Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Trudna decyzja
#1
Kochani, doradźcie mi coś, proszę. Mam możliwość wzięcia udziału w badaniach nad nowym lekiem na sm. Połowa pacjentów dostaje nowy lek a polowa taki, ktory jest już na rynku i porownywana jest skuteczność. Do końca badania nie wiadomo który lek się dostawało. Lekarka mówiła, że oczekiwana skuteczność to 99%. Ewentualnie we wrzesniu badania nad Tecfiderą i jej lepszą wersją. Jak sie nie zgodzę lub nie załapę to w szpitalu mogę dostac raczej tylko betaferon lub copaxone.
Odpowiedz
#2
Takie badania są kusząca propozycja... ale ja jednak wolałabym program lekowy. Badania mają określony czas. Wiec czas leczenia jest ograniczony do momentu zakończenia badań. A będąc w programie lekowym masz pewność że dopóki lek działa to go dostajesz a w razie gdyby było coś nie tak to zawsze mogą zmienić na inny lek. A w przypadku badań klinicznych juz takiej możliwości raczej nie ma... Ale oczywiście decyzja należy do ciebie Uśmiech ja jestem w programie lekowym dopiero 4 tygodnie i mam copaxone.
Odpowiedz
#3
(14-06-2017, 19:23)Magda napisał(a): Kochani, doradźcie mi coś, proszę. Mam możliwość wzięcia udziału w badaniach nad nowym lekiem na sm. Połowa pacjentów dostaje nowy lek a polowa taki, ktory jest już na rynku i porownywana jest skuteczność. Do końca badania nie wiadomo który lek się dostawało. Lekarka mówiła, że oczekiwana skuteczność to 99%. Ewentualnie we wrzesniu badania nad Tecfiderą i jej lepszą wersją. Jak sie nie zgodzę lub nie załapę to w szpitalu mogę dostac raczej tylko betaferon lub copaxone.

Trudno w takiej sytuacji coś doradzać. Nie zarekomenduje Cię żadnego rozwiązania, mogę CI podpowiedzieć kilka rzeczy, które wzięłabym pod uwagę gdybym znalazła się na Twoim miejscu.

1) Opinia lekarza. 

2) Na ile aktywna jest choroba. Kiedy miałaś rzut ostatni rzut, ile miałaś ich łącznie, czy rzuty w całości się wycofały. Na ile ważne jest, żeby jak najszybciej spowolnić chorobę (wiadomo - im bardziej aktywna, tym lepiej działać szybciej). W tym kontekście - jakie leczenie możesz uzyskać w najszybszym czasie itp. 

3) Jaki lek wybrałabyś gdybyś miała pełną dowolność i wszystkie byłyby dostępne „od ręki”. Który jest dla Ciebie (nawet subiektywnie) najlepszy? A z drugiej strony - którego na pewno nie chcesz? Albo chcesz najmniej? Czy może nie lubisz kroplówek, nie chcesz brać tabletek albo robić zastrzyków. Bardzo ważne w skuteczności leczenia jest nastawienie pacjenta, przekonanie do leku/formy leczenia. Nasze nastawienie może bardzo poprawić lub bardzo osłabić działanie każdego leku. Dlatego wszystkie takie aspekty warto wziąć pod uwagę. 

4) W jakim czasie realnie mogłabyś dostać poszczególne leki.

W przypadku testowania leków warto wziąć pod uwagę/dowiedzieć się:

5) Czy na pewno w badaniu są tylko grupy otrzymujące leki (starszy i nowy). Czy nie ma grupy, która dostaje placebo. Badanie, w którym (nawet przez pewien okres) jest ryzyko otrzymywania placebo - warto podwójnie przemyśleć.

6) Jak długo trwa badanie i czy po jego zakończeniu osoby, na które lek działa - mają dalej zapewnione darmowe leczenie.

7) Co w sytuacji, gdy lek testowany w programie będzie w Twoim wypadku nieskuteczny. Czy badanie przewiduje jakieś zmiany leku w takiej sytuacji?

Wszystkie leki spowalniające przebieg stwardnienia rozsianego mają jakieś procentową skuteczność. Ten działa na ileś procent pacjentów, tamten na mniejszą ich liczbę lub większą. Spowalnia chorobę w takim lub innym stopniu. Ale to wszystko są tylko statystyki. Ale nie chodzi na ile procent działa... ważne, żeby działał NA CIEBIE! A może być tak, że np. lek starszej generacji zadziała świetnie, a nowy - niekoniecznie. Albo odwrotnie. Dlatego najważniejsze jest, żeby udało się dopasować lek pasujący do konkretnej osoby i spowalniające akurat jej chorobę.

PS Pamiętaj, że nie ma rejonizacji. Jeśli w Twoim szpitalu nie masz dostępu do leku,  na którym Ci zależy albo kolejki są zbyt długie - możesz leczyć się gdziekolwiek indziej. Warto tylko wybrać placówkę w takim miejscu, żeby dojazdy nie stanowiły problemu. Raz w miesiącu lub raz na kwartał trzeba odebrać leki, zazwyczaj w godzinach pracy. Do tego wizyty kontrolne, badanie. Jeśli szpital nie jest blisko miejsca zamieszkania - często konieczne jest branie wówczas urlopu/zwolnienia.
Odpowiedz
#4
też mam propozycję udziału w badaniach nad Tecfiderą...
Odpowiedz
#5
(19-10-2018, 10:26)bagi napisał(a): też mam propozycję udziału w badaniach nad Tecfiderą...

W jakim sensie? Tecfidery już się nie bada, od dawna jest dopuszczonym i stosowanym w programach lekiem...
Odpowiedz
#6
Właśnie tez się zastanawiam co za badania nad tec? jest w refundacji już ponad 2 lata.

A wracając do tematu, nie wiem czy byś się zdecydowała na badanie kliniczne, zbyt wiele jest pytań "co jeżeli?"
Odpowiedz
#7
Hela, masz racje, ale z drugiej strony w zwykłym programie też jest dużo "co jeżeli". Poza tym badania mają wiele korzyści - zwykle masz możliwość leczenia dużo skuteczniejszymi lekami, które w refundacji będą pewnie za kilka jak nie kilkanaście lat. Jesteś dużo częściej i dokładniej badana. Możesz wziąć udział w badaniach jeśli nie spełniasz warunków włączenia do programu NFZ. Programów badawczych jest dużo i zwykle jeszcze w trakcie jednego dostajesz propozycje kontynuowania leczenia w kolejnym...
Odpowiedz
#8
Mimo wszystko pewniej się czuję w programieOczko


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#9
To bez dwóch zdań. Myślę, że badania są super opcją dla osób, które nie spełniają kryteriów NFZ (bo dla nich to właściwie jedyna szansa na leczenie) albo osób, u których dostępne standardowo leczenie nie jest skuteczne. W innych przypadkach też bym się zastanawiała.
Odpowiedz
#10
Dokładnie, jakbym nie spełniała kryteriów NFZ tez bym szukała badań


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości