Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
hej, cześć, witaj..
#11
dziękuję wszystkim za zaangażowanie i wcześniejsze odpowiedzi, wchodzę tutaj rzadziej niż częściej, ale prawdopodobnie się to zmieni. Moja Pani neurolog chcę zacząć u mnie leczenie i wpisanie do programu, ze względu na nowe ogniska deminilizacyjne w odcinku szyjnym kręgosłupa których nie było jeszcze rok temu. Do tej pory od trzech lat nie miałem żadnego rzutu, natomiast prawdopodobnie jest to odmiana bezrzutowa bo u każdego to wygląda inaczej. Zobaczymy co czas przyniesie, póki co fizycznie czuje się dobrze, psychicznie na pewno gorzej
Odpowiedz
#12
(19-03-2024, 12:47)m4t napisał(a): dziękuję wszystkim za zaangażowanie i wcześniejsze odpowiedzi, wchodzę tutaj rzadziej niż częściej, ale prawdopodobnie się to zmieni. Moja Pani neurolog chcę zacząć u mnie leczenie i wpisanie do programu, ze względu na nowe ogniska deminilizacyjne w odcinku szyjnym kręgosłupa których nie było jeszcze rok temu. Do tej pory od trzech lat nie miałem żadnego rzutu, natomiast prawdopodobnie jest to odmiana bezrzutowa bo u każdego to wygląda inaczej. Zobaczymy co czas przyniesie, póki co fizycznie czuje się dobrze, psychicznie na pewno gorzej

A czy możesz coś więcej napisać co oznacza odmiana bezrzutowa ? I czy odczuwasz obecnie na stałe jakieś dolegliwości? Sama jestem w trakcie obserwacji pod kątem sm z uwagi na zmiany demielinizacyjne w mózgu, nie miałam rzutu a takie raczej stałe objawy.
Odpowiedz
#13
Jestem obecnie na etapie kwalifikacji choroby. Z racji tego że nie miałem żadnego rzutu od dwóch lat, a jedynie objawy, drętwienia, mrowienia, zaburzenia równowagi, problemy z libido itp. oraz nowe zmiany w odcinku szyjnym których nie było ale bez wzmocnienia kwalifikuje się jedynie do sm pierwotnie postępującej, z tego co się dowiedziałem jest tylko jeden lek ocrevus który mogę dostać w tej linii leczenia, ale z kolei jak już go wezmę to nie będę mógł go nigdy wymienić na inny nawet jeżeli nie będzie na mnie działać albo będą skutki uboczne i nawet jak w przyszłości pojawi się rzut. A jeżeli poczekam na rzut co brzmi nieracjonalnie to będę mieć więcej leków do wyboru Uśmiech choroba chorobą ale by mogli leczyć zamiast czekać aż będzie gorzej
Odpowiedz
#14
(24-04-2024, 10:33)m4t napisał(a): Jestem obecnie na etapie kwalifikacji choroby. Z racji tego że nie miałem żadnego rzutu od dwóch lat, a jedynie objawy, drętwienia, mrowienia, zaburzenia równowagi, problemy z libido itp. oraz nowe zmiany w odcinku szyjnym których nie było ale bez wzmocnienia kwalifikuje się jedynie do sm pierwotnie postępującej, z tego co się dowiedziałem jest tylko jeden lek ocrevus który mogę dostać w tej linii leczenia, ale z kolei jak już go wezmę to nie będę mógł go nigdy wymienić na inny nawet jeżeli nie będzie na mnie działać albo będą skutki uboczne i nawet jak w przyszłości pojawi się rzut. A jeżeli poczekam na rzut co brzmi nieracjonalnie to będę mieć więcej leków do wyboru Uśmiech choroba chorobą ale by mogli leczyć zamiast czekać aż będzie gorzej

Witaj. W ppms - pierwotnie postępująca postać sm jest tylko jeden lek, właśnie ten Ocrelizumab (Ocrevus), innego jeszcze nie odkryli?. Życzę zdrowia i pozdrawiam.
Odpowiedz
#15
(24-04-2024, 15:09)Angel napisał(a):
(24-04-2024, 10:33)m4t napisał(a): Jestem obecnie na etapie kwalifikacji choroby. Z racji tego że nie miałem żadnego rzutu od dwóch lat, a jedynie objawy, drętwienia, mrowienia, zaburzenia równowagi, problemy z libido itp. oraz nowe zmiany w odcinku szyjnym których nie było ale bez wzmocnienia kwalifikuje się jedynie do sm pierwotnie postępującej, z tego co się dowiedziałem jest tylko jeden lek ocrevus który mogę dostać w tej linii leczenia, ale z kolei jak już go wezmę to nie będę mógł go nigdy wymienić na inny nawet jeżeli nie będzie na mnie działać albo będą skutki uboczne i nawet jak w przyszłości pojawi się rzut. A jeżeli poczekam na rzut co brzmi nieracjonalnie to będę mieć więcej leków do wyboru Uśmiech choroba chorobą ale by mogli leczyć zamiast czekać aż będzie gorzej

