Liczba postów: 23
Liczba wątków: 5
Dołączył: Lip 2021
Reputacja:
0
17-07-2021, 11:05
Pomocy! czy ktoś miał podobną sytuację? choruję na sm już 9 lat, od momentu diagnozy i rozpoczęcia leczenia (ostatnio brałam tecfidere), moja choroba była w uśpieniu. Na czas ciąży musiałam odstawić leki, teraz jestem w 2 trymestrze i dopadł mnie straszny rzut  okroponie boli mnie bark i ramię, nie śpię już 3 noc, do tego niedowład prawej ręki i jeszcze coraz słabsza prawa noga... już mi psychika niestety siada..nie wiem co robić, czy w ciaży można brać sterydy, jak to wpłynie na dziecko, z drugiej strony kiedyś te sterydy zupełnie mi nie pomogły, więc nie wiem czy jest wogóle sens..i jeszcze ta epidemia..jestem załamana ;( nie chcę być niepełnosprawna, nawet nie będę mogła wziąć na ręce swojego dziecka  i jeszcze pewnie ono odczuwa wszystkie moje emocje.. nie wiem dlaczego lekarz nie zaproponował mi innych leków podczas ciąży, myślałam że nic nie można zażywać..
Liczba postów: 351
Liczba wątków: 2
Dołączył: Lut 2019
Reputacja:
15
Hejka. Sama nic nie mozesz raczej zrobić, zgłaszałaś sprawę do neurologa? On powinien wiedzieć co robić, pozdrawiam serdecznie i życzę dużo sił.
Liczba postów: 23
Liczba wątków: 5
Dołączył: Lip 2021
Reputacja:
0
17-07-2021, 17:32
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 17-07-2021, 17:34 przez aga7.)
(17-07-2021, 16:38)JMonika79 napisał(a): Hejka. Sama nic nie mozesz raczej zrobić, zgłaszałaś sprawę do neurologa? On powinien wiedzieć co robić, pozdrawiam serdecznie i życzę dużo sił. 
Dzięki, neurologa mam w poniedziałek jednego i we wtorek drugiego, szukam tylko kogoś kto miał podobną sytuację, żebym wiedziała czy np sterydy nie zaszkodziły dziecku,czy jest sens wogole cokolwiek robić
Liczba postów: 351
Liczba wątków: 2
Dołączył: Lut 2019
Reputacja:
15
Hejka. Jak sie czujesz? Co powiedzial lekarz? Pozdrawiam serdecznie!
Liczba postów: 23
Liczba wątków: 5
Dołączył: Lip 2021
Reputacja:
0
(20-07-2021, 00:20)JMonika79 napisał(a): Hejka. Jak sie czujesz? Co powiedzial lekarz? Pozdrawiam serdecznie! Hej kiepsko,lekarz przepisał doustne sterydy,idę jutro jeszcze do drugiej lekarki,zobaczę co ona powie..miałaś tak kiedyś że sterydy wcale Ci nie pomagają czy ja jestem jedynym przypadkiem?najgorsze że jak mówię lekarzom że na mnie te sterydy nie działają to mi nie wierzą..
Liczba postów: 351
Liczba wątków: 2
Dołączył: Lut 2019
Reputacja:
15
20-07-2021, 00:47
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 20-07-2021, 00:49 przez JMonika79.)
Hej, myslalam ze tylko ja jeszcze nie śpię
Miałam, podczas drugiego rzutu, przyelam 5 dawek solu i zero porprawy, bylo nawet gorzej. Samopoczucie do bani, ból trudny do ogarnięcia itede. Żałowałam, że to w ogóle wzięłam. Ale widzisz, ja polecialam takim skrótem myślowym, bo skoro sterydy pomogly mi bardzo szybko podaczas piewszego rzutu ( o wiele cięższego niz drugi) to założyłam że bedzie tak samo... niestety nie bylo. Ale podczas rozmowy z lekarzem to on wyjaśnił mi, że tu nie chodzi o natychmiastowe poprawienie samopoczucia i powrotu do sprawnosci sprzed rzutu, ale o jak najszybsze wygaszenie stanu zapalnego który sieje spustoszenie i zatrzymanie calego procesu destrukcji, bo poprawa samopoczucia i powrót do formy to kwestia czasu tylko, bo większość rzutów sie wycofuje, ale trzeba jak najszybciej zatrzymać pogłębianie i niszczacy tryb. Ja o chorobie dowiedziałam sie mając juz 3 dzieci wiec sytuacja troszkę inna niz Twoja, co wcale nie znaczy że Twoja gorsza  Sciskam!
