Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Cześć wszystkim
#1
Szok 
Hej wszystkim. Widzę,że jest to jedyne miejsce, gdzie można się "podnieść na duchu" zwlaszcza czytając pokrzepiające informacje dotyczące wieloletniej choroby z całkiem niezłym funkcjonowaniem.
Mam 35 lat, rok temu w sierpniu zdiagnozowali u mnie SM objawy to lewostronne odretwienie od polowy brzucha w dół...standardowo badanie RM glowy, szyi, odcinka piersiowego, pobieranie płynu ehhh...25 sierpnia dokładna diagnoza, wlaczenie sterydow i w sumie całkowite odretwienie minelo okolo października. 
Od września zaczelam sie leczyć Tecfidera, na poczatku bol żołądka i tzw. Flashing czyli czerwona sie robilam, ale pozniej te skutki uboczne minęły.
W tym roku 2 czerwca dostalam rzutu Smutny ...jeszcze dochodzę do siebie, mam jeszcze odretwiale stopy i kolana, ale tym razem rzut byl silniejszy bo zdretwialam od pasa w dol po obu stronach...
No i czuje sie jak wtedy...czyli od nowa wszystko przechodzę i jest beznadziejnie :-(a na domiar zlego dopadl mbie jakis stan zapalny w kręgosłupie w odcinku lèdźwiowym... Leki nie pomagaja a dziś jest 8 dzień mojego bólu, ktory utrudnia chodzenie. 
Wizyte mam we wtorek u swojej neurolog wiec zobacze co mi powie- wczesniej zalecila mi leki przeciwzapalne.
Wracając do leczenia..moja doktorka zaproponowala mi od lipca leczenie Kesimpta w eksperymencie lekowym, wiec sie zgodziłam i mam nadzieję, że rzuty będą rzadziej.
Generalnie w tej chorobie jak sie nic nie dzieje to zyje sie normalnie i gdyby nie leki to nie wiedziałbym ze choruje, ale jak sie pojawił ten rzut tak szybko...to mam wrazenie, ze od nowa sie wszystko przechodzi. Czlowiek jest bardziej świadomy wszystkiego i w sumie nie wiemy co nas czeka?
Pozdrawiam ciepło wszystkich na forum.
Odpowiedz
#2
(29-06-2022, 21:21)Karna napisał(a): Hej wszystkim. Widzę,że jest to jedyne miejsce, gdzie można się "podnieść na duchu" zwlaszcza czytając pokrzepiające informacje dotyczące wieloletniej choroby z całkiem niezłym funkcjonowaniem.
Mam 35 lat, rok temu w sierpniu zdiagnozowali u mnie SM objawy to lewostronne odretwienie od polowy brzucha w dół...standardowo badanie RM glowy, szyi, odcinka piersiowego, pobieranie płynu ehhh...25 sierpnia dokładna diagnoza, wlaczenie sterydow i w sumie całkowite odretwienie minelo okolo października. 
Od września zaczelam sie leczyć Tecfidera, na poczatku bol żołądka i tzw. Flashing czyli czerwona sie robilam, ale pozniej te skutki uboczne minęły.
W tym roku 2 czerwca dostalam rzutu Smutny ...jeszcze dochodzę do siebie, mam jeszcze odretwiale stopy i kolana, ale tym razem rzut byl silniejszy bo zdretwialam od pasa w dol po obu stronach...
No i czuje sie jak wtedy...czyli od nowa wszystko przechodzę i jest beznadziejnie :-(a na domiar zlego dopadl mbie jakis stan zapalny w kręgosłupie w odcinku lèdźwiowym... Leki nie pomagaja a dziś jest 8 dzień mojego bólu, ktory utrudnia chodzenie. 
Wizyte mam we wtorek u swojej neurolog wiec zobacze co mi powie- wczesniej zalecila mi leki przeciwzapalne.
Wracając do leczenia..moja doktorka zaproponowala mi od lipca leczenie Kesimpta w eksperymencie lekowym, wiec sie zgodziłam i mam nadzieję, że rzuty będą rzadziej.
Generalnie w tej chorobie jak sie nic nie dzieje to zyje sie normalnie i gdyby nie leki to nie wiedziałbym ze choruje, ale jak sie pojawił ten rzut tak szybko...to mam wrazenie, ze od nowa sie wszystko przechodzi. Czlowiek jest bardziej świadomy wszystkiego i w sumie nie wiemy co nas czeka?
Pozdrawiam ciepło wszystkich na forum.

