Liczba postów: 285
Liczba wątków: 6
Dołączył: Gru 2016
Reputacja:
3
09-04-2017, 20:01
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 09-04-2017, 20:13 przez Yazon.)
Cześć Magda!
Na tym etapie jeszcze "Twoje S.M." jest nie zdiagnozowane i proponuję Ci abyś żyła pięknem wiosennych dni!
A kiedy Twoje obawy się niestety(oby nie) potwierdzą to też nie koniec świata!!! W swoim mieście masz organizację zrzeszającą ludzi chorujących na sm.
Tutaj podam Ci link z namiarami http://idn.org.pl/sm.kielce/strona1.html.
Tam na pewno poznasz ludzi normalnie żyjących, pracujących, wychowujących dzieci i nie poddających się bez walki! A i jakieś wsparcie psychologiczne tez znajdziesz.
Głowa do Góry! Przed Tobą całe życie, S.M. to nie wyrok! Większość z nas żyje prawie normalnie, Ja mam kilka powiedzonek które przytaczam przy różnych okazjach i tak:
Jedni sa otyli inni są rudzi jeszcze inni łysi A JA MAM S.M.
Pozdrawiam!
To nie S.M. ma mnie tylko ja mam S.M.
Liczba postów: 61
Liczba wątków: 8
Dołączył: Kwi 2017
Reputacja:
1
09-04-2017, 21:41
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 09-04-2017, 21:55 przez Magda.)
Dziekuje za cieple slowa. Duzo to dla mnie znaczy
(09-04-2017, 19:00)hela napisał(a): hej, ja mam diagnozę z lutego tego roku, rzutów miałam chyba dwa (drugi na pewno) w tym pierwszy dość dawno, ale nie martwiłam się tym wtedy że gorzej się czuję, drugi teraz w lutym (teraz też trafiłam do szpitala), przed końcem miesiąca powinnam mieć już leki, także z leczeniem jest naprawdę w porządku, wiadomo zależy gdzie się trafi. Na oddziale nikt mi antydepresantów nie dawał, dziwili się tylko dlaczego płaczę, ale to też od lekarzy zależy, ja trafiłam na takich z kompletnym brakiem empatii akurat, na szczęście potem było lepiej, i otrzymałam dużo wsparcia od innych  Mam dwie zmiany w głowie i jedną w rdzeniu. Dziwi mnie dlaczego tyle masz czekać na punkcję, mi zrobili na oddziale, dłużej się czeka tylko na wynik (ja odbierałam już po wyjściu ze szpitala), zdaję sobie sprawę że, takie czekanie może być dobijające, ale na razie korzystaj z wiosny, i nie martw się za bardzo, może Twoja diagnoza będzie zupełnie inna. Trzymaj się ciepło, całe życie przed Tobą Jesli chodzi o czekanie na punkcje... pani neurolog wypisujac skierowanie mowila, ze mam podjechac do szpitala i umowic sie na badanie. Tak zrobilam, grzecznie spytalam kiedy mam przyjsc. Tam lekarz spojrzal na skierowanie, na ktorym pisze "nowe zmiany demielinizacyjne w MRI" i cos do siebie mowil, ze to mozna na ostro, ale skoro pani chce termin... zajrzal w kalendarz a tu Swieta, weekend majowy no i termin mam dopiero 10 maja. I teraz nie wiem czy dobrze ze spytalam o ten termin czy powinnam sie po prostu spakowac i na dniach jechac do szpitala. Teraz sie zastanawiam czy tam nie jechac zapytac. Bo do tej pory myslalam ze SM przy pierwszym rzucie powala z nog i te moje objawy o tym nie swiadcza, a tu sie naczytalam ze moga byc delikatne objawy. Ja mialam zdretwiala cala prawa reke 2 lata temu i to mogl byc 1 rzut. Teraz mrowienie rak, nog, plecow, skory glowy, lekkie dretwienie rak i nog w pozycji lezacej. Moze to jest Sm i mam delikatny 2 rzut i lepiej nie czekac miesiac do punkcji?
