26-12-2020, 20:03
A pomyślałem – dołączę. W grupie jakby raźniej. 
Tak zacząłem pisać i wyszło, że strasznie się rozpisałem.
Nie wiem czy ktoś będzie na tyle ciekawy, ale mimo wszystko zapraszam do czytania.
Mam na imię Paweł, mam 30 lat. Generalnie to, jak wspominam, moje podejrzenie padło już pod koniec 2009 roku. Zbiegły się wtedy widzenie błysków przy i lekki ból przy ruchu okiem do skrajnej pozycji w bok i najprawdopodobniej objaw Lhermitte'a. Chyba już wtedy (teraz mam wrażenie, że może bez sensu; choć z drugiej strony nie wiem czy bym trafił na lekarza, który by mnie odpowiednio pokierował) czekałem na jakiś konkret (bardziej tak kojarzyłem SM). I nic, w zasadzie do tej pory nie doczekałem się na żaden konkret i mam nadzieję, że nigdy się nie odczekam. Mniej więcej wtedy też zacząłem prowadzić notatki. W międzyczasie były jakieś lekkie dziwne czucie, lekkie zaburzenia wzroku czy inna drobnica; tak średnio co 2 lata miałem coś w rodzaju migreny. Od czasu, kiedy wiem jak sprawy wyglądają, myślę, że objawy mogłem mieć już sporo wcześniej (może od około 2004 roku).
W 2017 z racji, że już miałem pracę i dostałem ataku czegoś w rodzaju migreny udałem się do lekarza. Najprawdopodobniej wtedy też wspomniałem te swoje inne drobne przeszłe objawy, choć nie wiem czy to wpłynęło w jakikolwiek sposób na to, że dostałem skierowanie do neurologa i okulisty. Neurologowi powiedziałem podobne rzeczy i dostałem skierowanie na rezonans, w którym „pewnie nic nie wyjdzie” (chociaż kto wie co on wtedy pomyślał, chyba usłyszał zestaw objawów, które mogłyby sugerować SM). Pod koniec 2018 roku doczekałem się na rezonans. Około 15 zmian o morfologii zmian demielinizacyjnych było dla mnie dosyć jasnym komunikatem (chyba nawet sobie powiedziałem: „wiedziałem”). Niedługo potem badanie neurologiczne, szpital w celach diagnostycznych (trafiłem na świetną panią doktor, było wesoło, zastanawiałem się co inni sobie myśleli jak wychodziłem ze śmiechem z gabinetu). Tam m.in. punkcja lędźwiowa, rezonans odcinka szyjnego (w którym też wyszły chyba 2 zmiany). Po punkcji około tydzień bólu głowy, gdy było się przez dłuższy czas w pozycji pionowej (zdarzało mi się leżeć na jakichś miejscach do siedzenia w galeriach handlowych jak musiałem sprawy załatwić). W płynie mózgowo-rdzeniowym niestety wyszedł wyniku sugerujący boreliozę (a miałem kiedyś kleszcza) i to mnie trochę wstrzymało. W szpitalu zakaźnym spotkałem bardzo nieprzyjemnego i niepomocnego lekarza, który mnie wyjątkowo zablokował. Ale najpierw przyjęła mnie pani doktor, która raczej bardzo starała się sprawę rozwiązać odpowiednio: konsultowała, zleciła dodatkowe testy, jeszcze raz konsultowała i ostatecznie wypisała skierowanie do zakaźnego. Gdzie i tak nie chciano mnie przyjąć. W końcu zażyczyłem jakiegoś dowodu, że próbowałem się leczyć z boreliozy i w końcu zarejestrowałem się na kontrolę do pani neurolog, która prowadziła mnie w szpitalu. Znowu było całkiem wesoło, dostałem skierowanie do okulisty i na rezonans, zapisałem się do neurolog specjalizującej się w SM. Dalej okulista (skierowanie na badanie pola widzenia), rezonans (udało się szybko załatwić, wyszły chyba 2 nowe zmiany), badanie pola widzenia – podejście pierwsze, badanie pola widzenia - podejście drugie (udane, wynik: ogólne obniżenie czułości siatkówki), kontrolna wizyta u okulisty (skierowanie na badanie VEP), badanie VEP (obniżone przewodnictwo z jednym oku sugerujące zmiany demielinizacyjne). W końcu wizyta u neurolog od SM. Zacząłem wymieniać objawy z moich notatek, w końcu chyba dałem po prostu wyniki, część już była w systemie (ten sam szpital). Od razu decyzja o włączeniu do programu lekowego, następnego dnia kontakt w sprawie rezonansu, za trochę ponad tydzień rezonans i niedługo potem odebrałem pierwszy pakiet Tecfidera.
