Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Witam wszystkich serdecznie!
#1
Jestem Piotrek,  od jakiegoś  tygodnia obserwuję forum, nastał chyba czas by przedstawić się i opisać  swoją historię.
Dokładnie nie pamiętam był rok 2003 bądź 2004 miałem 25/26 lat, wtedy organizm zaczął mi dawać pierwsze, delikatne sygnały, że coś jest nie tak,  objawiało się to skurczami  nóg i dość dziwnymi bólami takimi jak po wysiłku fizycznym, pamiętam też sytuację gdy prowadziłem samochód, dość  daleka samotna podróż, kawał drogi od domu, a ja nagle dostaję zawrotów głowy, zaburzeń widzenia, uczucia  lęku, że przytomność stracę, naturalnie zjechałem na pobocze i po jakichś 2h doszedłem do siebie, oj strachu się wtedy najadłem, sam fakt, że do dziś to pamiętam z detalami. Zgłosiłem się do lekarza kardiologa, podstawowe badanie EKG było OK, diagnoza: być może to depresja a być może skoki ciśnienia gdyż miałem problem  z nerkami co powodowało podwyższone ciśnienie krwi. Zapomniałem dość szybko o tym epizodzie bo wszystko wróciło do normy, następny pamiętam pojawił się 25.02.2006 (katastrofa budowlana w Katowicach, zawaliła się hala targowa), może to nie na miejscu ale dla mnie to też była swego rodzaju katastrofa. Sobota, rano,  budzę się po imprezie i nagle tracę równowagę, po mieszkaniu zaczynam chodzić na czworakach bo makabrycznie kręci mi się w głowie, jestem przerażony, trafiam do lekarza , tego samego o którym wspominałem wcześniej. Opowiedziałem  o wczorajszej imprezie i wypitej sporej ilości alkoholu poprzedniego dnia, w ogóle był to czas kiedy sporo imprezowałem, stwierdził, że to prawdopodobnie niedokrwienie błędnika, przepisał leki, faktycznie po kilku dniach nie było śladu po tym co się stało, a że zawsze stroniłem od szpitali, trauma z młodszych lat, bardzo mi to było na rękę i postanowiłem wymazać to z pamięci. Tak a propos pamięci, upływa kilka miesięcy a ja zaczynam mieć z nią problemy, nie mogę sobie przypomnieć określonych faktów, myślę brak magnezu, witamin, intensywne imprezowanie, niepokojące objawy jakoś ustają po tygodniu, następnie zaczynam kuleć na jedną nogę, myślę sobie koślawo chodzę bo pewnie gdzieś się uderzyłem, ponownie objawy po krótkim czasie ustają. Mniej więcej do 2008 panuje u mnie spokój, jakichś drobnych figli jakie płata mi organizm nie poczytuję za coś groźnego.
Następnie zaczynają się pojawiać dziwne dolegliwości bólowe, generalnie plecy, łopatki, kręgosłup, jakieś dziwne mrowienie stóp, bóle neuropatyczne, przeczulica skóry. Jeden z palcy lewej dłoni chce być bardziej dostrzeżony niż pozostałe zaczyna się buntować  i ma problemy z czuciem. Później epizod z bełkotliwą mową, nagle przestałem mówić wyraźnie. Idę do neurologa chce mnie wysłać do szpitala, zwlekam, nie idę,  znów jakoś  to jest, część objawów wycofuje się  część nie. Zaczynam zatracać się w tej niedookreślonej chorobie, jakość funkcjonowania znacząco się u mnie obniża ale ja nadal uparcie nie chcę iść do szpitala, czkam na cud . W końcu mobilizuje się, jest grudzień 2011  robię rezonans głowy po tygodniu odbieram wynik, czytam opis, zmany demielinizacyjne przypuszczalnie SM. Wykluczam również boreliozę, na którą cicho liczyłem.  Czuję się coraz gorzej, ta wiedza mnie rujnuje, wsłuchuję się w swoje ciało do przesady a ono coraz bardziej zaczyna mnie poniżać i upokarzać dziwacznymi dolegliwościami. Upływa kilka miesięcy kolejny rezonans tym razem kręgosłup odcinek piersiowy, też są zmiany demielinizacyjne. I tak miotam się pomiędzy neurologami a gabinetami masażu, przychodniami rehbilitacji, oczywiście płacę za wszystko żeby było na już bo terminy oczekiwania na kasę chorych są niedorzeczne, mimo to zaczynam coraz gorzej chodzić, gdy rano wstaję poruszam się z gracją prymitywnego robota, na napiętych mięśniach nóg, później jak trochę je rozchodzę jest lepiej, ale nie dużo,  potykam się o krawężniki, po schodach chodzę niezdarnie, zawsze asekuruję się poręczą, czuje się jakbym miał ołowiane buty na nogach. Bywa że chodnik jest dla mnie za wąski bo chodzę jak pijany nie czuję podłoża pod nogami,  od czasu do czasu dostaję oczopląsu, mam zaburzenia ostrości widzenia,  dorzuciłbym jeszcze kilka niedogodności ale opisywanie tego zaczyna wyprowadzać mnie z równowagi nomen omen,  może dodam tylko, bo to jest dość istotne, że męczę się bardzo szybko.  Jeden z lekarzy zasugerował żebym zbadał ponownie serce, robię tym razem UKG  i kompletny szok kardiolog mnie pyta czy miałem zawał bo obraz serca jest taki jakbym miał, mnie o tym nic nie wiadomo, właściwie absurdalnie to brzmi 37 lat i zawał. Mówiąc ogólnikowo serce jest mało wydolne i słabo pompuje, tak więc kolejna dysfunkcja do kolekcji no i pojawia się dylemat czy leczyć SM i umrzeć na serce, bądź nerki  gdyż ta cała chemia przy kuracji esemowej  obciąża mocno organizm, czy nie robić nic, przestać chodzić i wyciąć się zupełnie z życia. W tym ostatnim zdaniu myślę że jest odpowiedź na to dlaczego nie podjąłem leczenia.  Nadal liczę na łut szczęścia, że część tych dolegliwości  cofnie się,  choć  tyle lat już upłynęło a ja nadal się łudzę bo chyba tylko to mi pozostało w moim kiepskim położeniu. 
Odpowiedz
#2
Witaj Piotrku.
Ja też mam problem z nerkami ale na szczęście pozwolili mi brać Tecfidere.
Widzę że u Ciebie szybko to wszystko postępuje i ja bym chyba postawiła na leczenie SM i kontrola reszty
Odpowiedz
#3
Cześć Piotrek. Nakładanie się jednostek chorobowych i dobranie wówczas odpowiedniego leczenia to faktycznie ciężka sprawa. Ciężka, ale często jednak możliwe. Warto szukać lekarza, który ma doświadczenia w takich trudnych sytuacjach.
Napisałeś, że nie bierzesz leków na stwardnienie rozsiane. A czy jesteś pod opieką jakiegoś neurologa, który kontroluje Twój stan, zleca kontrolne badania, porównuje rezonanse? A kardiologa? I czy po tamtym UKG, które wskazało na zawał - miałeś pogłębioną diagnostykę?
Jeśli chodzi o cofanie się dolegliwości… Zbawienna jest rehabilitacja, odpowiednio dobrana aktywności fizyczna. Korzystasz?
Odpowiedz
#4
Cześć Piotrek Uśmiech Przychylam się do słów Moniki. Warto pogłębić diagnostykę jeżeli chodzi o serce, może też udałoby się dobrać odpowiedni lek na SM dla Ciebie. Pojawiają się nowe i może jednak się uda.Trzymam kciuki Uśmiech
Odpowiedz
#5
Witam imiennika na forum Uśmiech Trudno mi coś Ci radzić, bo sam ciągle szukam swojej drogi leczenia. Na pewno warto zadbać o rehabilitację i mieć sprawdzonego neurologa, jeśli jeszcze się tym nie zająłeś. Przynajmniej u mnie te dwie rzeczy się sprawdzają. Powodzenia!
Odpowiedz
#6
Czesc Piotrek! Fajnie, ze podzieliles sie swoja historia... Uśmiech Ja raczej nie bede oryginalna, powtorze za innymi, ze warto o siebie zadbac, nawet jesli nie programem lekowym, to innymi sposobami. I powalczyc o swoje zycie Uśmiech Powodzenia!
You are never too old to set a new goal or to dream a new dream...
Odpowiedz
#7
Cześć Piotrek
Napisałeś chyba najdłuższe powitanie na tym forum. Fajnie i treściwie napisane. Nie będę powtarzał rad innych, dodam tylko że leczenie Mitoxantronem w Twoim wypadku chyba odpada, bo ma zły wpływ na serce,dlatego przed każdą dawką robią echo serca. Najnowszą nadzieją lekową chyba jest Ocrelizumab, o którym mówią, że nie ma skutków ubocznych i z chemią ma chyba niewiele wspólnego. Tecfidera też może być dobrym pomysłem.
Podobno Jelcyn miał pierwszy zawał w wieku 18 lat. A więc różnie w życiu bywa, pies się topi, łańcuch pływa.
" I don't mean to sound bitter, cold or cruel, but I am, so that's how it comes out" - Bill Hicks
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości