Witam

[Joanna82]

Witam serdecznie,
Mam na imię Asia, chciałam krótko się  przedstawić ...
Ale krótko chyba się nie da.
Mam 35 lat. Pierwsza wzmianka o SM padła u mnie 11 lat temu. Właściwie przypadkowo. Nagle zauważyłam, że muszę często dopytywać co ktoś powiedzial: wizyta u laryngologa, obustronny  niedosłuch z nieznanej przyczyny.
MRI głowy w celu sprawdzenia czy to nie zapalenie nerwu sluchowego. Wynik: liczne ogniska zapalne (jeżeli robię błędy w terminologii, to mnie poprawiajcie, od dziesięciu lat mieszkam w Niemczech i raczej tutejszą terminologią się posługuje). 
Wtedy byłam singielka bez zobowiązań i stwierdziłam, że skoro nie mam innych objawów, to nie chcę robić dokładniejszych badań bo i po co. 
Podczas wywiadu u lekarza stwierdziłam tylko, że brak czucia w nodze  w tym samym czasie co powstał niedosłuch, to nie były nowe buty, tylko SM.
Od tego czasu właściwie nic się nie zmieniło. No, oprócz tego, że urodziło się dziecko i przy podjęciu decyzji o drugim chciałam jednak sprawdzić sytuację w mojej głowie. 
Przez te 11 lat przybyło sporo białych plam w obrazie MRI, w tym dwie świeże. I prośba neurologa, żebym zaczęła terapię jeżeli chce mieć siłę na wychowanie jeszcze jednego dziecka.
To tyle mojej krótkiej historii, pozdrawiam wszystkich i mam nadzieję wesprzeć się na waszej wiedzy i doświadczeniach. 
Joanna82

[hela]

Witaj Joanna


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[Joanna]

Cześć Joanna 82  Łączy Nas to samo imię i podobny wiek, ja rocznik 84
U mnie pierwsze objawy, które mogły wskazywać na SM były w wieku 28 lat. Jak tylko potwierdzili diagnozę,  to zaczęłam się leczyć. Im wcześniej rozpocznie się leczenie tym lepiej. 
Miałaś dużo szczęścia,  że do tej pory choroba obchodziła się z Tobą łagodnie,  niestety z czasem choroba przechodzi w odmianę postępująca i wtedy następuje stale pogarszanie bez wyraźnych rzutów i remisji i aby opóźnić ten proces, bierze się leki. Także na Twoim miejscu zaczęłabym leczenie  jak najszybciej. Jeżeli planujesz kolejne dziecko,  powiedz o tym lekarzowi, to dobierze Ci lek, który można brać w ciąży.  Trzymam kciuki i daj znać jaka decyzję podjęłas.

[Joanna82]

Dziękuję za przywitanie,
Właśnie o to chodzi, z jednej strony jestem wdzięczna za to, że choroba tak łagodnie się że mną obchodzi, a ż drugiej tym trudniejsza jest decyzja o rozpoczęciu terapii. Bo skoro przez ponad dziesięć lat nic mi nie bylo, to po co mam brac leki...
Gdybym miała rzut, to decyzja byłaby prosta jak drut.
Neurolog wie o moich staraniach o dziecko, właściwie to już się dość długi czas  staramy i dlatego lekarz dał wybor: albo robimy pauzę i biorę Tecfidera albo staramy się dalej i biorę  Copaxone.
Że względu na wiek wolałabym pauzy nie robić, ale sama myśl o zastrzykach przyprawia mnie o gęsią skórkę.

[Joanna]

Asiu ja biorę Avonex, są to zastrzyki domiesniowe a Copaxone wstrzykuje się podskórnie. Także naprawde  da się przeżyć
Jeżeli chodzi o to czy leczyć się czy nie, to musisz Ty decyzję podjąć. Nie chce Cię straszyć ale  z  SM jest tak,  ze teraz może być ok  a może być jeden rzut, który doslownie zwali z nóg.  Tym bardziej, że długi czas był u Ciebie spokój a jeżeli masz SM,  to prędzej czy później ono o sobie przypomni, niestety. Na pewno też wiesz, że po ciąży jest zwiększone ryzyko rzutu a biorąc lek, zabezpieczasz się przed tym. Może się trafić taki rzut, po którym zostaną ubytki i pogorszy się jakość życia.  
Także musisz zadecydować czy podjąć ryzyko. Oczywiście są osoby, które się nie leczą,  mają bardzo łagodna postać i długie lata funkcjonują normalnie. Niestety, żaden lekarz nie jest w stanie powiedzieć jak choroba u danej osoby będzie przebiegać.

[sloneczko25]

Witaj Asiu.
Ze mną też SM obchodzi się łagodnie bo nie miałam jakichś wielkich przygód. Raz PZNW a raz słabsza noga, co przeszło bez wiedzy lekarza ale zmiany mi dochodzą i nie przyszło mi do głowy żeby zastanawiać się czy się leczyć czy nie. Nie chcę żeby SM mnie jakoś wylkuczyło lub barszo ograniczyło dlatego wolę z nim powalczyć. Masz już dziecko i chcesz kolejne a na nie będzie potrzebna siła

[Joanna82]

Jak dobrze, że znalazłam to forum, już znalazłam przypadek podobny do mojego, gdzie przez 10 lat nic się nie działo, a później jednak coś ...
Chyba po przeczytaniu kilku stron stąd już podjęłam decyzję , a nie mogłam sobie ż nią przez długi czas poradzić , dziekuję

[Bubka]

Też tak miałam. Pierwsza diagnoza to nerwica i skrzywienie kręgosłupa szyjnego. Przez 7 lat nie bylo nic czego bym sie mogła obawiać... aż tu po tylu latach BUMMM stwardnienie rozsiane.

[klaudia26]

Witaj Asiu mi przy diagnozie lekarze nie chcieli wierzyć że przy takiej ilości zmian które mam nie odczułam nic wcześniej. To było w marcu 2014 roku. (Początki prawdopodobnie miałam gdzieś koło 2003). Do programu lekowego się nie dostałam później urodziłam dziecko. Było wszystko ok wiec lekarz myślał że może będzie łagodna postać. Dopiero w czerwcu 2016 zaczęło się znowu coś dziać. Nie było aż tak źle wiec obyło się bez solu. Ale w październiku tego samego roku znowu dostałam rzut i wtedy juz solu było konieczne. Leczenie zaczęłam dopiero w maju tego roku. A we wrześniu znowu miałam rzut i znowu solu... Także to ze przez kilka lat jest ok niestety nie znaczy ze później też będzie. Oczywiście życzę Ci żeby Twój stan zdrowia pozostał taki jak w tej chwili ale jednak na twoim miejscu zaczęłabym leczenie. Tak na wszelki wypadek gdyby jednak sm chciało o sobie przypomnieć. Tym bardziej ze copaxone możesz brać nie przerywając starań o dziecko. A z zastrzykami nie jest aż tak źle. Ja mam właśnie copaxone. Też bardzo się bałam i ciężko było mi sobie wyobrazić ze mam sobie zastrzyki robić. Ale naprawdę nie jest tak strasznie jak się wydaje
Powodzenia