28-08-2018, 17:24
Czy z SM żyje się normalnie?
|
28-08-2018, 18:10
(28-08-2018, 17:24)Anka napisał(a):(28-08-2018, 17:18)hela napisał(a): Nie, już tu ktoś pisał że żeby zdiagnozować PP potrzeba roku obserwacji. Chyba tez w jakimś wątku shazzy. W sensie można mieć od razu pp ale trzeba roku żeby stwierdzić że sm jest pp Ta, ja to pisałem. Ja wiem, że w ogóle wszystko jest do dupy, życie z chorobą jest ciężkie itd. Ale rozważmy kilka rzeczy: 1) wolałbyś zachorować mając lat 20 pare i mieć postać RR, żeby w wieku 40 lat mieć postać postępującą? Nie? Tak myślałem. 2) Postać RR to nie jest "lagodne sm" pt. dretwienie paluszka i zmeczenie. Potrafi dać sążnie wp****ol (wybaczcie). 3) Czy masz jasno zdiagnozowane SM? Czy masz np. jakieś zmiany w MRI i kliniczne podejrzenie, a twoja psychika załatwia resztę?
28-08-2018, 19:39
(28-08-2018, 14:47)Akinom napisał(a): I dlatego ciesze sie, ze nie jestem facetem, bo zdaniem lekarza mezczyzi z takimi zmianami jak moje juz keza albo jezdza na wozku. Ja jeszcze czlapie, ale w przeciagu 3 lat SM posunelo sie okropnie. I wystarczyla jedna mala jelitowka, zeby ruszyc machine. Niby 2 rok biore Tecfidere, ale nie czarujmy sie, nie pomaga nic a nic i do lekarki nie dociera, ze raz najwieksze zmiany mam w rdzeniu, dwa po 20 latach czy chce czy nie postac RR przechodzi we WP. A w mozgu nowych zmian nie budziet Hej Akinom.Powiedz mi czy u Ciebie od początku zmiany demiel były w rdzeniu czy w mózgu?Ja sugerowałem w szpitalu mri odc szyjnego ale mi nie zrobili.
28-08-2018, 20:24
(28-08-2018, 18:10)H.klysz@o2.pl napisał(a):(28-08-2018, 17:24)Anka napisał(a):(28-08-2018, 17:18)hela napisał(a): Nie, już tu ktoś pisał że żeby zdiagnozować PP potrzeba roku obserwacji. Chyba tez w jakimś wątku shazzy. W sensie można mieć od razu pp ale trzeba roku żeby stwierdzić że sm jest pp On nie chce udzielić od samego poczatku podstawowych informacji. Nic nie napisał. Tylko ze jego życie jest do du.. chyba, że przeoczyłam coś istotnego Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
28-08-2018, 22:55
(28-08-2018, 19:39)miesta napisał(a):Na poczatku tylko w mozgu. w 2016 mialam robiony rdzen, chyba 2 raz i wyszly jakies plaki i ogniska. I teraz czuje sie coraz gorzej i 8 marca 2019 mam kolejny raz rdzen.(28-08-2018, 14:47)Akinom napisał(a): I dlatego ciesze sie, ze nie jestem facetem, bo zdaniem lekarza mezczyzi z takimi zmianami jak moje juz keza albo jezdza na wozku. Ja jeszcze czlapie, ale w przeciagu 3 lat SM posunelo sie okropnie. I wystarczyla jedna mala jelitowka, zeby ruszyc machine. Niby 2 rok biore Tecfidere, ale nie czarujmy sie, nie pomaga nic a nic i do lekarki nie dociera, ze raz najwieksze zmiany mam w rdzeniu, dwa po 20 latach czy chce czy nie postac RR przechodzi we WP. A w mozgu nowych zmian nie budziet
28-08-2018, 23:06
3) Czy masz jasno zdiagnozowane SM? Czy masz np. jakieś zmiany w MRI i kliniczne podejrzenie, a twoja psychika załatwia resztę?
Mam zmiany w MRI i szereg objawów.
28-08-2018, 23:12
(28-08-2018, 23:06)shazza napisał(a): 3) Czy masz jasno zdiagnozowane SM? Czy masz np. jakieś zmiany w MRI i kliniczne podejrzenie, a twoja psychika załatwia resztę? Czyli nie masz zdiagnozowanego SM. W związku z tym - dalsza diagnostyka w celu potwierdzenia/wykluczenia (jest, nie spoglądając do podręcznika, kilkanaście/kilkadziesiąt chorób, które dają zmiany w MRI i objawy neurologiczne). Punkcja, konsultacja neurologiczna, rezonans rdzenia, poszerzone badania krwi etc. itd. itp. Nie twierdzę, że nie mogą cię zdiagnozować z tą chorobą, ale diagnozowanie siebie samego (a mam wrażenie, że właśnie to tutaj zachodzi) jest najdurniejszym pomysłem we wszechświecie, bo wchodzimy w sferę przeładowania informacjami z Google, psychosomatykę, etc. itp. itd. (swoją drogą, jeżeli mówimy o statystykach, większość osób diagnozujących samych siebie z SMem, diagnozuje się z postacią pierwotnie postępującą, bo to jest "ta najgorsza", tak przynajmniej wynika z informacji zaprzyjaznionej neurolog). Znów, nie mówię, że sobie zmyślasz, ale jest na prawdę kilkadziesiąt chorób, które należy sprawdzić, zanim neurolog powie: "obserwujemy Pana/Panią w kierunku PPMS".
28-08-2018, 23:14
Akinom
Na poczatku tylko w mozgu. w 2016 mialam robiony rdzen, chyba 2 raz i wyszly jakies plaki i ogniska. I teraz czuje sie coraz gorzej i 8 marca 2019 mam kolejny raz rdzen. Ja niestety muszę zrobić prywatnie MRI szyjne bo czuję że tam jest przyczyna moich dolegliwości.20 lat z SM ...musi być Ci ciężko.Ja dopiero zaczynam "przygodę"
Jest coraz ciężej, ale trzeba to przyjąć na klate i ciągnąc dalej. Ja powiedzmy lepsza połowę życia mam już za sobą, a teraz dzieje się coś, na co realnie nie mam wpływu. Tyle. I tak dostałam od życia chwilę spokoju, a wcale nie musiało być tak różowo.
I jeszcze jedno: nie ma co płakać nad rozlanym mlekiem. Trzeba brać z życia garściami co się da, póki nie jest za późno.
29-08-2018, 12:30
Miesta i tak od razu piszesz o PP przecież każdy z nas ma nowe zmiany co rezonans ( albo chociaż większość z nas) i nikt od razu nie dostaje takiej diagnozy
|
« Starszy wątek | Nowszy wątek »
|
Użytkownicy przeglądający ten wątek: 3 gości