Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Czy przeszczep komórek macierzystych jest ratunkiem
#1
Dzień dobry wszystkim  Duży uśmiech
Czytam wszystkie posty odnośnie przeszczepu komórek macierzystych..hm....i zastanawiam się nad tą metodą. Mam gorącą prośbę do osób które mają jakikolwiek wiedzę na ten temat...czy metoda ta jest skuteczna, czy ogólnie coś daję. Choruję od listopada minionego roku i szukam " chyba jak każdy z nas" ratunku. 
Będę bardzo wdzięczna za informację
Odpowiedz
#2
(04-03-2023, 23:33)Agula123 napisał(a): Dzień dobry wszystkim  Duży uśmiech
Czytam wszystkie posty odnośnie przeszczepu komórek macierzystych..hm....i zastanawiam się nad tą metodą. Mam gorącą prośbę do osób które mają jakikolwiek wiedzę na ten temat...czy metoda ta jest skuteczna, czy ogólnie coś daję. Choruję od listopada minionego roku i szukam " chyba jak każdy z nas" ratunku. 
Będę bardzo wdzięczna za informację

Cześć, powiem Ci tylko, że to dość poważna forma leczenia. Nie słyszałam żeby to była forma leczenie SM na samym początku. Ja choruje już 18 lat i miałam różne leki, ale o tej formie leczenia słyszałam tylko w stwardnieniu rozsianym postępującym. Oczywiście mogę się mylić, ale po obejrzeniu filmu "Selma Blair. Nieuleczalna Optymistka", gdzie właśnie pokazuje jak przechodzi te komórki macierzyste, to nie wygląda to na kroplówkę z witaminami ;/. Pewnie jak każdy lek, ale to jednak dość inwazyjna sprawa..
Życzę Ci powodzenia i dużo zdrowia Uśmiech
Odpowiedz
#3
Ja słyszałam, że to daje rade tylko u swiezakow. To chorujacy max. 4 lata. Ile w tym prawdy? Jakiś czas temu było o tych przeszczepach dość głośno. Teraz jakoś tak ucichlo. Ja osobiście bym się tego bala.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#4
Też oglądałam program w którym wypowiadała się kobieta, której mąż najpierw komórki macierzyste a potem coś z tętnicami szyjnymi robił, ale bez skutku. Mam nadzieję że coś skutecznego wymyślą. Teraz podobno nad szczepionką pracują, co myślicie doczekamy się tego "cuda"?!
Odpowiedz
#5
Ja jestem po "coś z tętnicami szyjnymi" Uśmiech Faktycznie jedna tętnica była trochę zwężona. Cieszę się, że ominęło mnie wstawianie stentu w miejsce zwężenia , bo łączy się to jednak z ciałem obcym do końca życia to raz, i dwa ze stosowaniem dodatkowych leków też do końca życia. U mnie zwężenie nie było po prostu tak duże. Czy żałuje że się temu poddałam ? Absolutnie Nie !!! Nie liczyłam na to, że nagle założę szpilki i pobiegnę, ale liczyłam na jakąś minimalną poprawę. Na pewno jedno się zmieniło i to dość istotnie ! - wcześniej co chwila traciłam przytomność, a to kobiece dni, a to zmiana pogody itp. To całkowicie zniknęło. Absolutnie całkowicie zniknęło. Zabieg robiłam w 2010 roku i od tego czasu może ze dwa razy straciłam przytomność, a było to w trakcie grypy żołądkowej... ;/ 
Pamiętam jednak jak to robiłam w Katowicach to był szał. Każdy myślał, że będzie to nowy lek na SM. Ludzie z zagranicy przyjeżdżali hurtowo..

