Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Hej!
#1
Hej !

od kilku tygodni obserwuję Wasze forum i dopiero dzisiaj zebrałam się aby w końcu się przywitać a nie tylko podglądać Duży uśmiech W skrócie moja historia w grudniu dwa tygodnie przed świętami trafiłam do szpitala z typowymi objawami tj zdrętwiały mi dłonie, nogi miałam jak z ołowiu, do tego dochodziło dziwne uczucie obcego ciała przy dotykaniu w pasie na tułowiu etc.
Tam pełna diagnostyka, MR głowy, pobranie płynu mózgowo rdzeniowego, oraz badanko przeciwciał MOGAD i akwaporyna4.
Po kilku tygodnia doktor zadzwoniła żebym przyjechała odebrać wyniki stawiając diagnozę MOG-AD jedyne czego się dowiedziałam że jest to nowa choroba i tyle... "proszę przez pół roku brać metypred". Oczywiście nie odpuściłam i szukałam pomocy dalej udało mi się dostać do profesora który zgodził się skonsultować się mój przypadek twierdząc że mój obraz głowy odpowiada SM nie MOG (wyszły przeciwciała graniczne), już na pierwszym spotkaniu zasugerowałam że musimy zrobić powtórny MR głowy w celu zróżnicowana SM vs Moga-d. MR zrobiony teraz czekam na wizytę 14 maja!. Jakkolwiek to nie zabrzmi chciałabym przyspieszyć czas żeby dowiedzieć się już konkretów bo aktualnie jestem w tzw "zawieszeniu".
Skróciłam historię żeby Was za bardzo nie zanudzać Duży uśmiech aczkolwiek nie dodałam że po sterydach w szpitalu objawy się cofnęły aczkolwiek pozostało mrowienie w udach które mam tylko przy chodzeniu - konsultowałam z lekarką mówi że czasami te objawy po rzucie mogą się utrzymywać nawet rok - może macie jakieś doświadczenia z takimi pozostałościami ?


Smacznej kawki dobrego dnia !Uśmiech
Odpowiedz
#2
Powodzenia Tyska w dalszej diagnostyce i nie trać nigdy pogody ducha Uśmiech))).. ciekawa ta nowa choroba, muszę poczytać więcej Oczko
Odpowiedz
#3
Tyska ja tez bylam w zawieszeniu jesli chodzi o diagnoze wiec wiem co czujesz. Wazne, ze nie poddalas sie i nie zaufalas tylko jednemu lekarzowi.

Jesli chodzi o objawy to rzeczywiscie moga sie dlugo utrzymywac, ale sa tez takie (przy SM) ktore juz pozostaja forever ... ja mam 'prady' na nogach od kilku lat jednak sa bardzo wyciszone - ich skala intensywnosci to takie 2 na 10 i nie pojawiaja sie caly czas (czasami kilka godzin, czasami kilka minut, czasami tylko wieczorem, czasami tylko jak zaczynam isc) wiec generalnie nie przeszkadza mi to w ogole.

Wszystkie inne objawy zniknely wiec trzymam kciuki by i u Ciebie sie 'zagoilo' Uśmiech
Odpowiedz
#4
Witaj Tyśka! Bardzo ciekawe to co piszesz.
Nigdy wcześniej nie słyszałam o MOG-AD, nie kojarzę aby tutaj na forum pojawił się ten temat.
Znalazłam w necie 50 minutowy webinar , w którym bardzo ciekawie na ten temat wypowiada się dr hab. Maciej Juryńczyk ordynator Oddziału neurologiccznego Szpitala Wolskiego w Warszawie. Nie chcę wrzucać linków, wystarczy w googlach wpisać " Mogad Juryńczyk".
Daj znać jak tam po wizycie 14 maja.
Odpowiedz
#5
(18-04-2024, 09:11)Olaa napisał(a): Witaj Tyśka! Bardzo ciekawe to co piszesz.
Nigdy wcześniej nie słyszałam o MOG-AD, nie kojarzę aby tutaj na forum pojawił się ten temat.
Znalazłam w necie 50 minutowy webinar , w którym bardzo ciekawie na ten temat wypowiada się dr hab. Maciej Juryńczyk ordynator Oddziału neurologiccznego Szpitala Wolskiego w Warszawie. Nie chcę wrzucać linków, wystarczy w googlach wpisać " Mogad Juryńczyk".
Daj znać jak tam po wizycie 14 maja.

Hej Ola


właśnie jestem pod opieką Doktora Juryńczyka, moja Pani doktor skierowała mnie do niego bo to lekarz od przypadków nie oczywistych Uśmiech
Odpowiedz
#6
Olaa mi tez ok. 2 lata temu robili badania pod katem MOG-AD wiec wydaje mi sie, ze lekarze powoli zaczynaja te chorobe diagnozowac (jesli SM jest watpliwe)
Odpowiedz
#7
Cześć Tyśka;⁠-⁠) życzę
Ci dużo siły i pozytywnej energii, będzie dobrze co by się nie działo, zdrówka :⁠-⁠)
Odpowiedz
#8
(17-04-2024, 10:41)Tyśka napisał(a): konsultowałam z lekarką mówi że czasami te objawy po rzucie mogą się utrzymywać nawet rok - może macie jakieś doświadczenia z takimi pozostałościami ?

Witaj Tyska Uśmiech W moim przypadku po pierwszym rzucie, na podstawie którego stwierdzono sm pozostało uczucie palenia dłoni. Rzut miałam w 2015r. i niestety pozostałość po nim jest. Ale to tylko w jakichś określonych sytuacjach, np. jak jest za gorąco. Po drugim z 2020 mam problemy z lewą nogą, ale to też czasami. I tak na co dzień towarzyszą nam te dolegliwości. A tak poza tym to miło, że jesteś z nami Uśmiech 
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości