30-09-2020, 08:45
(27-09-2020, 07:30)kasia_ napisał(a): Cześć wszystkim!Kasiu witaj. No to możemy sobie przybić piątkę, bo u mnie sytuacja wygląda właściwie tak samo. Jedyna różnica jest taka, że u mnie im się nie chciało liczyć i to że jestem rok starszy od Ciebie XD dziś mam pierwszy dzień na pełnej dawce, zobaczymy jak to na mnie wpłynie. Dawaj znać jak to u Ciebie idzie w kolejnych dniach
Od pewnego czasu bacznie obserwuje Wasze wpisy i postanowiłam podzielić się również moja historia. Mam 24 lata i na sm choruje już od 5 lat. Na miesiąc przed matura dostałam pozagalkowego zapalenia nerwu wzrokowego obuocznego oraz drętwienia nóg. Na początku diagnoza nie była do końca jasna bo nie miałam „klasycznych” objawów pznw (brak utraty barw itd). Dostałam 5 dniowy wlew solu i po jakiś 2/3 tygodniach wszystko wróciło do normy, choć musze przyznać ze ciężko było mi funkcjonować nie widząc prawie wcale. Przez kolejne miesiące zapomniałam o chorobie, a ona o mnie. Proponowano mi leczenie testowe (lek który finalnie nie wszedł do użytku), którego odmówiłam. Po drodze miałam pare małych rzutów, które same przeszły. Aż do tego roku kiedy już 2 razy leżałam na solu (zdrętwiała ręka i słabsza noga). Jestem osoba bardzo aktywna fizycznie i myśl o lekach i sterydach sprawia mi mdłości wiedząc, ze po nich przytyje. Ale ostatnio dostałam dość miły prezent urodzinowy, a mianowicie Tecfidere. Jestem drugi dzień na pełnej dawcę (wcześniej 120mg dwa razy dziennie). Skutków ubocznych cała masa: zaczerwienienie, uczucie splątania, mniejszy apetyt (akurat to mnie cieszy) no i okropny ból głowy (tutaj mam nadzieje, ze to przez zmianę pogody bo nie jestem w stanie funkcjonować), zmęczenie. Mam nadzieje, ze będzie tylko i wyłącznie lepiej
Ah i musze powiedzieć, ze (wg lekarzy) mam jedna z tych „gorszych” postaci sm mianowicie mam mnóstwo zmian w mózgu (~60), ale nie mam żadnych odchyleń fizycznych (możliwe, ze to zasługa tego ze prowadzę zdrowy tryb życia), a choroba daje o sobie znać tylko i wyłącznie kiedy się stresuje lub mam cięższy dzień w pracy.
Sent from my iPhone using Tapatalk