Witaj Uśmiech
Życzę Ci szybkiego powrotu do formy. Jestem początkującym SM- owcem, więc wielkiego doświadczenia w przebiegu choroby nie mam. Ale rzeczywiście jak nic się nie dzieje, to w zwykłej codzienności można zapomnieć o chorobie ( no, jedynie żeby pamiętać o zażyciu leku). Czasem do tego stopnia że nawet pojawia mi się taka myśl, czy diagnoza nie została postawiona zbyt pochopnie, czy to na pewno SM, bo przecież w sumie nic mi nie jest. Jednak, kiedy nagle czuje jakieś mrowienie, drętwienie w nodze to znów pojawia się niepokój, obawa. 
Pewnie nigdy nie będziemy mieć pewności co nas czeka za rok, miesiąc czy jutro. Jednak trzeba mieć nadzieję że leki pozwolą nam być w jak najlepszej formie jak najdłużej. Czego Tobie, sobie i pozostałym osobom życzę Uśmiech
Odpowiedz
#3
Cześć Karna. U mnie pierwszy objaw choroby był taki, że obudziłam się zdrętwiała od pasa w dół, później doszły ręce. To było w 2010 roku, w szpitalu stwierdzili, że to od nerwicy i skrzywienia kręgosłupa szyjnego. Diagnozę dostałam w 17 a leki w 18. Pierwsze solu dostałam jakoś chyba w listopadzie 17 a parę miesięcy później znowu. Na to nie ma reguły. Ostatni rzut miałam w 20, ale to był u mnie bardzo ciężki okres w życiu. Żyję normalnie, pracuje, spotykam się ze znajomymi jeżdżę na wakacje i prowadzę samochód. Wiesz, czy człowiek jest zdrowy czy chory to nigdy nie wie co go czeka. Każdy może się położyć i już nie obudzić.

Musimy myśleć pozytywnie. Wiem, że to czasami nie jest takie łatwe... ale przynajmniej trzeba próbować.
Umysł przypomina żyzny ogród, którym trzeba się codziennie zajmować, aby kwitł. - A. de Mello
Odpowiedz
#4
(29-06-2022, 22:29)Danutka napisał(a):
(29-06-2022, 21:21)Karna napisał(a): Hej wszystkim. Widzę,że jest to jedyne miejsce, gdzie można się "podnieść na duchu" zwlaszcza czytając pokrzepiające informacje dotyczące wieloletniej choroby z całkiem niezłym funkcjonowaniem.
Mam 35 lat, rok temu w sierpniu zdiagnozowali u mnie SM objawy to lewostronne odretwienie od polowy brzucha w dół...standardowo badanie RM glowy, szyi, odcinka piersiowego, pobieranie płynu ehhh...25 sierpnia dokładna diagnoza, wlaczenie sterydow i w sumie całkowite odretwienie minelo okolo października. 
Od września zaczelam sie leczyć Tecfidera, na poczatku bol żołądka i tzw. Flashing czyli czerwona sie robilam, ale pozniej te skutki uboczne minęły.
W tym roku 2 czerwca dostalam rzutu Smutny ...jeszcze dochodzę do siebie, mam jeszcze odretwiale stopy i kolana, ale tym razem rzut byl silniejszy bo zdretwialam od pasa w dol po obu stronach...
No i czuje sie jak wtedy...czyli od nowa wszystko przechodzę i jest beznadziejnie :-(a na domiar zlego dopadl mbie jakis stan zapalny w kręgosłupie w odcinku lèdźwiowym... Leki nie pomagaja a dziś jest 8 dzień mojego bólu, ktory utrudnia chodzenie. 
Wizyte mam we wtorek u swojej neurolog wiec zobacze co mi powie- wczesniej zalecila mi leki przeciwzapalne.
Wracając do leczenia..moja doktorka zaproponowala mi od lipca leczenie Kesimpta w eksperymencie lekowym, wiec sie zgodziłam i mam nadzieję, że rzuty będą rzadziej.
Generalnie w tej chorobie jak sie nic nie dzieje to zyje sie normalnie i gdyby nie leki to nie wiedziałbym ze choruje, ale jak sie pojawił ten rzut tak szybko...to mam wrazenie, ze od nowa sie wszystko przechodzi. Czlowiek jest bardziej świadomy wszystkiego i w sumie nie wiemy co nas czeka?
Pozdrawiam ciepło wszystkich na forum.

Witaj Uśmiech
Życzę Ci szybkiego powrotu do formy. Jestem początkującym SM- owcem, więc wielkiego doświadczenia w przebiegu choroby nie mam. Ale rzeczywiście jak nic się nie dzieje, to w zwykłej codzienności można zapomnieć o chorobie ( no, jedynie żeby pamiętać o zażyciu leku). Czasem do tego stopnia że nawet pojawia mi się taka myśl, czy diagnoza nie została postawiona zbyt pochopnie, czy to na pewno SM, bo przecież w sumie nic mi nie jest. Jednak, kiedy nagle czuje jakieś mrowienie, drętwienie w nodze to znów pojawia się niepokój, obawa. 
Pewnie nigdy nie będziemy mieć pewności co nas czeka za rok, miesiąc czy jutro. Jednak trzeba mieć nadzieję że leki pozwolą nam być w jak najlepszej formie jak najdłużej. Czego Tobie, sobie i pozostałym osobom życzę Uśmiech

Hej dzięki dobre słowo. Nie było mnie jakis czas bo"biegam" po rehabilitacjach. Kregoslup powoli wraca, ale mega to męczące jak nie da się normalnie funkcjonować, tym bardziej, że jeszcze "resztki"po rzucie mi zostały tu i tam odretwienie lekkie. EHHHH życie...pozdrawiam Cie cieplutko i dużo siły i zdrówka życzę ?