Liczba postów: 399
Liczba wątków: 13
Dołączył: Wrz 2016
Reputacja:
17
Witaj Magdo
Wiele osób przede mną powiedziało dużo mądrych rzeczy, pod którymi mogę się podpisać obiema rękami. Od siebie dodam tylko kilka słów. Po pierwsze, nie wiesz jeszcze, czy to rzeczywiście jest SM. Są choroby, które objawiają się podobnie, choćby borelioza. A po drugie, SM to naprawdę nie jest najgorsza choroba, jaka może człowieka spotkać. Wiem, że może napawać strachem nieprzewidywalność tej choroby i takie opowieści z krypty, o których zresztą wspomniałaś, jak to SM niszczy ludziom życie. Ale też daje się SM oswoić i żyć z tą chorobą długo i szczęśliwie.
Choruję od 2009 roku, więc mam jeden z dłuższych chorobowych staży na tym forum. I mogę spokojnie powiedzieć, że moje życie wygląda z grubsza podobnie jak przed chorobą, a na pewno nikt na pierwszy rzut oka nie poznałby, że jestem chora. Czasem ludzie się dziwią, kiedy mówię, że jestem poważnie przewlekle chora. W tej chwili więcej stresu powoduje u mnie praca niż SM.
Liczba ognisk w mózgu nie świadczy o niczym. Ja mam ich tyle, że na wyniku jest napisane tylko bardzo liczne, są wszędzie, a co roku przybywają nowe. Do mojego samopoczucia (aktualnie bardzo dobrego) ma się to nijak.
Z tego, co zauważyłam, to teraz nowo zdiagnozowane osoby dostają leki od ręki. Nie ma już chyba tych durnych obostrzeń odnośnie drugiego rzutu, wieku itp. Co więcej, są to leki doustne. Ja 8 lat temu nie miałam żadnego wyboru, dostałam betaferon, który powodował dużo efektów ubocznych. Teraz SM-owcy mają luksusy  .
Punkcja mnie nie bolała bardziej niż pobieranie krwi. Leżałam potem jedną dobę, wyszłam ze szpitala i wróciłam do normalnego życia. Niektórzy gorzej przechodzili ten czas po punkcji, ale tak nie musi być. (Ważne: nie należy przed badaniem patrzeć na narzędzia!)
Nie sądzę, żeby na neurologii przepisali Ci antydepresanty. Co najwyżej doraźnie leki na uspokojenie, nasenne itp. Ale być może zorganizują konsultację z psychiatrą (ja tak raz miałam). Mam jednak wrażenie, że zdecydowanie potrzebujesz wizyty u psychiatry, najlepiej jeszcze przed szpitalem. Widzę, że tworzysz sobie w głowie najgorsze możliwe scenariusze, wymyślasz sobie trochę na siłę powody do lęku. Począwszy od tego, że to w ogóle SM, co przecież nie jest powiedziane, poprzez lęki o sprawność, o dostęp do leczenia, a skończywszy na jakichś koszmarach z dawnych czasów. Naprawdę ta chora 20 lat temu i teraz to są 2 różne światy. A na razie nie powodów do tworzenia takich piętrowych teorii. Nie ma sensu martwić się na zapas
Liczba postów: 61
Liczba wątków: 8
Dołączył: Kwi 2017
Reputacja:
1
Dziewczyny, jestescie kochane. Dziekuje Wam za kazda odpowiedz, kazda z nich odrobine podniosla mnie na duchu.
