jestem i ja

[madziam]

Dziękuję Wam za miłe słowa.. Nie spodziewałam się, że od ludzi, którzy mnie nie znają dostanę tyle ciepłych słów i tyle wsparcia. W dobie gonitwy, braku czasu.. Trudni znaleźć bezinteresownie wsparcie. Dziękuję Wam :-)

Ps. Czy jest tu jakiś czat aby spokojnie kiedyś, z kimś można porozmawiać?
Miłego wieczoru Wam życzę. :-)

---

Dziękuję Wam za miłe słowa..  Nie spodziewałam się,  że od ludzi,  którzy mnie nie znają dostanę tyle ciepłych słów i tyle wsparcia.  W dobie gonitwy,  braku czasu..  Trudni znaleźć bezinteresownie wsparcie.  Dziękuję Wam :-)

Ps. Czy jest tu jakiś czat aby spokojnie kiedyś, z kimś można porozmawiać?
Miłego wieczoru Wam życzę. :-)

[Monika]

Czatu nie mamy (przynajmniej na razie ). Ale o wszystko możesz pytać na forum, po krótszym bądź dłuższym czasie - na pewno uzyskasz odpowiedź. Można też wysyłać prywatne wiadomości do wybranych użytkowników (przycisk "PW" w dolnej części posta napisanego przez daną osobę).

[Jula]

cześć ...  w 2014 roku stwierdzono u mnie SM, nie miałam rzutów choroby... we wrześniu  tego roku miałam lekki rzut. lekarz stwierdził, że zapisze mnie do programu.... ale się boje, że podawanie leków spowoduje rozwój choroby.. nie wiem czy mam się zgłosić do tego programu, jestem sama z synem i po prostu się boję....

trudno mi cokolwiek doradzić. Ale niezależnie co zdecydujesz - życzę powodzenia.

[elina]

madziam decyzja o leczeniu jest naprawdę trudna... sama strasznie się wahałam ale w końcu się zdecydowałam, myślę że to dobra decyzja. Tak jak wcześniej forumowicze pisali im szybsza reakcja na to "cholerstwo" tym wieksze szanse na dłuższe sprawne zycie trzymaj się i dużo zdrówka

[sloneczko25]

Madziam.
Ja nie miałam wątpliwości czy leczyć się pobieważ właśnie dla moich synków chcę być jak najdłużej sprawna. Mam to szczęście, że nie miałam wiele rzutów ale po rezonansach wiem, że od poprzedniego roku mam nowe ognisko. Byłam spokojniejsza jak mogłam liczyć na męża - bo gdyby mi się trafiło coś z chodzeniem to jest jeszcze on , ale los chciał , że maż w tym roku zachorował ( jeszcze dokładnie nie wiadomo na co) i to on jest bardziej niesprawny niż ja. To ja muszę go wyręczać więc tym bardziej muszę być uparta żeby za nas dwoje wszystko zrobić. Mieszkamy na 3 piętrze, mam jeszcze astmę więc same zakupy wynieść to czasem wyczyn - dlatego chcę jak najszybciej powstrzymać postępy choroby.

[monies23]

cześć Madziam
Pytanie czy zacząć brać leki czy nie? ..... Osobiście uważam, że jeżeli to łagodna postać SM to nie. Warto poczytać o skutkach ubocznych jakie te leki wywołują.....daje to dużo do myślenia Uważam też, że stan naszego zdrowia w dużej mierze zależy od tego jak się odżywiamy. Polecam zapoznania się z dietą Ewy Dąbrowskiej. Nie zawsze trzeba brać leki żeby wpłynąć na przebieg czy tez zatrzymanie choroby.

[jaczar]

cześć Madziam
Pytanie czy zacząć brać leki czy nie?  ..... Osobiście uważam, że jeżeli to łagodna postać SM to nie. Warto poczytać o skutkach ubocznych jakie te leki wywołują.....daje to dużo do myślenia Uważam też, że stan naszego zdrowia w dużej mierze zależy od tego jak się odżywiamy. Polecam zapoznania się z dietą Ewy Dąbrowskiej. Nie zawsze trzeba brać leki żeby wpłynąć na przebieg czy tez zatrzymanie choroby.

Byłam dzisiaj na wizycie u dr zajmującą się stwardnieniem rozsianym. stwardnienie rozsiane zdiagnozowano u mnie w listopadzie 2017 poprzez rezonans i pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego. Szpital gdzie wcześniej trafiłam stwierdził iz muszę być leczona bo wszystkie badania ewidentnie wskazują na tę chorobę.  Dzis Pani dr konsultant ds SM stwierdziła iz nie może mnie zakwalifikować do programu bo nie widzi u mnie rzutów choroby. Mi drętwieje lewa strona ciala - ręka i noga. noga czasem tak boli przez tydzień, że nie mogę chodzić. W związku że odmówiono mi leczenia - nie wiem co dalej mam robić. Boje sie , że choroba może postępować.
Joanna

[Anka]

Cześć Madziam Jezeli chodzi o leczenie,to ta decyzję niestety musisz podjąć sama. Pamiętam, ja też miałam dylemat i nawet raz zrezygnowałam bo sama nie byłam pewna diagnozy, uważałam, ze w miare dobrze się czuje i funkcjonuje i chciałam poczekać.  Diagnozę dostałam na piśmie i żyłam dalej. Miałam i tak nadzieje, ze to nie to. Niestety SM nie zapomniało i zaczęły się problemy. Jak juz chciałam dostać się do leczenia to był problem z kwalifikacja i dopiero po kolejnym rzucie zostałam włączona.  Z perspektywy czasu nie wiem czy dobrze zrobiłam ale chciałam się upewnić.  Czasami SM jest w wersji bardzo łagodnej i leczenie wtedy może wyrządzić więcej szkód niż pożytku. Z drugiej strony wczesne włączenie do leczenia może uchronić przed dalszym postępem choroby. Niestety nikt Ci nie powie  jak choroba będzie przebiegać u Ciebie. Jest ona nieprzewidywalna. Ważne jest to, że musisz być pewna swojej decyzji w 100 %, czy będzie ona na tak lub na nie. Ja na początku nie byłam pewna a po wystąpieniu kolejnych objawów podjęłam ryzyko i byłam już pewna, że chce się leczyć.  Jak będziesz miała jakieś pytania to pisz śmiało.  Pomożemy 

Joanna wyjaśnij mi proszę o co chodzi z „ czasami SM jest w wersji bardzo łagodnej i leczenie wtedy może wyrządzić więcej szkód niż pożytku” . Nie zrozum mnie źle. Ja świeżak , diagnoza postawiona niedawno. Mi od razu zaproponowano leczenie i nie wachałam się z podjęciem decyzji o leczeniu. Nie wiem czy to kwestia stresu czy podejścia „ no ch.. trzeba się nie poddawać i leczyć”. Ja też mam postać łagodną. Zainteresowało mnie to co napisałaś

[Joanna]

Cześć Madziam Jezeli chodzi o leczenie,to ta decyzję niestety musisz podjąć sama. Pamiętam, ja też miałam dylemat i nawet raz zrezygnowałam bo sama nie byłam pewna diagnozy, uważałam, ze w miare dobrze się czuje i funkcjonuje i chciałam poczekać.  Diagnozę dostałam na piśmie i żyłam dalej. Miałam i tak nadzieje, ze to nie to. Niestety SM nie zapomniało i zaczęły się problemy. Jak juz chciałam dostać się do leczenia to był problem z kwalifikacja i dopiero po kolejnym rzucie zostałam włączona.  Z perspektywy czasu nie wiem czy dobrze zrobiłam ale chciałam się upewnić.  Czasami SM jest w wersji bardzo łagodnej i leczenie wtedy może wyrządzić więcej szkód niż pożytku. Z drugiej strony wczesne włączenie do leczenia może uchronić przed dalszym postępem choroby. Niestety nikt Ci nie powie  jak choroba będzie przebiegać u Ciebie. Jest ona nieprzewidywalna. Ważne jest to, że musisz być pewna swojej decyzji w 100 %, czy będzie ona na tak lub na nie. Ja na początku nie byłam pewna a po wystąpieniu kolejnych objawów podjęłam ryzyko i byłam już pewna, że chce się leczyć.  Jak będziesz miała jakieś pytania to pisz śmiało.  Pomożemy 

Joanna wyjaśnij mi proszę o co chodzi z „ czasami SM jest w wersji bardzo łagodnej i leczenie wtedy może wyrządzić więcej szkód niż pożytku” . Nie zrozum mnie źle. Ja świeżak , diagnoza postawiona niedawno. Mi od razu zaproponowano leczenie i nie wachałam się z podjęciem decyzji o leczeniu. Nie wiem czy to kwestia stresu czy podejścia „ no ch.. trzeba się nie poddawać i leczyć”. Ja też mam postać łagodną. Zainteresowało mnie to co napisałaś

W czasie kiedy byłam diagnozowania,  pierwszy mój lekarz powiedział, że czasami SM przebiega łagodnie nie zakłócając  zbytnio funkcjonowania i w takiej sytuacji  odradzal mi interferon ale też nikt nie jest w stanie zagwarantowac  czy tak zawsze będzie. 
Jak wiadomo leki mają skutki uboczne i czasami trzeba wybrać mniejsze zło.  
Teraz z perspektywy czasu nie żałuję, że się leczę i trochę żałuję,  że leczenia nie miałam wczesniej. No ale tak wyszło.  Nikt nie jest w stanie przewidzieć jak będzie przebiegała choroba. Każdy przechodzi ja inaczej. 
Życzę wytrwałości i powodzenia w leczeniu

[Pucu]

cześć Madziam, ja też na początku się wahałem czy zgodzić się na leki, wydaje mi się że sporo zależy też od lekarza prowadzącego, po diagnozie niezbyt chciałem słyszeć że będą mnie poić jakimiś chemikaliami, powiem szczerze że gdyby nie pani neurolog i jej podejście do tematu ( wszystko mi wytłumaczyła opisała każdy lek skutki uboczne ) to pewnie bym się nie zdecydował

---

cześć Madziam
Pytanie czy zacząć brać leki czy nie?  ..... Osobiście uważam, że jeżeli to łagodna postać SM to nie. Warto poczytać o skutkach ubocznych jakie te leki wywołują.....daje to dużo do myślenia Uważam też, że stan naszego zdrowia w dużej mierze zależy od tego jak się odżywiamy. Polecam zapoznania się z dietą Ewy Dąbrowskiej. Nie zawsze trzeba brać leki żeby wpłynąć na przebieg czy tez zatrzymanie choroby.

w niektórych lekach możliwe skutki uboczne faktycznie dają do myślenia, ja kierując sie wyborem leku (interferon) wybrałem mniejsze zło