Cześć!

[klaudia26]

Witaj kosmos masz napisane ze to są zmiany demielinizacyjne? Ja też przy diagnozie miałam pełno starych zmian. One nie świeca. Świeciły tylko aktywne zmiany odpowiadające za objawy które wtedy mialam. Piszesz ze nie masz objawów sm. A z jakiego powodu miałaś wykonywany rezonans i badanie neurologiczne? Bo skoro poszłaś do lekarza to chyba coś się działo?

[Kosmos88]

Nie chce zasmiecac watka innej osoby. Swoja historie na bierzaco relacjonowalam na innym forum. Wyszlo na to, ze to to wszystko to byl przypadek.
Bolalo mnie oko. Poszlam do okulisty. Wszystko ok. Dal mi krople przeciwzapalne. Przeszlo. Po czym zaraz wrocilo. Meczylam sie straszliwie az samo przeszlo. I tak po paru miesiacach wrocilo i tak kilka razy i trwalo coraz dluzej. Szukalam przyczyn. Odsylana bylam wszedzie.
Oczywiscie przejrzalam pol internetu. Balam sie pozagalkowego zapalenia nerwu. Jednak widzialam ok, kolory byly ok, okulista zrobil test z kolorami stwierdzil, ze to nie to, okiem moglam ruszac normalnie bez bolu po odciagnieciu powieki.
Szukalam pomocy wiec moj endokrynolog odeslal mnie do neurologa bo wszedzie indziej juz bylam i mialam zaswiadczenia. Poszlam do endokrynolog prywatnie jeszcze i ta od razu mi wyskoczyla ze jak oko to sm i mam isc do szpitala. Dala mi numer swojej kolezanki i kazala sie powolac na siebie i powiedziec ze mam isc na neurologie. Podzlam to tej neurolog. Nie chciala mnie wziac na oddzial. Badanie neuro wyszlo ok tzn zbyt zywe odruchy strona lewa. Powiedziala ze jakbym miala cos w glowie to byloby widac. Posluchala objawow, obejrzala sterte badan i nie ma opcji. Powiedzialam wtedy, ze jak mnie nie wexmie i nie pokaze lekarzom na papierze ze z moja glowa jest ok, nie dadza mi spokoju z neurologiem a ja juz tego bolu oka.dluzej nie wytrzymam....to kuz bylo chyba kilka miesiecy z bolem.
Zgodzila sie. W szpitalu mnie wysmiali. Wysmiali lekarza, ktory mnie leczy na tarczyce. Mowili, ze jestem bardziej endokrynologiczna pacjentka ale skoro juz jestem a okulista nic nie wykazal procz suchego oka to zrobia tomograf. Gdybym nie miala wielu zmian to tomograf nic by nie pokazal. Ale pokazal. Rano jechalam na rezonans z kontrastem i juz wiedzialam czego szukaja....pani neurolog zdziwiona przynosi mi kartke z opisem i mowiZ twoja glowa nie jest tak w porzadku....w obu polkulach mozgu sa zmiany demielinizacyjne. Pytam o sm. Mowi, ze to powazna choroba, nie mam rzutu a obraz jest niecharakterystyczny..pani M mniej stresu, unikac ciepla i infekcji i bd dobrze. Musze skontrolowac za pol roku.
Czytam opis ze lzami w oczach: Mr głowy bez i z wzmocnieniem kontrastowym. Badanie w sekwencjach FSE ( T1 - ax przed oraz ax,cor i sag po podaniu środka kontrastowego) FR- FSE ( T2 - ax,sag i cor) IR- FSE/ FLAIR ( T2 - ax) oraz SE/EPI ( DWI? ax)
W podkorowej istocie białej obu półkul mózgu w zakresie płatów czołowych i ciemieniowych stwierdza się liczne, częściowo zlewające się ogniska o hyperintensywnym sygnale w obrazach T2 zależnych i FLAIR , częściowo tylko widoczne jako hypointensywne w obrazach T1- zależnych.
( największe w zakresie płata czołowego - 16/6 mm) nie ulegające wzmocnieniu kontrastowemu.
Ogniska o niejednoznacznym charakterze mogą odpowiadać zmianom demielinizacyjnym lub niespecyficznym naczyniopochodnym. - Wskazana dalsza kontrola.

