Czy będę jedną z Was?

[Magda]

Witam, pewnie macie dość czytania takich postów, ale mimo to napiszę, może ktoś życzliwy odpisze. Proszę o zrozumienie, nie mam z kim porozmawiać, lekarka niewiele chciała mówić, a badanie płynu mózgowo rdzeniowego mam dopiero za miesiąc... Po drugim rezonansie głowy okazalo się, że mam już 2 ogniska demielinizacji i stąd skierowanie do szpitala na dalsze badania. Pierwsza zmiana w MRI była wykryta 15 miesięcy temu, po tym jak drętwiała mi prawa ręka. Zmiana była mała, nie wzmacniała się po kontraście, ręka przestała drętwieć więc pani neurolog zasugerowała kontrolny rezonans za rok. W międzyczasie była ciąża, dzidziuś i zero niepokojących objawów. Na drugim rezonansie jak wspomniałam, są już 2 zmiany ogniskowe o charakterze demielinizacji. Tera odczuwam lekkie mrowienie na głowie, plecach, a jak leżę to w rękach i nogach też. Może to ze strachu, nie wiem. Napiszcie mi proszę, czy takei zmiany demielinizacyjne zawsze oznaczają sm lub co gorsze- stwardnienei zanikowe boczne, czy mogą się wiązać z czymś innym? Najbardziej mnie przeraża to, że leki na sm są bardzo drogie, a refundowane podobno dostaje się dopiero po drugim poważnym rzucie, więc nawet jeśli diagnozą będzie teraz sm to leków nie dostanę i mam czekać aż się pogorszy? Mam dwoje małych dzieci i strasznie się boję ograniczenia w sprawności fizycznej   czy pobieranie płynu mózgowo rdzeniowego boli? Jak było u Was? Ile zmian i jakiej wielkości mieliście w  opisie MRI przy diagnozie? Czekam na Wasze odpowiedzi, pozdrawiam

[jazzowa]

Nikt nie odpowie Ci na pytanie czy to stwardnieniu rozsianym, bo nie jesteśmy lekarzami. Z resztą nawet doświadczony neurolog niewiele powie bez kompletu badań. Zmiany w rezonansie mogą, ale nie muszą świadczyć o SM. Musisz poczekać na dodatkowe badania, bo tylko one mogą potwierdzić lub wykluczyć podejrzenia lekarzy.
Nie myśl na zapas o lekach, może to wcale nie jest stwardnienie rozsiane. A nawet jeśli - dostęp do leków jest coraz lepszy. Głowa do góry.

[Monika]

Tak, jak napisała jazzowa - musisz poczekać na komplet badań i diagnozę lekarza na tej podstawie. Ale jeśli masz jakiekolwiek pytania - pisz śmiało. Niemal każdy z nas ma jakieś doświadczenia w czekaniu na diagnostykę i pamięta nerwy z tym związane. W miarę możliwości -wiele osób na pewno podzieli się swoimi doświadczeniami. Postaraj się też nie martwić, stres może potęgować wszelkie objawy (a wiele z nich wywoływać - nawet u zdrowych osób  )
Wspomniałaś o stwardnieniu zanikowym bocznym... Jest często mylone ze względu na nazwę z SM, ale jest innego rodzaju chorobą niż stwardnienie rozsiane. W jego przebiegu nie występują zmiany demielinizacyjne w mózgu ani rdzeniu. Dlatego jeśli boisz się tej choroby ze względu na wynik MRI - to w tej kwestii możesz być spokojna.
ZapiszZapisz

[Areliee]

Hej Magda! Po pierwsze, jak juz dziewczyny napisaly, ciezko cokolwiek wyrokowac bez kompletu badan. I, co tez bylo mowione, stres moze bardzo spotegowac objawy. Takze nie martw sie! Wiem, ze latwo sie mowi, ale masz dwie pociechy w domu, skup sie na nich, nie na grozbie choroby.
Poza tym, na tym forum tez sa mamy, niektore kobiety dowiedzialy sie o chorobie po ciazy, niektore przed, a mimo to zdecydowaly sie na malucha i z tego, co wiem, wszystkie sobie dobrze radza
Dostep do lekow jest coraz lepszy, na szczescie. Zwlaszcza dla nowo zdiagnozowanych osob, poniewaz te leki maja wlasnie najwieksza skutecznosc, gdy podane sa we wczesnej fazie choroby. Takze JESLI to SM, to masz duze szanse na leczenie refundowane
Ilosc zmian w mozgu akurat o niczym nie swiadczy, bo mozna miec w glowie sitko, a czuc sie dobrze, albo wzglednie w porzadku obraz, a czuc sie kiepsko. Takze obraz rezonansu sobie, a obraz kliniczny sobie Ja mam tylko 8 zmian w mozgu i jedna w rdzeniu, a moj brat ma ponad 20, choc mial mniej problemow, niz ja. Takze to zadna wytyczna
I a propos - on po jednym rzucie i pelnej diagnostyce, jak uslyszal diagnoze, to w przeciagu miesiaca juz dostal leki. Takze serio dzieje sie coraz lepiej
Mi punkcji (pobranie plynu mozgowo-rdzeniowego) nie robili, wiec nie pomoge. Ale podobno jak doswiadczony lekarz, to jak pobieranie krwi, tylko z innego miejsca.
Pamietaj, ze nawet JESLI to SM, to coraz rzadziej oznacza to szybkie i gwaltowne obnizenie sprawnosci fizycznej. Takie luksusy 21. Wieku Teraz z ta choroba sie zyje, pracuje, wychowuje dzieci, podrozuje, a nawet uprawia sporty.
Dobrze, ze Cie nie zbywaja, a chca doprowadzic diagnostyke do konca, to dobry znak, bo znaczy, ze trafilas na lekarzy, ktorym zalezy
Tego sie trzymaj, sprobuj sie nie martwic Jeszcze nic nie wiadomo, a nawet JESLI, to nie taki diabel straszny, jak go maluja.