Liczba postów: 1 509
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lip 2016
Reputacja:
12
Magda głowa do góry jest piękna wiosna i tym należy się teraz cieszyć. Jeśli jesteś chora to cóż z tym da się prawie normalnie żyć więc luzik. Pamiętaj że mogło być gorzej  ciesz się słońcem
Liczba postów: 1 049
Liczba wątków: 4
Dołączył: Paż 2016
Reputacja:
14
Magda odnośnie przypadków sm które pamiętasz z dzieciństwa to powiem Ci ze ja znam zupełnie inny przypadek. Miałam sąsiadkę z sm. Mamę moich kolegów. W tej chwili ma ona około 60 lat. Widzę ja często kiedy jestem u rodziców. Ona jest na tyle sprawna ze latem jeździła jeszcze rowerem. Nie jest oczywiście w pełni sprawna. Wolniej chodzi i ta jazda na rowerze to tez nie jest jakaś super ale powoli spokojnie się przejedzie. Kiedyś powiedziała mi że trudniej jej na ten rower wejść i z niego zejść niż nim jechać. Poza tym wolniej mówi. I to tyle co u niej widać. Ma czasami gorsze dni ze potrzebuje laski podczas chodzenia ale nie używa jej cały czas. Wiec jak widzisz nie wszystkie przypadki sm muszą się źle kończyć mi już od diagnozy minęło 3 lata. Poza tym rzutem przy diagnozie miałam 2 w tamtym roku. I jeśli ktoś nie wie ze jestem chora to nie ma żadnych szans żeby to zauważył.
Liczba postów: 61
Liczba wątków: 8
Dołączył: Kwi 2017
Reputacja:
1
10-04-2017, 09:05
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 10-04-2017, 09:08 przez Magda.)
Dziewczyny, wiem ze teraz sa lepsze leki, ze przez jakus czas mozemy czuc sie dobrze. Ale ja martwie sie o to co bedzie za kilka, kilkanascie lat. Mam 2 synow, mlodszy ma dopiero 6 miesiecy i przeraza mnie fakt, ze za 8, 10 czy 15 lat beda mieli mame na wozku. I pewnie tego nie powiedza ale beda sie wstydzic. Tyle chcialabym dla nich zrobic, pomoc wejsc w doroslosc, bawic wnuki... a wyglada na to, ze na przyszlosc dam im kule u nogi w postaci chorej mamy. Nie boje sie szpitali, bolu, zastrzykow, boje sie o dzieci...
Licze na Was po potwierdzeniu diagnozy, bo juz widze ze bede na totalnym dnie.
A tak z ciekawosci to ile macie lat? I ile mialyscie przy diagnozie?
Liczba postów: 1 049
Liczba wątków: 4
Dołączył: Paż 2016
Reputacja:
14
Magda niepotrzebnie wmawiasz sobie takie rzeczy! Ja mam 24 lata. Przy diagnozie miałam 21. Mam 2 synów i córkę. Najstarszy na 6 i pół roku młodszy za dwa miesiące skończy 4 lata a córka ma rok i 8 miesięcy. I wcale nie myślę że nie będę mogła w czymkolwiek im pomóc. Chodzę z dziećmi na spacery jeżdżę rowerem gram w piłkę jeżdżę na rolkach na łyżwach chodzę na basen tańczę skacze na trampolinie a na wakacjach rok temu byliśmy w górach. I wcale nie myślę że za kilka lat miałabym siedzieć na wózku. Mam nadzieje ze w ogóle do tego nie dojdzie. Mam sm i nic na to nie poradzę. Nie mogę tego zmienić ale to nie znaczy ze mam się poddać. Z tym da się żyć! I to całkiem normalnie.
Liczba postów: 285
Liczba wątków: 6
Dołączył: Gru 2016
Reputacja:
3
10-04-2017, 10:11
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 10-04-2017, 10:15 przez Yazon.)
(10-04-2017, 09:05)Magda napisał(a): Dziewczyny, wiem ze teraz sa lepsze leki, ze przez jakus czas mozemy czuc sie dobrze. Ale ja martwie sie o to co bedzie za kilka, kilkanascie lat. Mam 2 synow, mlodszy ma dopiero 6 miesiecy i przeraza mnie fakt, ze za 8, 10 czy 15 lat beda mieli mame na wozku. I pewnie tego nie powiedza ale beda sie wstydzic. Tyle chcialabym dla nich zrobic, pomoc wejsc w doroslosc, bawic wnuki... a wyglada na to, ze na przyszlosc dam im kule u nogi w postaci chorej mamy. Nie boje sie szpitali, bolu, zastrzykow, boje sie o dzieci...