Niebawem pewnie dowiem się, co tam w rezonansie kontrolnym słychać i mam nadzieję, że nie dowiem się jakichkolwiek nowych zmianach czy rozwoju zmian.
W zasadzie to specjalnie nic mi nie dolega, żeby nie ten pierwszy rezonans to może dalej bym nie wiedział, że choruję. Niektóre rzeczy to trudno stwierdzić czy to SM, czy może obciążenie psychiczne, czy może coś innego, a może wymysły. Nic z SM mnie nie zmusiło do leczenia szpitalnego. Normalnie pracuję, nadal staram się biegać i mam nadzieję, że jeszcze niejeden maraton przebiegnę (a może ktoś z was biega?).
Czasem trochę się martwię przyszłością, że w sumie to nie wiadomo co będzie. Niestety nie ułożyłem sobie specjalnie życia, nie mam żony czy dziewczyny, nie specjalnie jestem przekonany czy warto komukolwiek angażować się w relację z osobą z takim potencjalnie dużym obciążeniem. Wiele już nie zmienię, czasu nie cofnę. Mam nadzieję, że będzie dobrze!
Życzę wszystkiego dobrego!
Bądźcie szczęśliwi!
Tak zacząłem pisać i wyszło, że strasznie się rozpisałem.
Nie wiem czy ktoś będzie na tyle ciekawy, ale mimo wszystko zapraszam do czytania.
Mam na imię Paweł, mam 30 lat. Generalnie to, jak wspominam, moje podejrzenie padło już pod koniec 2009 roku. Zbiegły się wtedy widzenie błysków przy i lekki ból przy ruchu okiem do skrajnej pozycji w bok i najprawdopodobniej objaw Lhermitte'a. Chyba już wtedy (teraz mam wrażenie, że może bez sensu; choć z drugiej strony nie wiem czy bym trafił na lekarza, który by mnie odpowiednio pokierował) czekałem na jakiś konkret (bardziej tak kojarzyłem SM). I nic, w zasadzie do tej pory nie doczekałem się na żaden konkret i mam nadzieję, że nigdy się nie odczekam. Mniej więcej wtedy też zacząłem prowadzić notatki. W międzyczasie były jakieś lekkie dziwne czucie, lekkie zaburzenia wzroku czy inna drobnica; tak średnio co 2 lata miałem coś w rodzaju migreny. Od czasu, kiedy wiem jak sprawy wyglądają, myślę, że objawy mogłem mieć już sporo wcześniej (może od około 2004 roku).