(29-06-2022, 22:29)Danutka napisał(a):
(29-06-2022, 21:21)Karna napisał(a): Hej wszystkim. Widzę,że jest to jedyne miejsce, gdzie można się "podnieść na duchu" zwlaszcza czytając pokrzepiające informacje dotyczące wieloletniej choroby z całkiem niezłym funkcjonowaniem.
Mam 35 lat, rok temu w sierpniu zdiagnozowali u mnie SM objawy to lewostronne odretwienie od polowy brzucha w dół...standardowo badanie RM glowy, szyi, odcinka piersiowego, pobieranie płynu ehhh...25 sierpnia dokładna diagnoza, wlaczenie sterydow i w sumie całkowite odretwienie minelo okolo października. 
Od września zaczelam sie leczyć Tecfidera, na poczatku bol żołądka i tzw. Flashing czyli czerwona sie robilam, ale pozniej te skutki uboczne minęły.
W tym roku 2 czerwca dostalam rzutu Smutny ...jeszcze dochodzę do siebie, mam jeszcze odretwiale stopy i kolana, ale tym razem rzut byl silniejszy bo zdretwialam od pasa w dol po obu stronach...
No i czuje sie jak wtedy...czyli od nowa wszystko przechodzę i jest beznadziejnie :-(a na domiar zlego dopadl mbie jakis stan zapalny w kręgosłupie w odcinku lèdźwiowym... Leki nie pomagaja a dziś jest 8 dzień mojego bólu, ktory utrudnia chodzenie. 
Wizyte mam we wtorek u swojej neurolog wiec zobacze co mi powie- wczesniej zalecila mi leki przeciwzapalne.
Wracając do leczenia..moja doktorka zaproponowala mi od lipca leczenie Kesimpta w eksperymencie lekowym, wiec sie zgodziłam i mam nadzieję, że rzuty będą rzadziej.
Generalnie w tej chorobie jak sie nic nie dzieje to zyje sie normalnie i gdyby nie leki to nie wiedziałbym ze choruje, ale jak sie pojawił ten rzut tak szybko...to mam wrazenie, ze od nowa sie wszystko przechodzi. Czlowiek jest bardziej świadomy wszystkiego i w sumie nie wiemy co nas czeka?
Pozdrawiam ciepło wszystkich na forum.

Witaj Uśmiech
Życzę Ci szybkiego powrotu do formy. Jestem początkującym SM- owcem, więc wielkiego doświadczenia w przebiegu choroby nie mam. Ale rzeczywiście jak nic się nie dzieje, to w zwykłej codzienności można zapomnieć o chorobie ( no, jedynie żeby pamiętać o zażyciu leku). Czasem do tego stopnia że nawet pojawia mi się taka myśl, czy diagnoza nie została postawiona zbyt pochopnie, czy to na pewno SM, bo przecież w sumie nic mi nie jest. Jednak, kiedy nagle czuje jakieś mrowienie, drętwienie w nodze to znów pojawia się niepokój, obawa. 
Pewnie nigdy nie będziemy mieć pewności co nas czeka za rok, miesiąc czy jutro. Jednak trzeba mieć nadzieję że leki pozwolą nam być w jak najlepszej formie jak najdłużej. Czego Tobie, sobie i pozostałym osobom życzę Uśmiech

(30-06-2022, 06:46)Bubka napisał(a): Cześć Karna. U mnie pierwszy objaw choroby był taki, że obudziłam się zdrętwiała od pasa w dół, później doszły ręce. To było w 2010 roku, w szpitalu stwierdzili, że to od nerwicy i skrzywienia kręgosłupa szyjnego. Diagnozę dostałam w 17 a leki w 18. Pierwsze solu dostałam jakoś chyba w listopadzie 17 a parę miesięcy później znowu. Na to nie ma reguły. Ostatni rzut miałam w 20, ale to był u mnie bardzo ciężki okres w życiu. Żyję normalnie, pracuje, spotykam się ze znajomymi jeżdżę na wakacje i prowadzę samochód. Wiesz, czy człowiek jest zdrowy czy chory to nigdy nie wie co go czeka. Każdy może się położyć i już nie obudzić.

Musimy myśleć pozytywnie. Wiem, że to czasami nie jest takie łatwe... ale przynajmniej trzeba próbować.

Cześć Bubka, no to trochę trwało zanim diagnozę postawili...ważne że się dobrze czujesz, zyjesz normalnie, robisz wszystko tak samo jak kiedyś:-)  wiem, że pozytywne nastawienie dużo pomaga, ale wiesz że czasem jest trudno. 
Tak czy owak dzieki za odzew i duuużo zdrówka zyczę.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości