Czy będę jedną z Was?

[Yazon]

Magda nie jest moim zamiarem przekonywać cię do wizyty i zapisania się do P.T.S.R. bo to zależy od twojej psychiki?!
Gdyż tam spotkasz pewnikiem ludzi o różnym stanie fizycznym! Takich po których w ogóle nie widać choroby i takich jakich miałaś okazję widzieć, dla mnie była to zawsze motywacja i ostrzeżenie aby walczyć i za wszelką cenę nie poddawać się biernemu postępowi choroby  
Pozdrawiam!

[Elsie]

Ja miałam 18 lat, jak stwierdzono, że SM mam mnie (październik-listopad 2007) W lipcu skończę 28. Obecnie jestem w VI miesiącu ciąży (pierwsza) i żyję pełnią życia Mam zamiar "biegać, tańczyć i stepować" wraz z moim synkiem Pozytywne nastawienie to podstawa!

[belanna]

Magda
Ja miałam 31 lat w momencie diagnozy, teraz mam 39.

A PTSR akurat bym nie polecała, przynajmniej na początku chorowania. Tam rzeczywiście są bardziej skupieni na trudniejszych przypadkach, na bardziej zaawansowanych stopniach choroby oraz na nieszczęściach, na jakie chory jest narażony. Pamiętam, że na początku choroby dostałam kilka gazetek wydawanych przez ówczesne PTSR. Nazywało się toto "Pozytywny impuls", ale powinno się nazywać "Negatywny impuls". Ja chorowałam od kilku miesięcy, zaczęłam nową pracę, zadawałam sobie pytania, jak dalej będzie wyglądało moje życie, a tu problemy typu brak refundacji pieluchomajtek i ćwiczenia dla osób na wózkach. Wywaliłam to do śmieci.

Magda, dlaczego martwisz się tym, co jeszcze nie nadeszło? Jeśli - o ile - nadejdzie, to wtedy zdążysz się namartwić.

[Yazon]

Magda
Ja miałam 31 lat w momencie diagnozy, teraz mam 39.

A PTSR akurat bym nie polecała, przynajmniej na początku chorowania. Tam rzeczywiście są bardziej skupieni na trudniejszych przypadkach, na bardziej zaawansowanych stopniach choroby oraz na nieszczęściach, na jakie chory jest narażony. Pamiętam, że na początku choroby dostałam kilka gazetek wydawanych przez ówczesne PTSR. Nazywało się toto "Pozytywny impuls", ale powinno się nazywać "Negatywny impuls". Ja chorowałam od kilku miesięcy, zaczęłam nową pracę, zadawałam sobie pytania, jak dalej będzie wyglądało moje życie, a tu problemy typu brak refundacji pieluchomajtek i ćwiczenia dla osób na wózkach. Wywaliłam to do śmieci.

Magda, dlaczego martwisz się tym, co jeszcze nie nadeszło? Jeśli - o ile -  nadejdzie, to wtedy zdążysz się namartwić.

No właśnie belanna dla tego tak jest gdyż większość myśli tak jak Ty, bez obrazy, i wtedy gdy jest dobrze nie kontaktują się z P.T.S.R.
Dopiero wtedy gdy maja zaawansowana chorobę, jakieś problemy z rehabilitacja lub potrzebują wsparcia psychicznego itd, itp to dopiero zgłaszają się do stowarzyszenia!
I pierwszym pytaniem ich jest co ja mogę tutaj zyskać zamiast powiedzieć co mogę z siebie dać dla wspólnego dobra ludzi mających ten sam problem
Wszystko zależy od stopnia odporności psychicznej i tego co się dostrzega pozytywy czy same negatywy

(zauważ co pisze Elsie cyt:"Ja miałam 18 lat, jak stwierdzono, że SM mam mnie")  Ja zawsze twierdzę że to ja mam sm i nie ono mnie i nie będzie mną i moim życiem kierować!
Z całym szacunkiem Yazon

[Elsie]

(zauważ co pisze Elsie cyt:"Ja miałam 18 lat, jak stwierdzono, że SM mam mnie")  Ja zawsze twierdzę że to ja mam sm i nie ono mnie i nie będzie mną i moim życiem kierować!
Z całym szacunkiem Yazon

Też dobre podejście. Ja mam na myśli to, że to SM ma przechlapane, że trafił na mnie, biedak jeden - bo ja się tak łatwo nie poddaję w walce! Ale może faktycznie zabrzmiało to inaczej niż ja bym tego chciała Pozdrawiam ciepło!