W 2017 z racji, że już miałem pracę i dostałem ataku czegoś w rodzaju migreny udałem się do lekarza. Najprawdopodobniej wtedy też wspomniałem te swoje inne drobne przeszłe objawy, choć nie wiem czy to wpłynęło w jakikolwiek sposób na to, że dostałem skierowanie do neurologa i okulisty. Neurologowi powiedziałem podobne rzeczy i dostałem skierowanie na rezonans, w którym „pewnie nic nie wyjdzie” (chociaż kto wie co on wtedy pomyślał, chyba usłyszał zestaw objawów, które mogłyby sugerować SM). Pod koniec 2018 roku doczekałem się na rezonans. Około 15 zmian o morfologii zmian demielinizacyjnych było dla mnie dosyć jasnym komunikatem (chyba nawet sobie powiedziałem: „wiedziałem”). Niedługo potem badanie neurologiczne, szpital w celach diagnostycznych (trafiłem na świetną panią doktor, było wesoło, zastanawiałem się co inni sobie myśleli jak wychodziłem ze śmiechem z gabinetu). Tam m.in. punkcja lędźwiowa, rezonans odcinka szyjnego (w którym też wyszły chyba 2 zmiany). Po punkcji około tydzień bólu głowy, gdy było się przez dłuższy czas w pozycji pionowej (zdarzało mi się leżeć na jakichś miejscach do siedzenia w galeriach handlowych jak musiałem sprawy załatwić). W płynie mózgowo-rdzeniowym niestety wyszedł wyniku sugerujący boreliozę (a miałem kiedyś kleszcza) i to mnie trochę wstrzymało. W szpitalu zakaźnym spotkałem bardzo nieprzyjemnego i niepomocnego lekarza, który mnie wyjątkowo zablokował. Ale najpierw przyjęła mnie pani doktor, która raczej bardzo starała się sprawę rozwiązać odpowiednio: konsultowała, zleciła dodatkowe testy, jeszcze raz konsultowała i ostatecznie wypisała skierowanie do zakaźnego. Gdzie i tak nie chciano mnie przyjąć. W końcu zażyczyłem jakiegoś dowodu, że próbowałem się leczyć z boreliozy i w końcu zarejestrowałem się na kontrolę do pani neurolog, która prowadziła mnie w szpitalu. Znowu było całkiem wesoło, dostałem skierowanie do okulisty i na rezonans, zapisałem się do neurolog specjalizującej się w SM. Dalej okulista (skierowanie na badanie pola widzenia), rezonans (udało się szybko załatwić, wyszły chyba 2 nowe zmiany), badanie pola widzenia – podejście pierwsze, badanie pola widzenia - podejście drugie (udane, wynik: ogólne obniżenie czułości siatkówki), kontrolna wizyta u okulisty (skierowanie na badanie VEP), badanie VEP (obniżone przewodnictwo z jednym oku sugerujące zmiany demielinizacyjne). W końcu wizyta u neurolog od SM. Zacząłem wymieniać objawy z moich notatek, w końcu chyba dałem po prostu wyniki, część już była w systemie (ten sam szpital). Od razu decyzja o włączeniu do programu lekowego, następnego dnia kontakt w sprawie rezonansu, za trochę ponad tydzień rezonans i niedługo potem odebrałem pierwszy pakiet Tecfidera.
Niebawem pewnie dowiem się, co tam w rezonansie kontrolnym słychać i mam nadzieję, że nie dowiem się jakichkolwiek nowych zmianach czy rozwoju zmian.
W zasadzie to specjalnie nic mi nie dolega, żeby nie ten pierwszy rezonans to może dalej bym nie wiedział, że choruję. Niektóre rzeczy to trudno stwierdzić czy to SM, czy może obciążenie psychiczne, czy może coś innego, a może wymysły. Nic z SM mnie nie zmusiło do leczenia szpitalnego. Normalnie pracuję, nadal staram się biegać i mam nadzieję, że jeszcze niejeden maraton przebiegnę (a może ktoś z was biega?).
Czasem trochę się martwię przyszłością, że w sumie to nie wiadomo co będzie. Niestety nie ułożyłem sobie specjalnie życia, nie mam żony czy dziewczyny, nie specjalnie jestem przekonany czy warto komukolwiek angażować się w relację z osobą z takim potencjalnie dużym obciążeniem. Wiele już nie zmienię, czasu nie cofnę. Mam nadzieję, że będzie dobrze!
Życzę wszystkiego dobrego!
Bądźcie szczęśliwi!
