Czy będę jedną z Was?

[Yazon]

Witam Magda!
To nie żadna tajemnica, mam 57 lat, choruje(z pełnym rozpoznaniem) 37 lat.
Jeśli to Cię "zdołuje" to poruszam się o laseczce
Nie wymagam żadnej pomocy i opieki osób trzecich! Przepracowałem w chorobie więcej lat niż tutaj ma  większość forumowiczów
Jeśli moje wyznanie kogoś zdołowało to BARDZO PRZEPRASZAM  
Pozdrawiam!

[klaudia26]

Yazon moim zdaniem to bardzo dobra wiadomość a nie dołujaca. Magda martwi się ze mogłaby nie zdołać pomóc dzieciom "wejść w dorosłe zycie". Szczerze mówiąc to jeśli moje dzieci zostaną rodzicami tak szybko jak ja to w twoim wieku Yazon mogłabym być nawet pra babcią.

[Yazon]

B. Przepraszam za sformułowanie: "Jeśli to Cię "zdołuje" to poruszam się o laseczce",
nie to miałem na myśli ale w pośpiechu pisząc, tak wyszło!
Pozdrawiam!

[Magda]

Yazon brawo!!! Jestes bohaterem. 37 lat z choroba to naprawde sporo. Dziekuje za szczerosc, to bardzo wazne. A jesli chodzi o laseczke to nie zdolowales mnie ta informacja. Obawiam sie bardziej tego, ze nie bede mogla nic kolo siebie zrobic, ze synowie beda mi musieli myc tylek. Ale widze, ze jednak mozna. Rownie dobrze mozna miec zlamana noge i potem tez poruszac sie o lasce. Nie wiem tylko jak ciezkie macie rzuty i na jaki czas wtedy choroba eliminuje Was z zycia.

---

Pytalam dzisiaj w szpitalu czy mozna przyspieszyc termin punkcji. Niestety nie, bo ludzi na oddziale jest pelno a puerwszenstwo maja ludzie z udarami. No i klops. Wy tez tak dlugo musieliscie czekac? Pocieszyl mnie pan doktor tylko, ze to wcale nie musi byc sm. Ale moja radosc trwala krotko, bo zaraz dodal, ze gdyby sie cos dzialo to mam dzwonic po karetke i przyjezdzac. A czujecie jakos, ze rzut nadchodzi? Czy to sie dzieje nagle?

---

Ja miałam 18 lat, jak stwierdzono, że SM mam mnie (październik-listopad 2007) W lipcu skończę 28. Obecnie jestem w VI miesiącu ciąży (pierwsza) i żyję pełnią życia Mam zamiar "biegać, tańczyć i stepować" wraz z moim synkiem Pozytywne nastawienie to podstawa!

Gratuluje kochana!!! Dzieciatko to wielka radosc, duma, nieopisane szczescie. Pierwsze tygodnie sa ciezkie, ale potem juz jest ok. Ciaza i karmienie podobno dobrze wplywa na sm. Trzymam kciuki za szczesliwe rozwiazanie!

[klaudia26]

Na twoje pytania o rzuty raczej nie uzyskasz jednoznacznej odpowiedzi. Tego nie da się przewidzieć co i jak będzie. U każdego wygląda to inaczej. Są rzuty które rzeczywiście są ciężkie i wymagają rehabilitacji a są takie ze można je "przechodzic" bez interwencji medycznej. Ja miałam najcięższy rzut ten przy diagnozie kiedy miałam niedowlad prawej ręki i nogi i kilka mniejszych problemów do tego. Zanim poszłam do lekarza trwało to dwa tygodnie. Zaczęło się od dretwienia a po kilku dniach nie mogłam szklanki podnieść. Po kroplowkach z solu medrolu dość szybko zaczęło się to wycofywać. Drugi rzut przechodziłam i nawet nie zadzwoniłam do lekarza (a lekarze w szpitalu przy diagnozie powiedzieli ze na pewno wcześniej też przechodziłam i to nie jeden). Z trzecim rzutem tez chodziłam przez tydzień aż objawy stały się zbyt uciążliwe i wylądowałam na oddziale na kroplowkach z solu. A na pewno każdy tu na forum ma swoje doświadczenia które wyglądają zupełnie inaczej niż moje czy jeszcze kogoś innego. Sm przebiega u każdego inaczej.

[Monika]

Yazon brawo!!! Jestes bohaterem. 37 lat z choroba to naprawde sporo. Dziekuje za szczerosc, to bardzo wazne. A jesli chodzi o laseczke to nie zdolowales mnie ta informacja. Obawiam sie bardziej tego, ze nie bede mogla nic kolo siebie zrobic, ze synowie beda mi musieli myc tylek. Ale widze, ze jednak mozna. Rownie dobrze mozna miec zlamana noge i potem tez poruszac sie o lasce. Nie wiem tylko jak ciezkie macie rzuty i na jaki czas wtedy choroba eliminuje Was z zycia.

---

Pytalam dzisiaj w szpitalu czy mozna przyspieszyc termin punkcji. Niestety nie, bo ludzi na oddziale jest pelno a puerwszenstwo maja ludzie z udarami. No i klops. Wy tez tak dlugo musieliscie czekac? Pocieszyl mnie pan doktor tylko, ze to wcale nie musi byc sm. Ale moja radosc trwala krotko, bo zaraz dodal, ze gdyby sie cos dzialo to mam dzwonic po karetke i przyjezdzac. A czujecie jakos, ze rzut nadchodzi? Czy to sie dzieje nagle?

