Cześć wszystkim,
Mój syn bardzo chciałby mi pomóc. Dlatego w moim imieniu zaczął opisywać moją sytuację. Prosił żebym doprecyzowała i uzupełniła tekst...tak więc zostałam "zmuszona".
Nazywam się Maria ale dla większości jestem Marysią. Mieszkam w Toruniu. Pierwsze objawy pojawiły się przed pięciu laty, kiedy to podczas ostrej grypy nie miałam siły wstać z łóżka. Nogi musiałam wystawić na zewnątrz pomagając sobie rękami. Od tego czasu pozostał mi niedowład prawej nogi. Pociągałam ją, musiałam skupić się i pamiętać, żeby ją unosić. Po roku trafiłam do toruńskiego szpitala na neurologię. Pobrano płyn mózgowo rdzeniowy (2 prążki oligoklonalne), RM z kontrastem. Stwierdzono chorobę demielinizacyjną, do dalszej diagnozy. Nikt nie objaśnił mi co to takiego, a ja początkowo nie szukałam. Po jakimś czasie zaczęłam prywatnie odwiedzać lekarzy, neurologów. SM ... i sugerowano tylko rehabilitację. W 2021r usłyszłam pierwszy raz o postaci SM pierwotnie postępującej. Trafiłam do wojskowej kliniki w Bydgoszczy ale że byłam świeżo po operacji złamanej ręki (to konsekwencje mojego stanu, łatwo tracę równowagę, a mam ostooporozę) ze stalą w nadgarstku więc nic z tego pobytu nie wynikło.
Choroba powoli postępuje. Niedowład połowiczny prawostronny jest już wyraźny. Wejście pod górkę i po schodach jest trudne, chociąż mieszkam na drugim piętrze i jakoś tam docieram. Wiele rzeczy jest już b.trudne ale zaklinam rzeczywistość. Często kończy się to nienajlepiej. Teraz czekam na operację (już drugi miesiąc) po próbie wejścia na krzesło i stół.
Mam już 65 lat, pod koniec roku 2022 w Wowódzkim Szpitalu Zespolonym w Toruniu zaproponowali mi terapie lekiem Okrelizumab - objęto mnie programem. Leczenie miało rozpocząc się "wkrótce". Szpital miał zorganizować przetarg... Dzwonę co jakiś czas na neurologię. Słyszę, że Pani doktor, która zajmowała się mną podczas kwalifikacji, pamięta. Lekarstwa jeszcze nie mają... porozmawia z szefową... na razie jeszcze nic nie mogą mi powiedzieć, ale jestem zakwalifikowana.
Jest już prawie połowa kwietnia. A nadzieję dano mi w połowie listopada.
Obawiam się czy nie okaże się, że wiek który już osiągnełam (w tym czasie) będzie przeszkodą. Czy mógłby się ktoś odezwać do mnie, ktoś kto ma doświadczenie z przyjmowaniem leku Okrelizumab; jest też osobą niemłodą.
W jakiej placówce uzyskaliście pomoc z taką postacią - pierwotnie postępującą - SM ?
Dziękuję za każdą podpowiedż i wskazówkę
Mój syn bardzo chciałby mi pomóc. Dlatego w moim imieniu zaczął opisywać moją sytuację. Prosił żebym doprecyzowała i uzupełniła tekst...tak więc zostałam "zmuszona".
Nazywam się Maria ale dla większości jestem Marysią. Mieszkam w Toruniu. Pierwsze objawy pojawiły się przed pięciu laty, kiedy to podczas ostrej grypy nie miałam siły wstać z łóżka. Nogi musiałam wystawić na zewnątrz pomagając sobie rękami. Od tego czasu pozostał mi niedowład prawej nogi. Pociągałam ją, musiałam skupić się i pamiętać, żeby ją unosić. Po roku trafiłam do toruńskiego szpitala na neurologię. Pobrano płyn mózgowo rdzeniowy (2 prążki oligoklonalne), RM z kontrastem. Stwierdzono chorobę demielinizacyjną, do dalszej diagnozy. Nikt nie objaśnił mi co to takiego, a ja początkowo nie szukałam. Po jakimś czasie zaczęłam prywatnie odwiedzać lekarzy, neurologów. SM ... i sugerowano tylko rehabilitację. W 2021r usłyszłam pierwszy raz o postaci SM pierwotnie postępującej. Trafiłam do wojskowej kliniki w Bydgoszczy ale że byłam świeżo po operacji złamanej ręki (to konsekwencje mojego stanu, łatwo tracę równowagę, a mam ostooporozę) ze stalą w nadgarstku więc nic z tego pobytu nie wynikło.
Choroba powoli postępuje. Niedowład połowiczny prawostronny jest już wyraźny. Wejście pod górkę i po schodach jest trudne, chociąż mieszkam na drugim piętrze i jakoś tam docieram. Wiele rzeczy jest już b.trudne ale zaklinam rzeczywistość. Często kończy się to nienajlepiej. Teraz czekam na operację (już drugi miesiąc) po próbie wejścia na krzesło i stół.
Mam już 65 lat, pod koniec roku 2022 w Wowódzkim Szpitalu Zespolonym w Toruniu zaproponowali mi terapie lekiem Okrelizumab - objęto mnie programem. Leczenie miało rozpocząc się "wkrótce". Szpital miał zorganizować przetarg... Dzwonę co jakiś czas na neurologię. Słyszę, że Pani doktor, która zajmowała się mną podczas kwalifikacji, pamięta. Lekarstwa jeszcze nie mają... porozmawia z szefową... na razie jeszcze nic nie mogą mi powiedzieć, ale jestem zakwalifikowana.
Jest już prawie połowa kwietnia. A nadzieję dano mi w połowie listopada.
Obawiam się czy nie okaże się, że wiek który już osiągnełam (w tym czasie) będzie przeszkodą. Czy mógłby się ktoś odezwać do mnie, ktoś kto ma doświadczenie z przyjmowaniem leku Okrelizumab; jest też osobą niemłodą.
W jakiej placówce uzyskaliście pomoc z taką postacią - pierwotnie postępującą - SM ?
Dziękuję za każdą podpowiedż i wskazówkę
