Liczba postów: 2 146
Liczba wątków: 27
Dołączył: Lut 2018
Reputacja:
16
Byłam dzisiaj po leki. Zawsze, co 3 miesiące miałam robione wyniki. Bardzo się zdziwiłam, że dzisiaj skierowania nie było, pani wydająca recepty nic nie wie, lekarza nie ma jak zwykle. Nie wiem o co chodzi. Zobaczymy w październiku co się zadzieje, bo chyba raz na pół roku to chyba muszą sprawdzić, czy nie dzieje się nic złego. Za 1,5 roku, o ile nie wcześniej i tak wylatuje z programu, bo moje EDSS jest delikatnie mówiąc do dupy, między 5 a 6. Mam naciągnięte na 4, ale jak znam życie, to kolejny raz to już nie przejdzie
Nadzieja jest płomieniem który migoce, ale nie gaśnie...
Liczba postów: 2 146
Liczba wątków: 27
Dołączył: Lut 2018
Reputacja:
16
Podobno nie. Kule, wózek, niesamodzielne chodzenie wyklucza. Jak odnawiałam kwalifikacje do programu, to gro ludzi odchodziło wręcz z płaczem, bo nie ma już żadnego następnego leku. Zostaje chemia. Mitoxantron.
Nadzieja jest płomieniem który migoce, ale nie gaśnie...
Liczba postów: 2 146
Liczba wątków: 27
Dołączył: Lut 2018
Reputacja:
16
16-08-2019, 16:36
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 16-08-2019, 16:48 przez Akinom.)
Miałam wizytę w połowie maja.
Na II linie nie ma szans, bo nie ma rzutów.
https://www.medme.pl/artykuly/stwardnien...66458.html
Coś takiego znalazłam w temacie.
Nadzieja jest płomieniem który migoce, ale nie gaśnie...
Liczba postów: 2 146
Liczba wątków: 27
Dołączył: Lut 2018
Reputacja:
16
17-08-2019, 07:31
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 17-08-2019, 07:33 przez Akinom.)
Póki co to przyszłość, tyle, że czas szybko ucieka. W październiku będę w poradni SM, to się zapytam lekarki czy to prawda z odsuwaniem od programu czy nie.
Jeżeli chodzi o badania kliniczne to już na dzień dobry ówczesny lekarz od programu mi to odradził, bo to trwa 2-3 lata, a potem zostaje człowiek z niczym.
Nadzieja jest płomieniem który migoce, ale nie gaśnie...
Liczba postów: 2 146
Liczba wątków: 27
Dołączył: Lut 2018
Reputacja:
16
Teraz to na badania kliniczne jakby już za późno ;-)
Nadzieja jest płomieniem który migoce, ale nie gaśnie...