Gdansk

[Mama_SM-a]

Dzień dobry
Jestem mamą 23-latka, który dopiero co dostał diagnozę
Czekamy jeszcze na potwierdzenie prążków, ale z tego co mówią lekarze to już tylko formalność.
Jako że na chwilę obecną zablokowane są środki na nowych pacjentów, czekamy do styczna na włączenie do programu lekowego.
Bardzo duże czytam w necie, na forach i na fb, z jednej strony dość dołujące informacje, ze połowa pacjentów po 10 latach rezygnuje z pracy, po 20 musi przejść na wózek itp. Z drugiej strony nowe leki modyfikujące przebieg choroby powodują że można żyć na 90%.
Syn jest bardzo aktywny fizycznie i psychicznie, boję się, że mógłby to stracić, do psychologa on nie chce iść na razie, ja byłam, ale niewiele mi pomógł ( jak radzić sobie z atakiem paniki)
Czy jest tu ktoś młody kto mógłby mi opowiedzieć jak funkcjonuje z SM na codzień? 
Potrzebuje pozytywnych informacji ☺️

[Akinom]

Jak syn jest aktywny to niech będzie dalej. Ja po pierwszych dwóch rzutach na 15 lat zapomniałam o chorobie. Bylo normalnie. No a potem to już poszli, ale do wózka to jeszcze daleko, mam nadzieję. Nie jest rewelacyjnie, ale jakoś człapie. Syn załapie się na leczenie i będzie dobrze. Nie czytaj negatywnych rzeczy. Ludzie potrafią zdołować. Glowa do góry, będzie dobrze. Po prostu trzeba z tym normalnie żyć i tyle.

[yasmina]

Mam za sobą 10 lat sm i z niczego nie zrezygnowałam, natomiast powszechnie panuje stwierdzenie, że sm = wózek. Aktywność syna jest plusem, niech nadal żyje tak, jak dotychczas. To nie jest wyrok tylko trzeba będzie nauczyć się z tym żyć. Znajdź dobrego psychiatrę, ataki paniki można wyleczyć  /też to miałam/. Bądź dobrej myśli.

[fruu]

Cześć,
w moim codziennym życiu SM nic nie zmieniło. Dalej pracuję, wykonując mój wymarzony zawód. Dalej piję kawę, kupuję kwiaty dziewczynie i opowiadam dowcipy. Co prawda w ukochane góry jeżdżę już tylko posiedzieć zamiast po nich pomykać ale i to ma swoje plusy. Po 7 latach od diagnozy nadal się śmieję, czyli jest dobrze. I tego życzę tobie i synowi.

[Tosiia]

Mam SM od 2018 a diagnoze dostalam w 2020. Moi rodzice ani dalsza rodzina/znajomi/przyjaciele nie wiedza ze jestem chora - choroby w ogole nie widac.

Mysle, ze dobrze ze syn na chwile obecna nie chce pomocy psychologicznej - tak czy inaczej bedzie 'myslal/pamietal' o tym ze jest chory ale nie ma co tego rozgrzebywac na poczatku i krazyc wokol SM. Pomoc psychologiczna jest wszechdostepna wiec zawsze moze o nia poprosic - teraz czy za 10 czy za 20 lat.

Juz wiecie moze jaki lek synowi oferuja w programie lekowym?

[Bubka]

Diagnozę dostałam w 2017 roku. Aktualnie jestem w ciąży to nie pracuje, ale w 18 podjęłam pracę na kopalni i mam zamiar do niej wrócić. SM to nie koniec świata. Właśnie taki jest pogląd, że SM to zaraz wózek i niepełnosprawność. Może tak było x lat do tyłu, teraz jest dużo leków, które spowalniają chorobę. A to, że syn nie chce psycholog to jest naturalne. Jest młody i może to jest dla niego też krępujące.

Głowa do góry. Mama będzie silna to i syn będzie.

[Mama_SM-a]

Mam SM od 2018 a diagnoze dostalam w 2020. Moi rodzice ani dalsza rodzina/znajomi/przyjaciele nie wiedza ze jestem chora - choroby w ogole nie widac.

Mysle, ze dobrze ze syn na chwile obecna nie chce pomocy psychologicznej - tak czy inaczej bedzie 'myslal/pamietal' o tym ze jest chory ale nie ma co tego rozgrzebywac na poczatku i krazyc wokol SM. Pomoc psychologiczna jest wszechdostepna wiec zawsze moze o nia poprosic - teraz czy za 10 czy za 20 lat.

Juz wiecie moze jaki lek synowi oferuja w programie lekowym?

Wszystkim Wam bardzo dziekuje za odpowiedzi dające nadzieję
Nie wiemy jeszcze jaki lek, ale wiem ze prowadzić nas będzie bardzo dobry neurolog od SM.
…Czyli na psychologa dla syna nie bede naciskała..
Myślę że jestem dla syna dobrym wsparciem, przy nim jestem pełna optymizmu, rodzinę bliższa też wspieram ( mam jeszcze dwóch młodszych synów), męża. Mamie muszę powiedzieć, ale też się obawiam jej reakcji. Generalnie mam czasem kryzys i myślę sobie, że ja nie mam komu się wypłakać i wyżalić. Myślę że z czasem to minie

[Bubka]

Zawsze jesteśmy my. Czasami nawet lepiej wypłakać się obcej osobie. Jakby nie patrzeć jesteśmy dla siebie obcymi ludźmi, ale z drugiej strony znamy się bardzo dobrze. Jesteśmy rodziną rozsianych po świecie twardzieli.

[Akinom]

Bubka, pięknie to okreslilas :-)

[Mama_SM-a]

widzę, widzę ?dlatego napisałam tu właśnie 

Zawsze jesteśmy my. Czasami nawet lepiej wypłakać się obcej osobie. Jakby nie patrzeć jesteśmy dla siebie obcymi ludźmi, ale z drugiej strony znamy się bardzo dobrze. Jesteśmy rodziną rozsianych po świecie twardzieli.