(06-03-2023, 09:24)e-smka napisał(a): Podobno u Selmy Blair nie zadziałało Smutny

Nie chcę spoilerować Uśmiech , ale na końcu dalej ma SM..
Odpowiedz
#6
Czekam na wizytę u lekarza, mam zacząć brać tabletki tectifera ( jeżeli oczywiście zostane włączona do programu) zapytam go o ten przeszczep.
Dzwoniłam pod numer telefonu, który został podany na jednym z tematów omawianych na temat komórek macierzystych. Niestety Katowice tego programu już nie prowadzą ( brak funduszy). Pan z którym rozmawiałam powiedział, że powyższy przeszczep przyniósł wielu osobom poprawę- patrz zatrzymał chorobę... natomiast to są tylko informacje otrzymane przez telefon.
Jeżeli będę miała informacje od mojego lekarza to napiszę.

(05-03-2023, 20:34)Tina napisał(a):
(04-03-2023, 23:33)Agula123 napisał(a): Dzień dobry wszystkim  Duży uśmiech
Czytam wszystkie posty odnośnie przeszczepu komórek macierzystych..hm....i zastanawiam się nad tą metodą. Mam gorącą prośbę do osób które mają jakikolwiek wiedzę na ten temat...czy metoda ta jest skuteczna, czy ogólnie coś daję. Choruję od listopada minionego roku i szukam " chyba jak każdy z nas" ratunku. 
Będę bardzo wdzięczna za informację

Cześć, powiem Ci tylko, że to dość poważna forma leczenia. Nie słyszałam żeby to była forma leczenie SM na samym początku. Ja choruje już 18 lat i miałam różne leki, ale o tej formie leczenia słyszałam tylko w stwardnieniu rozsianym postępującym. Oczywiście mogę się mylić, ale po obejrzeniu filmu "Selma Blair. Nieuleczalna Optymistka", gdzie właśnie pokazuje jak przechodzi te komórki macierzyste, to nie wygląda to na kroplówkę z witaminami ;/. Pewnie jak każdy lek, ale to jednak dość inwazyjna sprawa..
Życzę Ci powodzenia i dużo zdrowia Uśmiech
A mogę mieć pytanie? Jakie leki przyjmujesz? Jakie leki są godne polecenia " jeżeli mogę tak to nazwać"? Uśmiech

Mi lekarz chce dać tectifera i mam nadzieję że pomoże.....
Odpowiedz
#7
Powiem tak, po 18 latach choroby raczej nie pomoże. Ja załapałam się na tec dokładnie w 18 roky choroby. Oprócz zjechanej watroby i zoladka na nic nie pomaga, ale w MRI nie ma nowych zmian to zdaniem lekarki jest ok. Nie ważne, ze coraz gorzej chodze, czuję się coraz gorzej. Rezonans jest w porządku i wszyscy powinni być zadowoleni.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#8
(06-03-2023, 17:56)Tina napisał(a): Ja jestem po "coś z tętnicami szyjnymi" Uśmiech Faktycznie jedna tętnica była trochę zwężona. Cieszę się, że ominęło mnie wstawianie stentu w miejsce zwężenia , bo łączy się to jednak z ciałem obcym do końca życia to raz, i dwa ze stosowaniem dodatkowych leków też do końca życia. U mnie zwężenie nie było po prostu tak duże. Czy żałuje że się temu poddałam ? Absolutnie Nie !!! Nie liczyłam na to, że nagle założę szpilki i pobiegnę, ale liczyłam na jakąś minimalną poprawę. Na pewno jedno się zmieniło i to dość istotnie ! - wcześniej co chwila traciłam przytomność, a to kobiece dni, a to zmiana pogody itp. To całkowicie zniknęło. Absolutnie całkowicie zniknęło. Zabieg robiłam w 2010 roku i od tego czasu może ze dwa razy straciłam przytomność, a było to w trakcie grypy żołądkowej... ;/ 
Pamiętam jednak jak to robiłam w Katowicach to był szał. Każdy myślał, że będzie to nowy lek na SM. Ludzie z zagranicy przyjeżdżali hurtowo..

(06-03-2023, 09:24)e-smka napisał(a): Podobno u Selmy Blair nie zadziałało Smutny

Nie chcę spoilerować Uśmiech , ale na końcu dalej ma SM..