Duzo zdrowia i spokoju!

[sloneczko25]

Magda ja dodam do tego co już wiesz: musisz poczekać na to co lekarz powie i nie szykuj się za wcześnie na dołączenie do nas bo wcale nie musisz. Na wózek też się nie szykuj bo i większość z nas się do niego nie śpieszy Ja mam ponad 20 ognisk a gdybyś mnie widziała to nie powiedziałabyś, że cokolwiek mi dolega - i tak mam nadzieję, że zostanie. Ja przez 6 lat miałam w opisie rezonansu zmiany odpowiadające SM ale jakoś udawało mi się wnówić sobie, że to może jednak nie to i też w tym czasie urodziłam, więc prponuję cierpliwie czekać na wizyty i badania a w międzyczasie skupić się na dziecku i wmówić sobie, że nic Ci nie dolega.
Trzymaj się dzielnie

[klaudia26]

Witaj Magda. Przede wszystkim spróbuj się tak nie przejmować bo tak jak dziewczyny pisały to nasila a nawet wywołuje różne objawy. Spokojnie czekaj na wyniki badań. Samo pobieranie płynu mózgowo rdzeniowego nie boli ale później możesz źle się czuć (zespół popunkcyjny) wiec najlepiej żeby był ktoś z tobą żeby w razie czego pomoc przy dzieciach. A nawet jeśli okazałoby się ze to sm to rzeczywiście dostęp do leków jest coraz lepszy i teraz o wiele szybciej można je dostać niż kiedyś. Jeśli chodzi o ilość zmian to ja mam w mózgu ponad 20 i do tego jeszcze w rdzeniu. Funkcjonuje normalnie i nie potrzebuje żadnej pomocy. Mam trójkę małych dzieci. Dwójkę miałam przed diagnozą a trzecie juz po. Wiec jak widzisz z sm można normalnie żyć życzę Ci powodzenia i nie przejmuj się tak bo może to wcale nie sm ani nic innego poważnego tylko jakaś błahostka

[Magda]

Dziekuje za odpowiedz! Troche mnie pocieszyla,o ile w ogole mozna mówić o radości. Muszę przyznać, że lekarze są na razie OK, nie oszczędzają na badaniach, pani neurolog kierowała mnie na rezonans już 3 razy - kregosłup szyjny i 2x głowa, a to przecież drogie badania. I skierowanie do szpitala też sama zaproponowała. I dobrze, tam przynajmniej mnie zbadają i będę wiedziała na czym stoję. Z tego co czytam to demielinizacja i przybywające ogniska to kiepska sprawa i w wiekszosci przypadków = SM.

Nie taki diabeł straszny? Słuchajcie, mi się na razie wydaje że straszny... Pamiętam 2 przypadki osób chorych na stwardnienei rozsiane i obydwa kiepskie : z dzieciństwa pamiętam pana, który jeździł na wózku i wszyscy tylko mówili jaki on biedny, bo ma stwardnienie rozsiane. I dlatego ta choroba wydaje mi się taka straszna. I teraz niedawno w pracy jeden chłopak miał mame z SM i ktos z jego orodziny raz stwierdzil, że ona sama i otoczenie tak się męczą, że chyba lepiej byłoby gdyby już umarła. No ludzie! Więc teraz jak słyszę od lekarza, że to może być stwardnienie, to sami wiecie co czuję. Martwię się jak wychowam dzieci i jakim obciążeniem będę dla nich za kilka lub kilkanaście lat...

DEPRESJA. Chyba każdego z forumowiczów to spotkało, prawda? I tu pytanie: czy na oddziale neurologicznym dadzą mi antydepresanty czy będą się upierać żeby iść do psychiatry?? Bo tam też się już umówilam, ale terminy dopiero na czerwiec... A nocy nieprzespanych z nerwów, przepełnionych czarnymi myślami będzie jeszcze do tego czasu wiele i nie wiem czy dam radę

SPOTKANIE. Słuchajcie, czy Wy się czasem spotykacie? Tzn czy są organizowane jakieś spotkania czy nie bardzo? Wiem, że pewnie każdy jest z innego miejsca, ale może warto się zobaczyć i wymienić opiniami o życiu i leczeniu?

Dziekuję za miłe słowa, JESTEŚCIE KOCHANI!!!! Trzymajcie kciuki za mnie, proszę.

---

A jeszcze pytanie: od jak dawna wiecie ze jestescie chorzy? I ile w tym czasie rzutów mieliście?

[hela]

hej, ja mam diagnozę z lutego tego roku, rzutów miałam chyba dwa (drugi na pewno) w tym pierwszy dość dawno, ale nie martwiłam się tym wtedy że gorzej się czuję, drugi teraz w lutym (teraz też trafiłam do szpitala), przed końcem miesiąca powinnam mieć już leki, także z leczeniem jest naprawdę w porządku, wiadomo zależy gdzie się trafi. Na oddziale nikt mi antydepresantów nie dawał, dziwili się tylko dlaczego płaczę, ale to też od lekarzy zależy, ja trafiłam na takich z kompletnym brakiem empatii akurat, na szczęście potem było lepiej, i otrzymałam dużo wsparcia od innych  Mam dwie zmiany w głowie i jedną w rdzeniu. Dziwi mnie dlaczego tyle masz czekać na punkcję, mi zrobili na oddziale, dłużej się czeka tylko na wynik (ja odbierałam już po wyjściu ze szpitala), zdaję sobie sprawę że, takie czekanie może być dobijające, ale na razie korzystaj z wiosny, i nie martw się za bardzo, może Twoja diagnoza będzie zupełnie inna. Trzymaj się ciepło, całe życie przed Tobą

[Elsie]

Najlepiej nie słuchaj żadnych opinii, a już na pewno nie negatywnych! Medycyna idzie do przodu cały czas, więc nie ma co porównywać przypadków sprzed lat z obecnymi! Poza tym, każdy choruje inaczej, SM ma tyle twarzy ilu jest chorych, a im wcześniej podane leki tym lepiej się rysuje przyszłość chorego.

Jeśli chodzi o SM i depresję, to przyznam, że w ciągu ok. 10 lat mojego SM spotkałam tylko 1 osobę z załamaniem (nie do końca jestem pewna, czy było ono spowodowane chorobą, bo dziewczyna była w pełni sprawna, raczej więcej narzekała na swoją pracę). Wydaje mi się, że po antydepresanty to raczej wyślą Cię do psychiatry.

Na razie rób na spokojnie badania i wszelkie pytania, wątpliwości kieruj do lekarzy Powodzenia!

[Areliee]

Magda, absolutnie nie skupiaj się na tych wspomnieniach z dzieciństwa! Nie warto Ja mam też takie wspomnienie, na akademie do szoły przychodzili rodzice koleżanki z równoległej klasy - albo raczej ojciec przywoził mamę... Była w bardzo złym stanie, wtedy też wiedziałam tylko, że to stwardnienie rozsiane i jak usłyszałam swoją diagnozę, to pierwsze co przed oczami, to miałam własnię tamtą kobietę.
Ale medycyna w przeciągu ostatnich 20 lat zrobiła krok milowy i lekarze są w stanie dużo wczesniej postawić diagnozę, podać leki, a przez to zahamować rozwój choroby. I to są bardzo dobre wieści I o tym myśl, jeśli już upierasz się, by mysleć o tym SM
Ale pamiętaj, że diagnozy wciąż nie masz, masz za to wspaniałe dzieci i cała resztę życia, które wymaga Twojej uwagi, także spróbuj skupić siły tam, a nie zamartwiać się chorobą - przynajmniej do czasu diagnozy. A może to naprawdę coś niegrożnego?
Ja uparcie walczę z moją Mamą, która co kilka dni mi płacze w słuchawkę, że moje życie się już skończyło, a na mnie czeka wózek... No niestety, nie tak szybko, droga Mamo Takich ludzi absolutnie nie wolno słuchać! Nie mają pojęcia, co mówią. Wielu chorych z SM wygląda tak dobrze, że nigdy byś nie powiedziała, że coś ich zjada od środka - a czują się też wcale niezgorzej!
Podejrzewam, że antydepresanty to do psychiatry, na oddziale raczej takich nie dostaniesz... Ale może będzie na oddziale psycholog, by z nim porozmawiać?

Mi w czerwcu minie rok od pierwszego rzutu, diagnozę miałam w październiku, po drugim rzucie. Potem miałam jeszcze 2 rzuty, ale już się chyba uspokaja mój SMerf, miałam poważną rozmowę z nim
Nie myśl o rzutach, o chorobie, o utracie mobilności - ta na szczęście nie przychodzi tak szybko, a może i wcale? Z tego zmartwienia tylko zacznie Ci coś naprawdę doskwierać, a nie o to przecież chodzi.

Postaraj się myślec pozytywnie, to bardzo bardzo ważne we wszelkich schorzeniach neurologiczych, bo problemy emocjonalne mieszają z i tak problematycznym ukladem neurologicznym Jesteś w dobrych rękach, nie ma żadnych przesłanek, by się martwić na zapas. Głowa do góry, pierś do przodu!
Nie bój się zadawać pytań lekarzom, lepiej pytać za dużo, niz wyjść z gabinetu/szpitala i nadal coś rozkminiac

Dużo zdrowia i spokoju!