[Joanna]

Dziewczyny, wiem ze teraz sa lepsze leki, ze przez jakus czas mozemy czuc sie dobrze. Ale ja martwie sie o to co bedzie za kilka, kilkanascie lat. Mam 2 synow, mlodszy ma dopiero 6 miesiecy i przeraza mnie fakt, ze za 8, 10 czy 15 lat beda mieli mame na wozku. I pewnie tego nie powiedza ale beda sie wstydzic. Tyle chcialabym dla nich zrobic, pomoc wejsc w doroslosc, bawic wnuki... a wyglada na to, ze na przyszlosc dam im kule u nogi w postaci chorej mamy. Nie boje sie szpitali, bolu, zastrzykow, boje sie o dzieci...

---

Licze na Was po potwierdzeniu diagnozy, bo juz widze ze bede na totalnym dnie.

---

A tak z ciekawosci to ile macie lat? I ile mialyscie przy diagnozie?

Cześć Magda diagnoża SM to nie wyrok i wiele osób żyje najzupelniej normalnie. Nie widać po nich choroby i ja też jestem takim przykładem (oczywiście pomijam rzuty bo wtedy widać ze coś nie tak ze mną ). W sumie w wieku 28 lat wiedzialam ze to juz SM a potwierdzona diagnoza pisemnie to w wieku 29 lat. Mam obecnie 33. Trzeci rok biorę lek - Avonex jest to interferon podawany w zastrzyku raz w tygodniu. Da się przeżyć jezeli chodzi o punkcje, to miałam 2 razy i za każdym razem bolało.  Przy ostatniej wbijano mi się kilka razy i dopiero na drugi dzień się udało.  Raz miałam potworny zespół popunkcyjny ale moja znajoma miała w tym samym szpitalu i przez tego samego lekarza wykonywana puncję i ja nic nie bolało.  Także co człowiek to inne doświadczenia.  Na pewno przed punkcja i w dniu punkcji polecam dużo pić. Ważne jest, żeby dobrze nawodnic organizm, wtedy może być mniej skutków ubocznych. Ja się strasznie bałam ale byłam zdeterminowana żeby poznać w końcu co mi jest. Na zapas się nie martw, tylko działaj. Warto wiedzieć z czym się walczy. Trzymam kciuki i daj znać co u Ciebie.

[sloneczko25]

Magda.
Ja mam 34 lata i dwóch synów 8,5 i 6 lat i również z nimi jeżdżę rowerem i na rolkach i ni jak nie zakładam, że wyląduję na wózku. Nie rozumię po co tak zakładasz skoro choćby tu masz aż tyle dowodów, że SM to nie wózek?
Kochana trochę więcej optymizmu i zobacz, że szklanka jest do połowy PEŁNA!!!

[mufa]

Ja nawet ostatnio biegałam za rowerkiem 4-latka

[Magda]

Pytalam, bo wyczytalam, ze diagnoza w mlodym wieku oznacza wieksze szanse na dluga sprawnosc. A ja mam 32 lata, wiec ani to wczesnie ani pozno.

---

A czy jest tu na forum ktos, kto choruje dluzej niz kilka lat? Bo mam dziwne wrazenie, ze te osoby sa ale nic nie pisza, zeby nas nie dolowac. Pierwsze kilka lat kazdy biega i mysli, ze bedzie ok. Tylko jak jest pozniej?? Yazon, zdradzisz jak dlugo chorujesz i ile masz lat?

[mufa]

Ja mam znajomą chorą od 40 lat i jest bardziej sprawna niż ja. Więc nie ma reguły