Liczba postów: 23
Liczba wątków: 5
Dołączył: Lip 2021
Reputacja:
0
20-07-2021, 01:01
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 20-07-2021, 01:03 przez aga7.)
(20-07-2021, 00:47)JMonika79 napisał(a): Hej, myslalam ze tylko ja jeszcze nie śpię
Miałam, podczas drugiego rzutu, przyelam 5 dawek solu i zero porprawy, bylo nawet gorzej. Samopoczucie do bani, ból trudny do ogarnięcia itede. Żałowałam, że to w ogóle wzięłam. Ale widzisz, ja polecialam takim skrótem myślowym, bo skoro sterydy pomogly mi bardzo szybko podaczas piewszego rzutu ( o wiele cięższego niz drugi) to założyłam że bedzie tak samo... niestety nie bylo. Ale podczas rozmowy z lekarzem to on wyjaśnił mi, że tu nie chodzi o natychmiastowe poprawienie samopoczucia i powrotu do sprawnosci sprzed rzutu, ale o jak najszybsze wygaszenie stanu zapalnego który sieje spustoszenie i zatrzymanie calego procesu destrukcji, bo poprawa samopoczucia i powrót do formy to kwestia czasu tylko, bo większość rzutów sie wycofuje, ale trzeba jak najszybciej zatrzymać pogłębianie i niszczacy tryb. Ja o chorobie dowiedziałam sie mając juz 3 dzieci wiec sytuacja troszkę inna niz Twoja, co wcale nie znaczy że Twoja gorsza Sciskam!
Niestety ból i ogromne swędzenie ręki i barku nie dają mi spać już od tygodnia..dobrej nocy
Liczba postów: 23
Liczba wątków: 5
Dołączył: Lip 2021
Reputacja:
0
20-07-2021, 08:49
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 20-07-2021, 09:00 przez aga7.)
(20-07-2021, 01:01)aga7 napisał(a): (20-07-2021, 00:47)JMonika79 napisał(a): Hej, myslalam ze tylko ja jeszcze nie śpię
Miałam, podczas drugiego rzutu, przyelam 5 dawek solu i zero porprawy, bylo nawet gorzej. Samopoczucie do bani, ból trudny do ogarnięcia itede. Żałowałam, że to w ogóle wzięłam. Ale widzisz, ja polecialam takim skrótem myślowym, bo skoro sterydy pomogly mi bardzo szybko podaczas piewszego rzutu ( o wiele cięższego niz drugi) to założyłam że bedzie tak samo... niestety nie bylo. Ale podczas rozmowy z lekarzem to on wyjaśnił mi, że tu nie chodzi o natychmiastowe poprawienie samopoczucia i powrotu do sprawnosci sprzed rzutu, ale o jak najszybsze wygaszenie stanu zapalnego który sieje spustoszenie i zatrzymanie calego procesu destrukcji, bo poprawa samopoczucia i powrót do formy to kwestia czasu tylko, bo większość rzutów sie wycofuje, ale trzeba jak najszybciej zatrzymać pogłębianie i niszczacy tryb. Ja o chorobie dowiedziałam sie mając juz 3 dzieci wiec sytuacja troszkę inna niz Twoja, co wcale nie znaczy że Twoja gorsza Sciskam!
Niestety ból i ogromne swędzenie ręki i barku nie dają mi spać już od tygodnia..dobrej nocy
Kurcze, no ja miałam raz tylko wlewy solu które totalnie mi nie pomogły, dochodzenie do siebie trwało jakieś pół roku..za to fatalnie się po nich czułam, miałam okropne bóle żołądka i zgage, wtedy powiedziałam sobie że nigdy więcej..inne rzuty próbowali wyleczyć sterydami doustnymi z tym samym mizernym skutkiem..więc myślę sobie że skoro mi to nie pomaga tylko wręcz szkodzi to jaki jest sens brania?szczególnie że już i tak męczą mnie ciążowe dolegliwości, poza tym nie mam pewności czy to nie zaszkodzi dziecku, nie mówiąc już o tym że stracę odporność ktora już i tak jest mała a na covid19 się nie szczepilam..czytałam że sterydy nie wpływają na przebieg choroby,stopień niepełnosprawności, ich zadaniem jest tylko skrócić czas trwania rzutu który i tak samoistnie kiedyś minie. A Ty długo chorujesz?jak się czujesz,zazywasz jakieś leki?można wiedzieć ile masz lat?  pozdrawiam serdecznie!
Liczba postów: 351
Liczba wątków: 2
Dołączył: Lut 2019
Reputacja:
15
Hej, rzut bez sterydu minie ale bedzie to trwalo o wiele dluzej i część objawow moze w ogole sie nie wycofać, jesli jednak sie tego stanu zapalnego nie zatrzyma. Sterydy w tabletkach działają slabiej i wolniej z tego co wiem, ale być moze w ciąży to najlepsze rozwiązanie? Co poradził Ci drugi lekarz?
Ja oficjalną diagnozę otrzymałam w styczniu 2019, choć podejrzewam że choruję znacznie dluzej. W zasadzie od 2010 roku ( w sierpniu 2009 urodzilam bliźnięta) ciągle cos bylo źle, biegalam po lekarzach, robilam rozmaite badania, wyniki wychodzily ok, w koncu samo mi mijało i odpuszczałam.
Mam 42 lata teraz, leczę sie Tecfiderą, czuję sie dobrze, mam czasem jakies słabsze dni ale ogólnie nie jest źle  z smsowych objawów najbardziej dokucza mi mrowienie w nogach i czasem taka sztywność kończyn. No i czasem oko mi nie działa haha , na szczęście to oko zawsze wraca do normy po krotszej /dłuższej chwili/ czasem caly dzień ale zawsze odpuszcza póki co
Liczba postów: 23
Liczba wątków: 5
Dołączył: Lip 2021
Reputacja:
0
20-07-2021, 22:55
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 20-07-2021, 23:00 przez aga7.)
(20-07-2021, 22:43)JMonika79 napisał(a): Hej, rzut bez sterydu minie ale bedzie to trwalo o wiele dluzej i część objawow moze w ogole sie nie wycofać, jesli jednak sie tego stanu zapalnego nie zatrzyma. Sterydy w tabletkach działają slabiej i wolniej z tego co wiem, ale być moze w ciąży to najlepsze rozwiązanie? Co poradził Ci drugi lekarz?
Ja oficjalną diagnozę otrzymałam w styczniu 2019, choć podejrzewam że choruję znacznie dluzej. W zasadzie od 2010 roku ( w sierpniu 2009 urodzilam bliźnięta) ciągle cos bylo źle, biegalam po lekarzach, robilam rozmaite badania, wyniki wychodzily ok, w koncu samo mi mijało i odpuszczałam.
Mam 42 lata teraz, leczę sie Tecfiderą, czuję sie dobrze, mam czasem jakies słabsze dni ale ogólnie nie jest źle z smsowych objawów najbardziej dokucza mi mrowienie w nogach i czasem taka sztywność kończyn. No i czasem oko mi nie działa haha , na szczęście to oko zawsze wraca do normy po krotszej /dłuższej chwili/ czasem caly dzień ale zawsze odpuszcza póki co 
Druga lekarka, ta u której się lecze, stwierdziła uwaga,że to nie rzut tylko jakieś zapalenie nerwu barkowego czy jakoś tak, zalecila tylko fizjoterapie i wizytę kontrolną za tydzień..mogło by być z tym barkiem tylko dlaczego noga jest słabsza?ona też się nad tym zastanawiala..
|