Witaj. W ppms - pierwotnie postępująca postać sm jest tylko jeden lek, właśnie ten Ocrelizumab (Ocrevus), innego jeszcze nie odkryli?. Życzę zdrowia i pozdrawiam.

z tego co wiem chyba nie Duży uśmiech
u mnie największym problem aktualnie są problemy ze "szczęką" promieniujący ból w zębach, raz u góry raz na dole, ucisk w brodzie, uczucie jakby szczękościsku który wręcz sprawia że ciężej mi się mówi albo jest to utrudnione, nie wiem czy to SM czy to jakaś naerwica bo nikt nie potrafi mi zbytnio ani pomóc ani odpowiedzieć, laryngolog, stomatolog, usg slinianek, tetnic szyjnych, wszystko niby ok, objawy są znikają, ale powtarzają się od 3 miesięcy co parę dni, człowiek niby zdrowie a takie gówienko utrudnia funkcjonowanie
Odpowiedz
#16
Ja tak miałam przed Wielkanocą. Najpierw bolalo na dole po lewej, potem bol przeniosl się na gore pi lewej, a na koniec jeden zab byl scierpniety, tak jak noga przy dłuższym siedzeniu na kiblu. Potem wszystko samo przeszło. Akurat byłam w poradni sm, to neurolog się niczego nie dopatrzyla, to się zapisałam do dentysty. Ten tez niczego nie widział. A obukal mi ten zab z każdej strony. Tylko już nie bolało ani się nic nie dzialo.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#17
(25-04-2024, 13:05)m4t napisał(a): u mnie największym problem aktualnie są problemy ze "szczęką" promieniujący ból w zębach, raz u góry raz na dole, ucisk w brodzie, uczucie jakby szczękościsku który wręcz sprawia że ciężej mi się mówi albo jest to utrudnione, nie wiem czy to SM czy to jakaś naerwica bo nikt nie potrafi mi zbytnio ani pomóc ani odpowiedzieć, laryngolog, stomatolog, usg slinianek, tetnic szyjnych, wszystko niby ok, objawy są znikają, ale powtarzają się od 3 miesięcy co parę dni, człowiek niby zdrowie a takie gówienko utrudnia funkcjonowanie
Przyszło mi do głowy, że może masz bruksizm, musiałbyś znaleźć stomatologa, który specjalizuje się w tym temacie. Sama to mam i nie jest to przyjemne. Do tego mogą być bole głowy. Jak miałam taki atak to bolała mnie głowa, oko, ucho, szyja po prawej stronie aż mi nerw pulsował na wysokości biodra. Odwiedziłam wszystkich możliwych lekarzy, aż trafiłam na specjalistę. Leczenie jest bardzo łatwe, szyna na zęby na noc. Natomiast zaniedbanie tego może spowodować odkształcenie szczęki. O tym, że masz bruksizm nawet nie wiesz, bo to jest mimowolne zaciskanie szczęki podczas snu, może być tez zgrzytanie zębami.
Odpowiedz
#18
(25-04-2024, 14:26)Akinom napisał(a): Ja tak miałam przed Wielkanocą. Najpierw bolalo na dole po lewej, potem bol przeniosl się na gore pi lewej, a na koniec jeden zab byl scierpniety, tak jak noga przy dłuższym siedzeniu na kiblu. Potem wszystko samo przeszło. Akurat byłam w poradni sm, to neurolog się niczego nie dopatrzyla, to się zapisałam do dentysty. Ten tez niczego nie widział. A obukal mi ten zab z każdej strony. Tylko już nie bolało ani się nic nie dzialo.

to u mnie nie ma odczucia drętwienia zęba tylko jakby promieniowało coś do nich, uczucie spięcia, ucisku, takiego ogarniczenia w szczęce, strasznie dziwne. Mam to od ok 3 miesięcy, często się powtarza ale też przechodzi po kilku godzinach. Wiązałem to z SM ale teraz już sam nie wiem, może jakaś nerwica choć pojawia się w momencie gdzie niczym się nie stresuje
Odpowiedz
#19
Hejka, ja tez tak czasem mam, boli mnie szczeka raz z jednej a raz z drugiej strony żuchwy, potem jakis dziwny szczekoscisk i potem.mija jak gdyby nigdy nic, mysle ze to sm i jakies zwarcie na łączach
Odpowiedz
#20
Szczerze to nikt nie wie co to było. Przeszlo gdzieś po tygodniu. Samo. Dentysta się smial, ze cos powiercimy, bo wtedy pacjent jest zadowolony :-):-):-) neurolog się nie wypowiedziala, chociaż na wizycie ledwo mogłam mowic, tak bolało. Nie wiem, co to było. Stawiam na przeczulice. No ale nie chce się sama diagnozować.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości