Mayzent

[Akinom]

No to już wiem, ze na 99% Mayzentu nie dostanę. Nie mam żadnych nowych zmian, mój stan pogarsza się powoli, a nie raptownie i kicha. Śmieję się ze następnym razem wejde do gabinetu i raptownie wywale się pod nogami pani doktor. Może zostanie to uznane za raptowne pogorszenie :-D

[Benita]

Tak  padnij krzyżem, pociagnij za kabel od czegoś drogiego jak będziesz upadać, a potem jeszcze jak pani dr będzie chciała pomóc to może nudności i hafcik  ...czemu oni się tak bronią przed dawaniem leków, ja się boję zmiany i najlepiej jak by mi tecfidera pomagała do końca życia bo czuję się z nią już dobrze i wiem że raczej nic mnie nie zaskoczy....

[bea]

Od 19 dni biorę Mayzent, Początki były trudne. Niemoc w chodzeniu. Ogólne potworne osłabienie na granicy zemdlenia. Teraz jest już dużo lepiej niż na początku.
Bez lekarskiego zwolnienia z pracy się nie obyło.

[Akinom]

Ja właśnie jutro jade na kolejny rezonans, tym razem rdzenia. Szukają nawet najmniejszej nowej zmiany. Nie wystarczy potwierdzone wtórnie postępujące SM. Za wolno postepuje. Podobno jak jakoś chodzę to powinnam mieć prawo do leku. Ja już nie wiem, kto mówi prawdę. Czy neurolozka z poradni sm czyvta od programu. Bea, musialas spelnic jakieś warunki czy ot tak normalnie zmienili Ci lek?

[Benita]

Na niemieckiej informacji w leku jest napisane że głównym składnikiem jest siponomid. Trzeba kontrolować krew, jest sporo przeciwskazan jak ma się alergię itp. Zwiększa ryzyko raka skóry. W związku z tym nie powinno się wystawiać na promienie słoneczne itp. Jak zauważy się na skórze jakieś nowe znamienia itp to natychmiast do lekarza. Jak będziecie chcieli to mogę w wolnej chwili niemieckie fora przejrzeć .

[Akinom]

Już się,, wyleczyłam '' z mayzentu. Po pierwsze mi się nie bardzo należy, a po drugie za stara jestem, bo w moim wieku, to powikłania kardiologiczne raczej murowane. No i jeszcze jakieś czerniaki. Dziękuję. To nie ma sensu.

[Benita]

Ja na to też nie dam się namówić za dużo skutków ubocznych nieprzewidywalnych

---

Tylko prawda też taka że nieraz człowiek zaryzykuje bo nie ma za dużego wyboru niestety a jak jest bardzo kiepsko to wydaje mi się że próbuje się wszystkiego co może pomóc niezależnie od ryzyka...takie życie niezbyt sprawiedliwe