No i co wybeczalam sie. Oko boli. Glowa boli w kazdej sekundzie mojego zycia juz rok. A w szpitalu dostalam tylko tabletki na migrene oczna. Zadnej dalszej diagnostyki.
Robie za pol roku rezonans glowy porownawczy - to samo.. mam dwie wizyty u neurologow: prywatnie i panstwowo. Obie nie wiedza. Kaza czekac. Moze to nie to. Nie wyglada na sm. Objawy nie sa specyficzne. W koncu mam juz jedna chorobe autoimmunologiczna. Moze jest inna niekoniecznie sm. Moze powinnam pojsc do takiej pani profesor niech ona to zobaczy...moznaby bylo wziac ten plyn ale borelioza przewlekla nie wyjdzie pewnie a prazki o niczym nie przesadza. Diagnozy nie dostane a leczenia tym bardziej. Trzeba kontrolowac i co najwyzej poki co moze wykluczyc inne choroby. Mowia ze diagnostyka bd dluga i ciezka bo z braku specyficznosci wszystko trzeba wykluczac a tego jest bardzo duzo.


Z oczami to bola mnie czasem miesnie oczu i galka oczna glownie jednego oka. Okiem ruszam swobodnie. Widze normalnie. Suche oko na pewno. 4 mm to bolace ale to nie caly czas. Do tego troche mam uczucie spuchnietej dloni, jest taka ociezala. Czasem realnie spuchnieta. Czasem w nocy dretwieje mi noga do kolana. Po 5 minutach mija. Glowa boli jak oczy bola. I w sumie nie wiem co jeszcze to tak na sile wyszukane bo mi to nie przeszkadza w zyciu.

Zdesperowana szukalam pomocy na internecie u lekarzy na znanym portalu.
Jesli chodzi o oko pewna lekarka uratowala mi zycie. Stwierdzila pi tym co napisalam, ze bol jest konsekwencja urazu sprzed lat odnawiajacego sie podczas epizodu z suchym okiem. A same bole miesniowe to moze byc konsekwencja chorob auto lub reumatycznych. Kazala mi sobie kupic masc na noc do oczu. Sobie mysle: glupia no!
Ale kupilam i poki co tak sobie radze. Co kilka miesiecy mam te bole wyciagam masc, krople i zele ktore mam przy sobie zawsze. I w ciagu kilku dni jest po problemie z okiem. Czym jest 7 dni w porownaniu z rokiem?

Licze, ze odkrylam przyczyne.

Co do pomocy w sprawie glowy. Internetowe porady od neurologow to: niespecyficzne, dziwne, nie wyglada jak sm choc wykluczyc sie nie da. Nie spelniam kryteriow w ogole. Trzeba czekac i obserowac mri lub zaczac dluga diagnostyke. Plyn, rezonans kregoslupa, diagnostyka pod katem chorob. Naczyn krwionosnych, reumatologiczna, boteliozy i te inne. Tylko ze to porady netowe w rzeczywistosci jakos nie tak wygladaja. Wkurzylam sie i wyjechalam i dalam sobie luz bo mnie jyz psychicznie to ciagnelo na dol.

Devickiem mnie strasza i jakies badania w kierunku zmian zapalnych immunologicznych? Cokolwiek to znaczy bo im sm nie pachnie. To tak w skrocie. Nie chcialam zasmiecac cudzego watku.

[przezzyciezsm]

Cześć kosmos

Jeśli chodzi o mój obraz mri, to w przekroju wykonanym w płaszczyźnie strzałkowej, tzn. "od boku głowy" widocznych jest kilka malutkich, ledwo widocznych zmian, szczególnie w wewnętrznej/głębszej części mózgu. Nie jestem w stanie opisać ich dokładniej, gdyż w opisie badania nikt nie pokusił się o napisanie o nich jakichkolwiek informacji. Dopiero lekarka zwróciła na nie uwagę i określiła je jako stare, widząc, że ich barwa niewiele różni się od zdrowej tkanki mózgu. Po podaniu środka kontrastującego nie zabarwiły się na jaśniejszy kolor. Zdecydowanie daleko im do charakterystycznych dla sm białych plak. Dodała, że prawdopodobnie proces chorobowy zaczął się wiele lat temu. Niemniej jednak rezonans ukazał też kilka zmian, które są już bardziej typowe dla sm, w tym jedną zmianę aktywną. W szpitalu dowiedziałam się, że taki obraz może pojawić się w przypadku naprawdę wielu, wielu chorób, dlatego przeprowadzono dodatkowe badania diagnostyczne, w tym badania na choroby zakaźne, m.in. toksoplazmoza czy borelioza. Tak jak pisałam wcześniej- wyszło mi podwyższone miano przeciwciał na Borelię burgdorferi, przez co dodatkowo zostałam pokierowana na dokładniejsze badanie do kliniki chorób zakaźnych. Lekarze skłaniają się ku sm głównie dlatego, że moja mama też na to choruje. Pomimo podwyższonych Ig na boreliozę kazali mi się nie nastawiać na tą lepszą opcję... :c W badaniu neurologicznym nie stwierdzono żadnych nieprawidłowości, wszystkie odruchy są ok. Mam nadzieję, że ten opis Ci pomógł.

