tak, bardzo sie cieszę że nie widzialam tego kilka lat wcześniej po otrzymaniu diagnozy bo wyskoczyłabym z 4 piętra w szpitalu.
Dziewczyna dzielnie walczy, ale ma w sobie bardzo dużo żalu, gniewu i jakis takich negatywnych emocji, ktorymi bardzo łatwo pozarażać innych. Ms jest nieprzewidywalne, kazdego traktuje i poniewiera w inny sposób, ale tak naprawdę wszytko inne w życiu też jest jedną wielką niewiadomą, nikt z nas nawet nie wie czy jutro będzie żył.

Ja nie pogodzilam sie z diagnozą i nigdy sie nie pogodzę , na psychoterapię nie chodzę, staram sie pchac ten wózek najlepiej jak potrafię i poki co nie jest źle

Pozdrawiam serdecznie

[Eka_]

Ja obejrzałam kilka minut i dla mnie ta dziewczyna jest bardzo negatywna. Nie oceniam, nie oglądam negatywnych filmików o sm. Ja dzisiaj się cieszę z tego że po ponad 2 latach leczenia mogę założyć buty na bardzo wysokim obcasie, co prawda szpilek już nie dam rady bo jednak jedna noga słaba jest, ale z obcasa się cieszę. I z takich bzdur należy się cieszyć w naszej chorobie. Cieszę się że mnie mąż mniej denerwuje,  cieszę się że moja 6 letnia córka sama się grzecznie sobą zajmie jak jej powiem że się muszę na chwilę położyć i cały czas liczę na to że medycyna tak przyspieszyła że może będzie w końcu jakiś lek. Ja się z diagnozą pogodzilam. Uważam że jest dużo więcej gorszych chorób. Z naszą można żyć, ale trzeba się z nią nauczyć żyć co czasami łatwe nie jest. Ale uważam że i tak mamy lepiej niż osoby zdiagnozowane 20 albo 30 lat temu.

[smarrito]

Film jest dołujący. Na pewno nie dla nowo zdiagnozowanych. Mnie trochę dobił, dlatego obejrzałam kilka fragmentów. Dziewczyna mówi, że ma problem z programem lekowym, ja nie miałam żadnego, by wpisali mnie do programu. Ale jak ktoś jest nowy, to pomyśli, ze na pewno nie dostanie leczenia po obejrzeniu reportażu. 
Ja w momencie diagnozy bardzo się zamknęłam, prawie nie odzywałam do dzieci. Bardzo brakowało mi wparcia, jak miała dziewczyna w reportażu, partnera. W tamtym czasie i do tej pory ciągnie się sprawa rozwodowa. Coś jak 2 gwoździe do trumny.
I ja też nie mogę do końca pogodzić się z diagnozą. Po prostu jest.
Moje plany ... cóż dużo mi to pokrzyżowało. Chciałam zmienić pracę, bo dzieci podrosły. Obecnie to nie najlepszy moment. Wizyty do neurologa, urologa czy innych lekarzy do których powinnam pójść i jeszcze czasem wizyty z dziećmi. Jaki nowy pracodawca to wytrzyma?
Ale nie narzekam. Na razie jest stabilnie. Przynajmniej tak się wydaje (rezonans w październiku i jeszcze nie mam omówienia wyników, dopiero chyba w kwietniu, na następnej wizycie).
Jeśli chodzi o związki, jestem w zawieszeniu - tak formalnie. Ale w ogóle nie mam ochoty gdzieś wychodzić z domu. Owszem z dziećmi tak, ale sama nie. Chciałabym mieć kogoś, ale to skomplikowane, bo dzieci. Nie jestem pewna czy powinnam kogoś obciążać swoim SM.

[MarcinS]