Licze na Was po potwierdzeniu diagnozy, bo juz widze ze bede na totalnym dnie.
A tak z ciekawosci to ile macie lat? I ile mialyscie przy diagnozie?
Hej Magda!
Dla tego też podałem Ci namiary na najbliższy P.T.S.R. Tam mogłabyś poznać i zobaczyć na własne oczy ludzi którzy są zdiagnozowani przed 1, 10, 20, 30 laty i będący najnormalniej funkcjonującymi w życiu osobistym i zawodowym  Ja znam takich wielu! Ja także mam diagnozę od ubiegłego wieku, staż chorobowy i zawodowy dłuższy niż Ty masz lat a dzieci starsze od ciebie
Przestań patrzeć na to schorzenie jak na wyrok bez apelacji
Bo jeśli tak to oznacza ze konwersujesz z nami a my jesteśmy tylko Twoim wirtualnym życzeniem , a prawda jest taka że każdy z nas żyje normalnie
Nie patrz na negatywne skrajności bo jeżeli siadasz do gry zwanej "Życie" z myślą o przegranej to .....................
Pozdrawiam!
To nie S.M. ma mnie tylko ja mam S.M.
Liczba postów: 61
Liczba wątków: 8
Dołączył: Kwi 2017
Reputacja:
1
(10-04-2017, 10:11)Yazon napisał(a): (10-04-2017, 09:05)Magda napisał(a): Dziewczyny, wiem ze teraz sa lepsze leki, ze przez jakus czas mozemy czuc sie dobrze. Ale ja martwie sie o to co bedzie za kilka, kilkanascie lat. Mam 2 synow, mlodszy ma dopiero 6 miesiecy i przeraza mnie fakt, ze za 8, 10 czy 15 lat beda mieli mame na wozku. I pewnie tego nie powiedza ale beda sie wstydzic. Tyle chcialabym dla nich zrobic, pomoc wejsc w doroslosc, bawic wnuki... a wyglada na to, ze na przyszlosc dam im kule u nogi w postaci chorej mamy. Nie boje sie szpitali, bolu, zastrzykow, boje sie o dzieci...
Licze na Was po potwierdzeniu diagnozy, bo juz widze ze bede na totalnym dnie.
A tak z ciekawosci to ile macie lat? I ile mialyscie przy diagnozie?
Hej Magda!
Dla tego też podałem Ci namiary na najbliższy P.T.S.R. Tam mogłabyś poznać i zobaczyć na własne oczy ludzi którzy są zdiagnozowani przed 1, 10, 20, 30 laty i będący najnormalniej funkcjonującymi w życiu osobistym i zawodowym Ja znam takich wielu! Ja także mam diagnozę od ubiegłego wieku, staż chorobowy i zawodowy dłuższy niż Ty masz lat a dzieci starsze od ciebie
Przestań patrzeć na to schorzenie jak na wyrok bez apelacji
Bo jeśli tak to oznacza ze konwersujesz z nami a my jesteśmy tylko Twoim wirtualnym życzeniem , a prawda jest taka że każdy z nas żyje normalnie
Nie patrz na negatywne skrajności bo jeżeli siadasz do gry zwanej "Życie" z myślą o przegranej to .....................
Pozdrawiam! Tak, sama tez znalazlam to stowarzyszenie. Ale jak zajrzalam w galerie, to tam sa ludzie na wozkach, mlodzi. I dlatego na razie odlozylam ta strone do momentu diagnozy. Znalazlam Was i tu pelen optymizm i zapewnienia, ze sm to nie wyrok. I milo sltszec, ze da sie zyc normalnie. I za to Wam wszystkim dziekuje, bo jak tu wchodze to humor mi sie poprawia. Jestescie wspaniali!
|