Fajnie wiedzieć, ale czy te utraty przytomności nie były tym zwężeniem spowodowane? Jakieś inne objawy i ktoś wysłał cię na ten zabieg czy sama się uparłaś? Dobrze że chociaż w czymś pomogło.

(06-03-2023, 20:29)Akinom napisał(a): Powiem tak, po 18 latach choroby raczej nie pomoże. Ja załapałam się na tec dokładnie w 18 roky choroby. Oprócz zjechanej watroby i zoladka na nic nie pomaga, ale w MRI nie ma nowych zmian to zdaniem lekarki jest ok. Nie ważne, ze coraz gorzej chodze, czuję się coraz gorzej. Rezonans jest w porządku i wszyscy powinni być zadowoleni.

U mnie 2 nowe zmiany ale po prawie 3 letniej przerwie w leczeniu. Też trochę gorzej chodzę ale po reha jest różnica. Podobno to chodzenie wynika z umiejscowienia zmian. Cofnąć się nie da ale można podobno poprawić, u mnie trochę lepiej z balansem i długością chodzenia. Próbowałaś takiej fachowej fizjo dla SM?

(06-03-2023, 20:08)Agula123 napisał(a): Czekam na wizytę u lekarza, mam zacząć brać tabletki tectifera ( jeżeli oczywiście zostane włączona do programu) zapytam go o ten przeszczep.
Dzwoniłam pod numer telefonu, który został podany na jednym z tematów omawianych na temat komórek macierzystych. Niestety Katowice tego programu już nie prowadzą ( brak funduszy). Pan z którym rozmawiałam powiedział, że powyższy przeszczep przyniósł wielu osobom poprawę- patrz zatrzymał chorobę... natomiast to są tylko informacje otrzymane przez telefon. 
Jeżeli będę miała informacje od mojego lekarza to napiszę.

(05-03-2023, 20:34)Tina napisał(a):
(04-03-2023, 23:33)Agula123 napisał(a): Dzień dobry wszystkim  Duży uśmiech
Czytam wszystkie posty odnośnie przeszczepu komórek macierzystych..hm....i zastanawiam się nad tą metodą. Mam gorącą prośbę do osób które mają jakikolwiek wiedzę na ten temat...czy metoda ta jest skuteczna, czy ogólnie coś daję. Choruję od listopada minionego roku i szukam " chyba jak każdy z nas" ratunku. 
Będę bardzo wdzięczna za informację

Cześć, powiem Ci tylko, że to dość poważna forma leczenia. Nie słyszałam żeby to była forma leczenie SM na samym początku. Ja choruje już 18 lat i miałam różne leki, ale o tej formie leczenia słyszałam tylko w stwardnieniu rozsianym postępującym. Oczywiście mogę się mylić, ale po obejrzeniu filmu "Selma Blair. Nieuleczalna Optymistka", gdzie właśnie pokazuje jak przechodzi te komórki macierzyste, to nie wygląda to na kroplówkę z witaminami ;/. Pewnie jak każdy lek, ale to jednak dość inwazyjna sprawa..
Życzę Ci powodzenia i dużo zdrowia Uśmiech
A mogę mieć pytanie? Jakie leki przyjmujesz? Jakie leki są godne polecenia " jeżeli mogę tak to nazwać"? Uśmiech

Mi lekarz chce dać tectifera i mam nadzieję że pomoże.....