Obejrzałem i jakoś jestem w stanie zrozumieć emocje dziewczyny. Ap przynajmniej tak mi się wydaje, bo Jej przebieg choroby jest jednak uciążliwy.
Ja miałem długi czas na oswojenie się z chorobą. Pierwsze PZNW miałem pod koniec 2006 roku i wtedy też nikt nie powiedział mi, czego może być symptomem. Ot - zdarzyło się, wszystkie inne badania ok. Też zacząłem szukać w necie pojawiło się hasło SM. Zawsze zakładam najgorszy możliwy scenariusz, tak więc już od tamtego czasu byłem w zasadzie przekonany, że w końcu usłyszę diagnozę. Trzeba było jeszcze jednego czy dwu PZNW w lewym oku, raz padło jednocześnie na wzrok, słabiej, ale w obu oczach i na słuch. Mrowienia i drętwienia zwalałem na co innego, ale też bywały. W końcu w 2020 dostałem diagnozę i program lekowy.
Czy zaakceptowałem chorobę? Chyba jeszcze nie do końca, bo jednak są rzeczy, które obecnie stanowią dla mnie problem, a kiedyś nim nie były. Nie chodzi jednak o problemy ruchowe, a problemy poznawcze. A tego nie widać i na pierwszy rzut oka jestem zdrowy facet. Na zmianę pracy też się nie odważę, bo wątpię, żebym dał radę w innej,
Związki? Zawsze byłem nieśmiały, tak więc zawsze byłem sam. Choroba daje tylko jeszcze jeden powód, dla którego nie powinienem nawet próbować kogoś szukać, bo po co komuś ktoś taki jak ja.

[Tosiia]

dziękuję Smerfetka za podzielenie się tym wywiadem ... bardzo mnie wzruszył i poruszył.

Ja czuję dużą bezsilność wobec tej choroby.
Myślę, że nie zaakceptowałam diagnozy i mam swego rodzaju mechanizm wyparcia.

Jest inaczej - mimo, że fizycznie czuję się dobrze to przestałam mieć marzenia ... jedynym moim marzeniem jest to by być zdrową. Nie mam już takich "przyziemnych" marzeń typu - podróżowanie, lepsza praca, nauka języka, dom itd.

Obecnie uczęszczam na meetingi DDA/DDD, które mi bardzo pomagają pokochać siebie i zrozumieć wiele rzeczy co także jest zbawienne w tej przygodzie z SM.

Mam męża, który wiem, że mnie nie zostawi ... chyba, że zacznę być nie do zniesienia

[MarcinS]

Ja o marzeniach już dawno zapomniałem...

[Tosiia]

MarcinS smutno się zrobiło, ale ja też ...

Żyję dobrze i spokojnie - SM nadal niewidoczne/zbytnio nieodczuwalne, ale mam jedno życie, a tu taki dziad się przypałętał i to on mnie skubany nigdy nie zostawi ...
Mąż może odejść, ale SM pozostanie - wierne i lojalne niestety!

[Akinom]

Mnie to ono kocha coraz bardziej i mocniej. Nawet ślub kościelny da się unieważnić, a SM jest nie do ruszenia 

[fruu]

Z diagnozą się pogodziłem. Na co dzień staram się żyć tak, by nie dostrzegać choroby. Nie jest to trudne, bo ja zawsze poruszałem się pod prąd, wbrew otaczającemu mnie tłumowi ludzi. A stąd już blisko, by przeciwstawiać się chorobie (bunt?). I robię to na co dzień. Wygrywam z tymi wszystkimi pierdami, które próbują mnie ograniczyć czy zdołować. Oglądając powyższy film dochodzę do wniosku, że gdy zaraz po urodzeniu przyszły do mnie Rodzanice, które przez przypadek upuściły na mnie rondelek z optymizmem, to było to to, dzięki czemu mogę się teraz uśmiechać. Ale rozumiem tą dziewczynę. Bo wiem, że jak by się człowiek czasami nie starał, to są w życiu momenty, które mogą powalić nawet najsilniejszych. Sporo ją trafiło. Tak w objawach jak i psychicznie. Szkoda, że nie dostrzega w sobie tego, że jest przecież silna.
Swoją przyszłość widzę w kolorowych barwach (dla pesymistów - jeśli wg was nie ma kolorów, to widzę ją w wielu odcieniach szarości). Nigdy nie miałem licznego grona znajomych, teraz (po diagnozie) ta grupa jest jeszcze mniejsza. Ale po co mi tłumy ludzi w życiu, którego oni nie rozumieją? Jest ich teraz niewielu, ale jesteśmy. Dla siebie. Tak po prostu. Może żony już nie mam, ale mam dzieci, mam piękną dziewczynę i mam marzenia. Mam dużo marzeń, bardzo dużo. Bo lubię, jak się spełniają i lubię je spełniać u innych.

A Agnieszce, bohaterce filmu, i wam wszystkim życzę dużo słońca. Pamiętajcie, że "[...] po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój [...]"