Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował?

[mała81]

Wadera, jak się czujesz? Już po wszystkim?
Kupiłam czasopismo Neuropozytywni, o którym wspominałaś i przeczytałam artykuł o przeszczepach w Katowicach. Coraz bardziej jestem na tak.

[Wadera]

Czuję się świetnie! Wyniki ustabilizowane i jutro do domu Nawet nie wiecie, jak się cieszę! Mala81 - najlepiej pojechać do Katowic na kwalifikację i o wszystkim z nimi porozmawiać. Jeśli chodzi o całą procedurę, to nie ma się co bać! Wszystko jest do przejścia. Wiadomo - są gorsze dni, ale wszystko mija! chemia nie taka straszna, jak nam się wydaje Jak tylko będę w domu opiszę dokładnie, jak przebiegało leczenie.

Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka

[miśka]

To wspaniale! pewnie nie możesz doczekać się powrotu do domu Będę czekać na Twój opis. I chyba faktycznie po urlopie zadzwonię i umówię się na kwalifikacje w Katowicach.

[mufa]

Ja mam bliziutko do Katowic ale ciągle strach nie pozwala mi na tel

[Wadera]

Pora na moją relację z drugiej części procedury w Katowicach.

Pobyt trwał 25 dni, a pewnie byłoby krócej, gdyby nie przyjęcie w piątek i bezczynny weekend w szpitalu Wyszłam w 14 dobie po przeszczepie. Ale od początku: przez weekend zrobiono mi pierwsze podstawowe badania (krew, mocz, pobrano też próbki na posiew - mocz, posiew z gardła i odbytu - aby w razie, gdyby wyszły jakieś nieprawidłowości szybko wdrożyć odpowiednie leczenie). W poniedziałek założono mi wkłucie centralne - i tym razem było bezboleśnie i bez komplikacji. Pani doktor doradziła, żeby na czas podawania chemii założyć cewnik. Rzeczywiście muszę powiedzieć, że była to najlepsza decyzja podczas mojego pobytu i mniemam, że dzięki temu udało mi się nie wymiotować, gdyż ciągłe wstawanie do toalety mogłoby źle się skończyć Od wtorku rozpoczęłam 4-dniową chemię - znowu był to cyklofosfamid. Kroplówka schodzi ok. 2h - w międzyczasie podawane są kroplówki z potasem, solą itp. dokonywane są także infuzje z furosemidu - środek moczopędny. Po chemii przychodzi czas na ATG - czyli białko odkrólicze. Niestety ATG "skrapla" się dość długo - od 10 do 12h! Także cały dzień spędza się podłączonym do kroplówek. Podobno niektórzy pacjenci źle tolerują ATG - gorączka, zimne poty, wysypka - u mnie bez komplikacji. Po czterech dniach chemii następuje dzień z samym ATG, a kolejny dzień to odpoczynek/przerwa przed przeszczepem.
W dniu przeszczepu, chyba bardziej z wrażenia i stresu niż jako odpowiedź na wcześniejszą chemię, trochę wymiotowałam. Podano mi środek uspokajający/wyciszający i spokojnie oczekiwałam przeszczepu. Całość "operacji" trwała może 25 minut? Śmieszne uczucie - w ustach czuje się smak zgniłych pomidorów, dlatego pierwsze pytanie lekarza po przyjściu do mojego pokoju "czy ma pani cukierka?". Jak powiedziałam, że mam krówkę, to się zaśmiał, że się nie przygotowałam na przeszczep Poratowano mnie landrynką i rzeczywiście, bez tego byłoby słabo! Po przeszczepie opadłam całkowicie z sił i zasnęłam - emocje wzięły górę. Od drugiego dnia po przeszczepie otrzymywałam zastrzyk mobilizujący, taki jak podczas separacji, żeby moje leukocyty ruszyły do działania. Generalnie do 4 dnia po przeszczepie czułam się w miarę dobrze. Kryzys przyszedł w 5 dobie - spadki w hemoglobinie, płytkach, a przede wszystkim leukocyty na poziomie 0, spowodowały, że byłam totalnie bez sił, bolała mnie głowa i miałam huśtawkę nastrojów i płakałam bez powodu. W 7 dobie po przeszczepie konieczna była transfuzja krwi i płytek. EUREKA! Nigdy wcześniej nie dostałam takiego kopa jak po tych 3 workach krwi Niesamowity przypływ energii, jak po 4 red bullach, ale bez kołatania serca. Transfuzja jest potrzebna niemalże u każdego w trakcie przeszczepu, więc to normalna procedura. Szok, jak to mi pomogło - już na następny dzień wyniki ruszyły z miejsca. Z każdym dniem było już tylko lepiej Jak osiągnęłam bezpieczny poziom leukocytów pozwolono mi na krótki spacer po oddziale w asyście rehabilitantki. Potem troszeczkę poćwiczyłyśmy.

Od wtorku jestem w domu, ale pomimo w miarę dobrych wyników krwi, to jestem bardzo słaba i szybko się męczę. Moje 15 miesięczne maleństwo nie daje mi zbyt wielu okazji w ciągu dnia, żeby odetchnąć, ale mąż przeorganizował swoją pracę, by jak najbardziej móc mnie odciążyć. Za tydzień kontrola morfologii.

[reni]

Jesteś niesamowicie silna, do tego z takim optymizmem o tym wszystkim tu piszesz. I już opiekujesz się swoim Maluszkiem. Bardzo przez cały czas Ci kibicuję! Jak się czujesz?

[Joanna]

Wadera podziwiam Cię za wytrwałość i optymizm. Trzymam kciuki za szybki powrót do zdrowia

[Alutek21]

Wadera, jakie efekty?

[Wadera]

Niedługo miną 3 miesiące od przeszczepu. Czuję się bardzo dobrze, tzn. niedogodności kuracji poszły w zapomnienie i mogę już jeść wszystko i nie powoduje to rewolucji żołądkowych. Siły powrociły. Niestety pozostają mi uderzenia gorąca i ginekolog podejrzewa wczesną menopauzę. Jeśli przez rok nie powróci miesiączka, to będzie to oznaczało menopauzę. Włosy pięknie odrastają. W poniedziałek idę na MRI - zobaczymy jaka zmiana w stosunku do zeszłego roku. Kontrola w Katowicach w marcu. Czy któreś z Was zdecydowało się na kwalifikację w Katowicach?

Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka

[Blanka]

Wadera dobrze ze do nas wrociłaś?Hmm w przyszłosci rozważam przeszczep ale na razie mam diagnoze izolowany zaspół kliniczny Cis.Nie wiesz czy osoby z taka diagnoza tez zgłaszaja sie na konsultacje?jak rozmawiałam z moja neurolog to powiedziała ze to nie dla mnie tylko dla osob z bardziej zaawansowana choroba.