Cześć

[Tina]

Cześć,
jestem nowa na forum, ale nie w naszej SM-owej rodzince. W sumie stuknęła mi już 18stka z SM i pomyślałam, że może czas podjąć dorosłą decyzję i podzielić moim doświadczeniem z SM. Pomyślałam, że może moje doświadczenie komuś pomoże, może ktoś będzie miał jakieś pytania.
Z takich spraw ogólnych - zachorowałam w wieku 15 lat, a teraz mam już magiczne 33 . Mam postać rzutowo-remisyjną.
Z leków stosowałam Avonex, Betaferon, Mitoksantron i Copaxone. Teraz leczę się Copaxonem, w sumie już 11 lat. 
Czytając kilka wątków z działu 'Przedstaw się' zastanawiałam się co napisać w swoim wątku. Dużo osób dokładnie opisywało swoje objawy, swoje dolegliwości i wszystkie te nasze 'przyjemności' związane z SM. Nie chciałabym tego robić w pierwszej wiadomości do Was. 
Życie moje i mojej rodziny zmieniło się o 180 stopni w sumie pod każdym względem - edukacyjnym, społecznym, zawodowym i zdrowotnym przede wszystkim, ale myślę, że tu nie jestem oryginalna i każdy kto zapisał się na tym forum ma podobnie. 
W skrócie powiem tylko, że jak na tyle lat chorowania na SM czuje się bardzo dobrze fizycznie i całkiem nieźle psychicznie . Gdybym teraz opisała wszystko co robiłam, żeby polepszyć sobie stan zdrowotny zaczynając od diet, suplementów, masaży itd. to razem z moimi odczuciami zajęłoby to wieki . Oczywiście jak ktoś będzie ciekawy jakichkolwiek szczegółów z przyjemnością wszystko opowiem i odpowiem na każde pytanie, bo liczę na to, że jako "18letnia SMka" mogę być komuś potrzebna i pomocna ze swoim doświadczeniem. 
To na razie tyle z mojej strony.
Mam nadzieję, że przyjmiecie mnie do rodzinki . 
Pozdrawiam Tina

[yasmina]

Witaj Tino, jesteś z nami, a my z Tobą
Napisałaś o zmianie życia - moje nie zmieniło się specjalnie, ale myślę, że to sprawa wieku.
Najważniejsze, że czujesz się dobrze
Pozdrawiam

[Lusia98]

Tina no to opowiadaj.. tyle lat ojej . 18 lat temu od razu zostałaś zdiagnozowana w wieku 15 lat ? Niesamowite. Jak się czujesz ? Jak zmieniłaś swoje życie ? Czy jakiś rzut Cię złamał ? Ja też zmieniłam totalnie swoje życie. Inaczej jem, patrzę na świat, doceniam małe rzeczy, więcej wychodzę i mniej siedzenia na tyłku. Ogólnie na plus całokształt. Moje SM trafiło mnie po założeniu rodziny i urodzeniu 2 dziecka. Dosłownie spełniły się moje 3 marzenia i bum jak grom z jasnego nieba ... Tego się nie spodziewałam aczkolwiek mam się całkiem dobrze

[Tina]

Tina no to opowiadaj.. tyle lat ojej . 18 lat temu od razu zostałaś zdiagnozowana w wieku 15 lat ? Niesamowite. Jak się czujesz ? Jak zmieniłaś swoje życie ? Czy jakiś rzut Cię złamał ? Ja też zmieniłam totalnie swoje życie. Inaczej jem, patrzę na świat, doceniam małe rzeczy, więcej wychodzę i mniej siedzenia na tyłku. Ogólnie na plus całokształt. Moje SM trafiło mnie po założeniu rodziny i urodzeniu 2 dziecka. Dosłownie spełniły się moje 3 marzenia i bum jak grom z jasnego nieba ... Tego się nie spodziewałam aczkolwiek mam się całkiem dobrze