Ja też mam wizytę w kwietniu więc wypytam pana dr bo też jestem ciekawa fachowej porady. Ja też tecfidere biorę. Przez 5 lat nie miałam żadnych zmian. Uszy do góry , dobre nastawienie to połowa sukcesu.
Odpowiedz
#9
(06-03-2023, 23:33)Benita napisał(a):
(06-03-2023, 17:56)Tina napisał(a): Ja jestem po "coś z tętnicami szyjnymi" Uśmiech Faktycznie jedna tętnica była trochę zwężona. Cieszę się, że ominęło mnie wstawianie stentu w miejsce zwężenia , bo łączy się to jednak z ciałem obcym do końca życia to raz, i dwa ze stosowaniem dodatkowych leków też do końca życia. U mnie zwężenie nie było po prostu tak duże. Czy żałuje że się temu poddałam ? Absolutnie Nie !!! Nie liczyłam na to, że nagle założę szpilki i pobiegnę, ale liczyłam na jakąś minimalną poprawę. Na pewno jedno się zmieniło i to dość istotnie ! - wcześniej co chwila traciłam przytomność, a to kobiece dni, a to zmiana pogody itp. To całkowicie zniknęło. Absolutnie całkowicie zniknęło. Zabieg robiłam w 2010 roku i od tego czasu może ze dwa razy straciłam przytomność, a było to w trakcie grypy żołądkowej... ;/ 
Pamiętam jednak jak to robiłam w Katowicach to był szał. Każdy myślał, że będzie to nowy lek na SM. Ludzie z zagranicy przyjeżdżali hurtowo..

(06-03-2023, 09:24)e-smka napisał(a): Podobno u Selmy Blair nie zadziałało Smutny

Nie chcę spoilerować Uśmiech , ale na końcu dalej ma SM..

Fajnie wiedzieć, ale czy te utraty przytomności nie były tym zwężeniem spowodowane? Jakieś inne objawy i ktoś wysłał cię na ten zabieg czy sama się uparłaś? Dobrze że chociaż w czymś pomogło.

(06-03-2023, 20:29)Akinom napisał(a): Powiem tak, po 18 latach choroby raczej nie pomoże. Ja załapałam się na tec dokładnie w 18 roky choroby. Oprócz zjechanej watroby i zoladka na nic nie pomaga, ale w MRI nie ma nowych zmian to zdaniem lekarki jest ok. Nie ważne, ze coraz gorzej chodze, czuję się coraz gorzej. Rezonans jest w porządku i wszyscy powinni być zadowoleni.

U mnie 2 nowe zmiany ale po prawie 3 letniej przerwie w leczeniu. Też trochę gorzej chodzę ale po reha jest różnica. Podobno to chodzenie wynika z umiejscowienia zmian. Cofnąć się nie da ale można podobno poprawić, u mnie trochę lepiej z balansem i długością chodzenia. Próbowałaś takiej fachowej fizjo dla SM?

(06-03-2023, 20:08)Agula123 napisał(a): Czekam na wizytę u lekarza, mam zacząć brać tabletki tectifera ( jeżeli oczywiście zostane włączona do programu) zapytam go o ten przeszczep.
Dzwoniłam pod numer telefonu, który został podany na jednym z tematów omawianych na temat komórek macierzystych. Niestety Katowice tego programu już nie prowadzą ( brak funduszy). Pan z którym rozmawiałam powiedział, że powyższy przeszczep przyniósł wielu osobom poprawę- patrz zatrzymał chorobę... natomiast to są tylko informacje otrzymane przez telefon. 
Jeżeli będę miała informacje od mojego lekarza to napiszę.

(05-03-2023, 20:34)Tina napisał(a):
(04-03-2023, 23:33)Agula123 napisał(a): Dzień dobry wszystkim  Duży uśmiech
Czytam wszystkie posty odnośnie przeszczepu komórek macierzystych..hm....i zastanawiam się nad tą metodą. Mam gorącą prośbę do osób które mają jakikolwiek wiedzę na ten temat...czy metoda ta jest skuteczna, czy ogólnie coś daję. Choruję od listopada minionego roku i szukam " chyba jak każdy z nas" ratunku. 
Będę bardzo wdzięczna za informację