Z ta karetką to lekarz trochę na wyrost powiedział... Rzut SM raczej nie wymaga wzywania pogotowania. Nie jest to zagrożenie życie, a znalezienie się w szpitalu natychmiast na pewno nie wpływa na lepsze/gorsze rokowania. Zwłaszcza, że jeśli objawy nie są ewidentne (np. nie jest to silny niedowład), to raczej lekarze i tak zalecają czekać 24 godziny od pojawienia się pierwszych objawów, żeby stwierdzić rzut i ew. włączyć leczenie sterydami.

[sloneczko25]

Ja pierwszy miałam pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego i ten wyleczyłam w szpitalu. Potem kolejny to nie mogłam jednej nogi wysoko podnosić ale z tym nie poszłam do lekarza i jak samo weszło tak i samo wyszło. Pozostałe dolegliwości zawsze przypisywałam problemom z plecami

[belanna]

A czy jest tu na forum ktos, kto choruje dluzej niz kilka lat? Bo mam dziwne wrazenie, ze te osoby sa ale nic nie pisza, zeby nas nie dolowac. Pierwsze kilka lat kazdy biega i mysli, ze bedzie ok. Tylko jak jest pozniej?? Yazon, zdradzisz jak dlugo chorujesz i ile masz lat?

No, ja takie większe kilka, bo 8 lat . Ja akurat pierwsze lata choroby miałam koszmarnie ciężkie, więc to nie jest reguła, że na początku, to wszyscy mykają (w SM nie ma reguł). Z czasem sytuacja się uspokoiła i teraz jest stabilna. Oczywiście pozostały pewne pamiątki. W przeciwieństwie do współforumowiczek nie biegam, ale chodzę normalnie, tylko na schodach muszę trzymać się poręczy. Wzrok też nie wrócił do doskonałej formy, ale normalnie pracuję, czytam, chodzę po ulicach itd. Nie mam dzieci, ale moja praca jest dość wymagająca. Pracuję naukowo, prowadzę zajęcia na uczelni, a studenci potrafią dać do wiwatu, nawet jeśli nie trzeba za nimi biegać (raczej przed nimi uciekać, bo wejdą na głowę  ).

Punkcję miałam dość szybko, ale to zależy od danego szpitala. Nie ma jakiegoś parcia, żeby musiało to być jak najszybciej, warto jednak przeprowadzić diagnostykę w rozsądnym czasie, żeby można było wdrożyć leczenie. Nowi forumowicze mówią, że leki dostają prawie od ręki. Ja te 8 lat temu czekałam ponad 4 miesiące.

Poza tym zdecydowanie doradzam wizytę u psychiatry. To Twoje tworzenie piętrowych scenariuszy "a co będzie, jeśli" i zamartwianie się nimi już teraz to może być objaw nerwicy albo depresji. Warto nad tym popracować, równocześnie z diagnostyką SM.

Edit: Dodam jeszcze, że przez te lata naoglądałam się chorych na SM i wiem, że nie ma tutaj żadnej reguły. Spotykałam mocno starsze osoby całkowicie sprawne, jak i młode, ok trzydziestki, już na wózkach. Naprawdę choroba przebiega bardzo indywidualnie. Teraz jednak są nowe leki, które wiele zmieniły, jeśli chodzi o przebieg choroby, pozwalają dłużej zachować sprawność.

[Marta_L]

Magda ja punkcje miałam robioną jak trafiłam do szpitala. Najpierw lekarze nie wierzyli, że coś mi dolega. Zrobili mi najpierw rezonans, zanim był wynik lekarz powiedział, że jak będzie wynik dobry to wyjdę do domu. Po południu przyszedł z wiadomością, że wyszły cztery zmiany w tym jedna wzmacniająca się po kontraście. Następnego dnia o 8 rano zrobili mi punkcje. Mnie nie bolało, lekarz wkłuł się od razu. Po punkcji leżałam płasko 12 godzin, po tych 12 godzinach mogłam wstać. Bolała mnie głowa, była taka sztywna, czułam jakbym miała w niej kamień i trwało to ok 2 tygodni.

[Magda]

Magda ja punkcje miałam robioną jak trafiłam do szpitala. Najpierw lekarze nie wierzyli, że coś mi dolega. Zrobili mi najpierw rezonans, zanim był wynik lekarz powiedział, że jak będzie wynik dobry to wyjdę do domu. Po południu przyszedł z wiadomością, że wyszły cztery zmiany w tym jedna wzmacniająca się po kontraście. Następnego dnia o 8 rano zrobili mi punkcje. Mnie nie bolało, lekarz wkłuł się od razu. Po punkcji leżałam płasko 12 godzin, po tych 12 godzinach mogłam wstać. Bolała mnie głowa, była taka sztywna, czułam jakbym miała w niej kamień i trwało to ok 2 tygodni.

A moze mi ktos powiedziec jaka jest roznica miedzy zmianami, ktore sie nie wzmacniaja po kontrascie a tymi, ktore sie wzmacniaja? Na pierwszym rezonansie mialam 1 zmiane, ktora sie nie wzmacniala a za drugomim razem nie podawali kontrastu, wiec nie wiem. Czy chodzi o to ze niektore ogniska sa stare i nie wywoluja stanow zapalnych i objawow?