Od razu zostałam zdiagnozowana, ponieważ rezonans i wyniki płynu mózgowego były jednoznaczne. Wiadomo drętwienie czegokolwiek to może być tysiąc innych chorób, ale wyniki szybko potwierdziły.
W sumie żaden rzut konkretnie mnie złamał, miałam rzuty średnio co 3-6 miesięcy w okresie od początku czyli lat 15 do powiedzmy 21 roku życia. Wszystkie były podobne, mocniejsze albo lżejsze, ale zawsze nogi. Tak naprawdę to głównie prawa noga, ale lewa też osłabła przy okazji. 
Ten okres rzutowy wydaje mi się bardzo istotny, ponieważ wtedy chodziłam do szkoły i na studia. Ilość stresu, pośpiechu, braku odpowiedniego snu i szalejących hormonów było ewidentnie moim zapalnikiem rzutowym. Dzięki rodzicom po studiach mogłam sobie pozwolić na wyciszenie wszystkiego i powiem tak, jestem w 100% pewna, że wyeliminowanie codziennego STRESU działa. Oczywiście to nie jest tak, że nie miałam sterydów przez ostatnie 12 lat. Średnio co trzy lata w rezonansie mam jakieś nowe malutkie ognisko i wtedy nawet jak nie mam żadnych objawów dostaje 3 kroplówki - no taka jest procedura - ale podczas tych 12 lat nie pogorszył mi się drastycznie stan, co uważam za ogromny sukces. 
Myślę, że wiele czynników mi pomogło. Na pewno jak przeszłam na dietę wegetariańską 10 lat temu to bardzo mi pomogło. Od wielu lat stosuje też suplementy i jak słyszę, jak ktoś mi mówi że to zło i trzeba szukać witamin w jedzeniu to denerwuje się, bo niby w czym mam szukać witaminę D? Witaminę, która dla SMowców jest jak woda do życia. Biorąc pod uwagę, że palenie się na słońcu bez kremów z filtrem jest mega słabe przy SM, to teraz nawet dermatologicznie i przede wszystkim nowotworowo zrobiło się po prostu nie modne  . Pamiętam jak pierwszy raz zbadałam sobie poziom witaminy D to miałam w sumie dużo bo aż 23, a norma jest 30-100. Dopiero po kilku latach jak udało mi się osiągnąć poziom 60 to wszystkie przeziębienia i łapanie byle czego z powietrza zniknęły, logiczne bo przecież to witamina odpowiedzialna za odporność, ale jak człowiek nie choruje nieuleczalnie to nie bardzo interesuje go jaki ma poziom czegokolwiek we krwi, przecież jest zdrowy  . 
Powiem Ci Lusia, że przy dwójce dzieci to chyba czy chcesz czy nie, nie ma 'siedzenia na tyłku'  ale umówmy się, że problemy zdrowotne zmotywowały Cię do wstania z kanapy  Trzymam kciuki, żebyś jednak miała czasem chwilę na tą kanapę  
Pozdrawiam

[Tina]

Hej Tina, no niezły staż z tym SM

Zawsze chciałam być wyjątkowa 

[Lusia98]

Tina dzięki! Na kanapę może niekoniecznie muszę mieć czas ważne że mam na spokojny sen i w ciągu dnia chwilę dla siebie. Po prostu. Chociażby godzinę dziennie na spokojne wypicie kawy różnie to bywa. Co do stresu w pełni się z Tobą zgodzę że dla Nas SMowiczow podwyższony poziom kortyzolu jest zabójczy. Mój pierwszy rzut wystąpił właśnie w okresie silnego stresu i dwa przemęczenia organizmu. Do tego już nie dopuszczam. Fajnie jak można coś zmienić na plus. Z tym suplementowaniem również się z Tobą zgodze dla mnie poziom idealny Wit D3 to 90 a lekarz zapewnia mnie że przy chorobach autoimmunologicznych nawet 150 w surowicy krwi. Tego nie odpuszczam nawet w sezonie letnim. Kiedyś tylko na tydzień jak byliśmy na wakacjach w tropikach i tam spędzałam caly czas na dworze czułam się rewelacyjnie... Ah ile bym dała zeby zmienić kraj do życia . Ja też jem mało mięsa ale dużo ryb - śledzie łosoś jajka... Co do diety wegetariańskiej nie jestem przekonana choć spotkałam ostatnio dziewczynę która również zażegnala wiele dolegliwości dzięki temu... Także obserwuje kilka dziewczyn chorujących już kilkanaście lat które stosują Protokół Coimbry a tam jest mocne zalecenie diety wegetariańskiej. Może coś w tym jest ? Na pewno będę bacznie obserwować swój organizm i zobaczę... Super że masz takich rodziców którzy pomogli Ci na Twojej drodze. Zazdroszczę.

[Benita]

Super, razem raźniej, ja też już 20 lat choruję i fajnie się wymienić doświadczeniami