Ocrevus

[Akinom]

O, super!

[Miriam]

Jutro mam wizytę w nowym szpitalu w związku ze zmianą na II linię, zapytam o Ocrevusa.

Pytaj! Moim zdaniem warto nawet poczekać chwilę dłużej na ten lek

[hela]

https://ptsr.org.pl/minister_zdrowia_inf...anych.html

[kamil]

Wstępnie umówiliśmy się na Ocrevusa. Lekarz sam zaproponował zanim zdążyłem zapytać i zdziwił się, że słyszałem o refundacji tego leku. Dziś miałem pobraną krew w celu oznaczenia obecności przeciwciał przeciwko wirusowi ospy wietrznej i półpaśca. Mam jeszcze całe opakowanie Tecfidery, które wystarczy mi do połowy listopada. Wizytę w poradni mam mieć na początku listopada, wtedy poznam wyniki badania i ustalimy szczegóły. Być może będą musieli powtórzyć rezonans. Ostatni robiłem 6 września, jeśli nie zmienią się warunki kwalifikacji to będzie on 'ważny' przez 2 miesiące i mogą się nie wyrobić z formalnościami (i nie wiadomo czy Ocrevus będzie od razu dostępny, może trzeba będzie zaczekać tydzień–dwa). Więc ogólnie jest dobrze. Wlew co pół roku, raczej będzie trzeba położyć się do szpitala na 2–3 dni.

[hela]

Super że się udało napisz coś więcej o leczeniu jak już będziesz w trakcie, każdy tu jest ciekawy


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[Moris]

Dobre wiadomości. Rozmawialem z lekarzem kiedyś o lekach, na które czekamy w Polsce i mówił, ze np. w USA ten lek robi furorę wśród przeciwciał monoklonalnych.

[Miriam]

Wstępnie umówiliśmy się na Ocrevusa. Lekarz sam zaproponował zanim zdążyłem zapytać i zdziwił się, że słyszałem o refundacji tego leku. Dziś miałem pobraną krew w celu oznaczenia obecności przeciwciał przeciwko wirusowi ospy wietrznej i półpaśca. Mam jeszcze całe opakowanie Tecfidery, które wystarczy mi do połowy listopada. Wizytę w poradni mam mieć na początku listopada, wtedy poznam wyniki badania i ustalimy szczegóły. Być może będą musieli powtórzyć rezonans. Ostatni robiłem 6 września, jeśli nie zmienią się warunki kwalifikacji to będzie on 'ważny' przez 2 miesiące i mogą się nie wyrobić z formalnościami (i nie wiadomo czy Ocrevus będzie od razu dostępny, może trzeba będzie zaczekać tydzień–dwa). Więc ogólnie jest dobrze. Wlew co pół roku, raczej będzie trzeba położyć się do szpitala na 2–3 dni.

Super! Musisz mieć naprawdę w porządku lekarza, skoro od razu zaproponował Ci najnowsze leczenie. Czasami lekarze bywają sceptyczni wobec nowinek, albo po prostu nie wiedzą jak leczyć pacjenta nowymi lekami. Będzie dobrze!

[Polly]

Wstępnie umówiliśmy się na Ocrevusa. Lekarz sam zaproponował zanim zdążyłem zapytać i zdziwił się, że słyszałem o refundacji tego leku. Dziś miałem pobraną krew w celu oznaczenia obecności przeciwciał przeciwko wirusowi ospy wietrznej i półpaśca. Mam jeszcze całe opakowanie Tecfidery, które wystarczy mi do połowy listopada. Wizytę w poradni mam mieć na początku listopada, wtedy poznam wyniki badania i ustalimy szczegóły. Być może będą musieli powtórzyć rezonans. Ostatni robiłem 6 września, jeśli nie zmienią się warunki kwalifikacji to będzie on 'ważny' przez 2 miesiące i mogą się nie wyrobić z formalnościami (i nie wiadomo czy Ocrevus będzie od razu dostępny, może trzeba będzie zaczekać tydzień–dwa). Więc ogólnie jest dobrze. Wlew co pół roku, raczej będzie trzeba położyć się do szpitala na 2–3 dni.

Kamil, ja leczę się Ocrevusem. Nie trzeba się kłaść do szpitala przychodzisz rano, i po 5h, jak kroplówka zleci + chwila obserwacji i wychodzisz do domu.

[kamil]

Super że się udało napisz coś więcej o leczeniu jak już będziesz w trakcie, każdy tu jest ciekawy

Jasne, dam znać.

Dobre wiadomości. Rozmawialem z lekarzem kiedyś o lekach, na które czekamy w Polsce i mówił, ze np. w USA ten lek robi furorę wśród przeciwciał monoklonalnych.

Co to znaczy? Nie znam się na tych sprawach i niezbyt rozumiem

Super! Musisz mieć naprawdę w porządku lekarza, skoro od razu zaproponował Ci najnowsze leczenie. Czasami lekarze bywają sceptyczni wobec nowinek, albo po prostu nie wiedzą jak leczyć pacjenta nowymi lekami. Będzie dobrze!

Wczoraj pierwszy raz z nią rozmawiałem Jeśli chodzi o lekarza to jestem bardzo zadowolony ze zmiany, od samego początku widać że można z nią normalnie porozmawiać, zadać pytanie, pożartować. Poprzedniej lekarz z programu nie wolno było o nic zapytać bo bardzo mocno okazywała, że ją to irytuje. Sprawiała wrażenie że ktoś ją zmusza do pracy w szpitalu i zajmowania się tym programem. I przez 2 lata wszystko było super, wyniki okej, rzuty mało istotne bo czuję się dobrze, nie widać po mnie choroby i przecież nikt nie mówił, że podczas leczenia ich nie będzie. Aż nagle w związku z wizytą podsumowującą rok informacja, że lek jest nieskuteczny i trzeba zmienić na II linię i przez to też szpital. Tak więc będę w II linii, EDSS 0, 23 lata, 2 lata od diagnozy

Kamil, ja leczę się Ocrevusem. Nie trzeba się kłaść do szpitala przychodzisz rano, i po 5h, jak kroplówka zleci + chwila obserwacji i wychodzisz do domu.

Super, tak by było wspaniale. Kilka godzin i o ile nie będzie się nic złego działo, to spokój na kilka miesięcy. Lekarz mówił że w kwestii programu to jeszcze nie jest to dokładnie ustalone i może jednak nie trzeba będzie. Ale żebym nastawił się na to że może tak.

[Polly]

Super że się udało napisz coś więcej o leczeniu jak już będziesz w trakcie, każdy tu jest ciekawy

Jasne, dam znać.

Dobre wiadomości. Rozmawialem z lekarzem kiedyś o lekach, na które czekamy w Polsce i mówił, ze np. w USA ten lek robi furorę wśród przeciwciał monoklonalnych.

Co to znaczy? Nie znam się na tych sprawach i niezbyt rozumiem

Super! Musisz mieć naprawdę w porządku lekarza, skoro od razu zaproponował Ci najnowsze leczenie. Czasami lekarze bywają sceptyczni wobec nowinek, albo po prostu nie wiedzą jak leczyć pacjenta nowymi lekami. Będzie dobrze!

Wczoraj pierwszy raz z nią rozmawiałem Jeśli chodzi o lekarza to jestem bardzo zadowolony ze zmiany, od samego początku widać że można z nią normalnie porozmawiać, zadać pytanie, pożartować. Poprzedniej lekarz z programu nie wolno było o nic zapytać bo bardzo mocno okazywała, że ją to irytuje. Sprawiała wrażenie że ktoś ją zmusza do pracy w szpitalu i zajmowania się tym programem. I przez 2 lata wszystko było super, wyniki okej, rzuty mało istotne bo czuję się dobrze, nie widać po mnie choroby i przecież nikt nie mówił, że podczas leczenia ich nie będzie. Aż nagle w związku z wizytą podsumowującą rok informacja, że lek jest nieskuteczny i trzeba zmienić na II linię i przez to też szpital. Tak więc będę w II linii, EDSS 0, 23 lata, 2 lata od diagnozy

Kamil, ja leczę się Ocrevusem. Nie trzeba się kłaść do szpitala przychodzisz rano, i po 5h, jak kroplówka zleci + chwila obserwacji i wychodzisz do domu.

Super, tak by było wspaniale. Kilka godzin i o ile nie będzie się nic złego działo, to spokój na kilka miesięcy. Lekarz mówił że w kwestii programu to jeszcze nie jest to dokładnie ustalone i może jednak nie trzeba będzie. Ale żebym nastawił się na to że może tak.

Tak, to jest super naprawdę ja nie mam żadnych reakcji na wlew, wychodzę z oddzialu w idealnym stanie. Ogólnie raczej ludzie nie maja reakcji na ten lek, żadnej. W ogóle nie wiem po co miałoby się kłaść do szpitala na dluzej powodzenia!