Cześć, powiem Ci tylko, że to dość poważna forma leczenia. Nie słyszałam żeby to była forma leczenie SM na samym początku. Ja choruje już 18 lat i miałam różne leki, ale o tej formie leczenia słyszałam tylko w stwardnieniu rozsianym postępującym. Oczywiście mogę się mylić, ale po obejrzeniu filmu "Selma Blair. Nieuleczalna Optymistka", gdzie właśnie pokazuje jak przechodzi te komórki macierzyste, to nie wygląda to na kroplówkę z witaminami ;/. Pewnie jak każdy lek, ale to jednak dość inwazyjna sprawa..
Życzę Ci powodzenia i dużo zdrowia Uśmiech
A mogę mieć pytanie? Jakie leki przyjmujesz? Jakie leki są godne polecenia " jeżeli mogę tak to nazwać"? Uśmiech

Mi lekarz chce dać tectifera i mam nadzieję że pomoże.....

Ja też mam wizytę w kwietniu więc wypytam pana dr bo też jestem ciekawa fachowej porady. Ja też tecfidere biorę. Przez 5 lat nie miałam żadnych zmian. Uszy do góry , dobre nastawienie to połowa sukcesu.

5 lat?! Super. Mam nadzieję że na mnie też tak zadziała.  Język. Dziękuję za informację
Odpowiedz
#10
(06-03-2023, 20:08)Agula123 napisał(a): Czekam na wizytę u lekarza, mam zacząć brać tabletki tectifera ( jeżeli oczywiście zostane włączona do programu) zapytam go o ten przeszczep.
Dzwoniłam pod numer telefonu, który został podany na jednym z tematów omawianych na temat komórek macierzystych. Niestety Katowice tego programu już nie prowadzą ( brak funduszy). Pan z którym rozmawiałam powiedział, że powyższy przeszczep przyniósł wielu osobom poprawę- patrz zatrzymał chorobę... natomiast to są tylko informacje otrzymane przez telefon. 
Jeżeli będę miała informacje od mojego lekarza to napiszę.

(05-03-2023, 20:34)Tina napisał(a):
(04-03-2023, 23:33)Agula123 napisał(a): Dzień dobry wszystkim  Duży uśmiech
Czytam wszystkie posty odnośnie przeszczepu komórek macierzystych..hm....i zastanawiam się nad tą metodą. Mam gorącą prośbę do osób które mają jakikolwiek wiedzę na ten temat...czy metoda ta jest skuteczna, czy ogólnie coś daję. Choruję od listopada minionego roku i szukam " chyba jak każdy z nas" ratunku. 
Będę bardzo wdzięczna za informację

Cześć, powiem Ci tylko, że to dość poważna forma leczenia. Nie słyszałam żeby to była forma leczenie SM na samym początku. Ja choruje już 18 lat i miałam różne leki, ale o tej formie leczenia słyszałam tylko w stwardnieniu rozsianym postępującym. Oczywiście mogę się mylić, ale po obejrzeniu filmu "Selma Blair. Nieuleczalna Optymistka", gdzie właśnie pokazuje jak przechodzi te komórki macierzyste, to nie wygląda to na kroplówkę z witaminami ;/. Pewnie jak każdy lek, ale to jednak dość inwazyjna sprawa..
Życzę Ci powodzenia i dużo zdrowia Uśmiech
A mogę mieć pytanie? Jakie leki przyjmujesz? Jakie leki są godne polecenia " jeżeli mogę tak to nazwać"? Uśmiech

Mi lekarz chce dać tectifera i mam nadzieję że pomoże.....

Obawiam się że każdy z nas jest wyjątkowy i na każdego co innego działa. Jeżeli o mnie chodzi to choruje od 18 lat i stosowałam już Avonex, Betaferon, Mitoksantron, ale najdłużej stosuje Copaxone - już prawie 12 lat i dalej go stosuje. Powiem Ci że jak zaczynałam to dostawało się leki na rok ;/ Wszystko się teraz pozmieniało, na szczęście na plus. Są nowe leki, dłuższe programy i świadomość bardzo wzrosła, ale chyba magicznej pastylki jeszcze nie ma Uśmiech .
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości