18-05-2020, 13:47
Dzien Dobry,
zaczynam na forum, chcialabym sie przywitac
Mam 46 lat. Mieszkam w Niemczech (nie mam polskiej klawiatury stad te braki polskich literek za ktore przepraszam)
Zdiagonozowano u mnie chorobe w 2017 roku i od 11.2017 biore Tecfidere.
Nie mam specjalnych wiekszych rzutow od tego czasu jednak niedowlad powoli postepuje (szczegolnie lewa strona: lewa reka - moge ja nadal uzywac jednak mam coraz mniejsze czucie i postepujace w gore, od dloni stwardnienie, lewa stopa mniejsze czucie, nie za bardzo moge biegac gdyz nogi sie skladaja jak "domino" po 1-2 min i musze sie zatrzymac, moge chodzic ale tez nie za szybko, jezdze na rowerze. Pracuje ok 8 godz dziennie 5 dni w tygodniu, czyli normalny etat (praca biurowa).
Podobny niedowlad zaczyna sie po prawej stornie od paru miesiecy widze pogorszenie.
Efekty uboczne Tecfidera jakie mam to tzw. flash - zaczerwienienie gornej czesci ciala po ok 2-3 godz od wziecia tabletki.
Od ponad miesiaca uczlenie i przeszkadzajace swedzenie - rece i szyja. Wczesniej mialam ok 2-3 razy, ale dosc szybko po ok 2 tgodniach przeszlo, a teraz jakos sie trzyma dlugo.
Od 12.2019 zdarzaja mie, jak zjem cos mniej strawnego problemy z zoladkiem (bol brzucha, na ogol tak duzy ze konczy sie wymiotami, mialam ok. 4 przypadki).
Samopoczucie, z tym jest roznie ale staram sie utrzymywac na dobrym poziomie gdyz to chyba wg mnie podstawa przy tej chorobie.
Mam dziecko i rodzine, troche przyjaciol i to jest poza oczywiscie mna sama, wazne w moim zyciu.
Lekarz proponuje mi rozpoczecie brania Gilenyi.
Zalecono mi uprzednie badania, bylam juz do dermatologa (przy Gilenyi jest ryzyko raka skory), okulisty (moga byc problemy z oczami), zrobiono mi EKG (moga byc problemy z sercem).
Serdecznie prosze o informacje co do leku Gilenya
- czy ktos go stosuje,
- jak dlugo
- jakie sa efekty uboczne obecnie,
- jakie byly efekty ubczne na poczatku stosowania tego leku,
- jakie sa teraz po kazdorazowym przyjeciu?
Moze jest to duzo pytan jednak bardzo mi pomoze zrozumiec co moze mnie czekac.
Serdecznie dziekuje za wsparcie i odpowiedz na pytania.
zaczynam na forum, chcialabym sie przywitac
Mam 46 lat. Mieszkam w Niemczech (nie mam polskiej klawiatury stad te braki polskich literek za ktore przepraszam)
Zdiagonozowano u mnie chorobe w 2017 roku i od 11.2017 biore Tecfidere.
Nie mam specjalnych wiekszych rzutow od tego czasu jednak niedowlad powoli postepuje (szczegolnie lewa strona: lewa reka - moge ja nadal uzywac jednak mam coraz mniejsze czucie i postepujace w gore, od dloni stwardnienie, lewa stopa mniejsze czucie, nie za bardzo moge biegac gdyz nogi sie skladaja jak "domino" po 1-2 min i musze sie zatrzymac, moge chodzic ale tez nie za szybko, jezdze na rowerze. Pracuje ok 8 godz dziennie 5 dni w tygodniu, czyli normalny etat (praca biurowa).
Podobny niedowlad zaczyna sie po prawej stornie od paru miesiecy widze pogorszenie.
Efekty uboczne Tecfidera jakie mam to tzw. flash - zaczerwienienie gornej czesci ciala po ok 2-3 godz od wziecia tabletki.
Od ponad miesiaca uczlenie i przeszkadzajace swedzenie - rece i szyja. Wczesniej mialam ok 2-3 razy, ale dosc szybko po ok 2 tgodniach przeszlo, a teraz jakos sie trzyma dlugo.
Od 12.2019 zdarzaja mie, jak zjem cos mniej strawnego problemy z zoladkiem (bol brzucha, na ogol tak duzy ze konczy sie wymiotami, mialam ok. 4 przypadki).
Samopoczucie, z tym jest roznie ale staram sie utrzymywac na dobrym poziomie gdyz to chyba wg mnie podstawa przy tej chorobie.
Mam dziecko i rodzine, troche przyjaciol i to jest poza oczywiscie mna sama, wazne w moim zyciu.
Lekarz proponuje mi rozpoczecie brania Gilenyi.
Zalecono mi uprzednie badania, bylam juz do dermatologa (przy Gilenyi jest ryzyko raka skory), okulisty (moga byc problemy z oczami), zrobiono mi EKG (moga byc problemy z sercem).
Serdecznie prosze o informacje co do leku Gilenya
- czy ktos go stosuje,
- jak dlugo
- jakie sa efekty uboczne obecnie,
- jakie byly efekty ubczne na poczatku stosowania tego leku,
- jakie sa teraz po kazdorazowym przyjeciu?
Moze jest to duzo pytan jednak bardzo mi pomoze zrozumiec co moze mnie czekac.
Serdecznie dziekuje za wsparcie i odpowiedz na pytania.