W razie wątpliwości skonsultuj się z innym neurologiem. Z tego, co czytałam sm jest niełatwą do zdiagnozowania chorobą i niekiedy proces ten może trwać latami. Mam nadzieję, że u Ciebie okaże się, że to nie jest ta choroba. Trzymaj się ciepło, życzę dużo zdrówka

[przezzyciezsm]

Słuchajcie, mam ważne pytanie.

Przed chwilą w innym wątku na tym forum znalazłam informację, że aby być włączonym do kwalifikacji leczenia SM należy mieć aktualny wynik rezonansu, tzn. nie starszy niż 2 miesiące. W moim wypisie jest napisane "Wpisano na listę oczekujących", jednak po wejściu na stronę WWW, gdzie można sprawdzić kolejkę osób czekających na leczenie przy "moim" szpitalu widnieje 0. Mój rezonans traci ważność już za kilka dni. Wizytę w przyszpitalnej poradni neurologicznej mam dopiero w styczniu. Czy to oznacza, że będę musiała zrobić badania ponownie, a cały proces przedłuży się o kolejne X miesięcy? Bardzo proszę o odpowiedź...

[klaudia26]

Rezonans jest ważny 2 miesiące. Później będziesz musiała go powtórzyć. Może na stronie nfz nie są zaktualizowane dane i dlatego jest napisane 0. I możesz też być jedyną osobą czekającą ale szpital może nie mieć po prostu miejsca na leczenie w tej chwili. Nie każdy szpital niestety ma taką możliwość żeby w każdej chwili rozpocząć program lekowy. A skąd jesteś? Może warto spróbować w innym szpitalu?

[przezzyciezsm]

Mieszkam przez większość czasu w Białymstoku. Tylko jeden szpital w tym mieście zajmuje się leczeniem SM.

Wg stronki dane są z dnia 4.12, a wypis dostałam 3 dni wcześniej... Słyszałam, że kolejna kwalifikacja ma mieć miejsce w styczniu i teraz wychodzi na to, że się na nią prawdopodobnie nie załapię. Nie wiem, co teraz zrobić.

[mufa]

A nie możesz zadzwonić do szpitala i zapytać czy Cię na pewno wpisali

[Monika]

Nie przywiązuj aż tak dużej wagi do danych podawanych w internecie. Choć serwis kolejki.nfz.gov.pl jest często przydatny do zorientowania się, gdzie warto próbować się rejestrować - niestety nie jest idealny ani nieomylny. Zwłaszcza, gdy w przypadku danej placówki podane jest, że liczba oczekujących to zero. Może to np. oznaczać, że skończyły się limity na bieżący rok. Dlatego zamiast się stresować - zadzwoń do szpitala lub udaj się tam osobiście, żeby zapytać jak wygląda sytuacja.
Ważnością rezonansu się nie przejmuj, to rola lekarzy. W razie czego powtórzą Ci badania (Zgodnie z zapisami programu lekowego: "rezonans magnetyczny wykonuje się w okresie kwalifikacji do programu. Jeżeli leczenie nie zostanie rozpoczęte w okresie 60 dni od jego wykonania to badanie powtarza się tuż przed zastosowaniem pierwszej dawki leku;"). Co ważne - w takiej sytuacji nie obowiązują "normalne", wielomiesięczne kolejki. MRI wykonywane w ramach programu lekowego to zupełnie inna pula, są wykonywane niemal od ręki.
Spotkałam się też z sytuacjami, w których - gdy brakowało dosłownie kilku dni, by spełnić wymagania dotyczące ważności rezonansu - dokumenty były podpisywane kilka dni wcześniej niż faktyczne przyjecie pierwszej tabletki/zastrzyku. Tak czy inaczej - pilnowanie ważności rezonansu w takiej sytuacji nie jest rolą pacjenta, bo i nie od pacjenta zależy termin zakwalifikowania się do leczenia.

[sloneczko25]

Nie ma co sugerować się danymi z internetu. Czasem znacząco się mijają więc tak jak podpowiadają inni zadzwoń bo szkoda nerwów.

[przezzyciezsm]

Dziękuję Wam bardzo za odpowiedzi- trochę mnie uspokoiłyście. Jutro udam się osobiście na oddział i spróbuję dowiedzieć się co i jak.