Cześć ! :)

[Anka]

U mnie wie rodzina, przyjaciele i wszystkie osoby w pracy które uznałam że powinny wiedzieć bo jest to po prostu uczciwe wobec nich żeby wiedziały, nie mam żadnego problemu z mówieniem o chorobie, nie mówię nic głównie osobom o których wiem że bedą zaraz „płakały” nade mną, zwyczajnie mnie to denerwuje z tych osób które wiedzą wszyscy podchodzą do tematu spokojnie, tak jak napisała Miriam wiedza o sm jest bardzo mała w społeczeństwie i pewnie dlatego czasem odbiór tego że ktoś jest chory jest, delikatnie mówiąc daleki od oczekiwań ale w sumie dużo zależy tez od naszej postawy, i od naszego podejścia do choroby, im bardziej zdrowo rozsądkowo tym lepiej


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Jak dowiedzieliśmy się z mężem, że nasz synek ma zaburzenia autystyczne to nie raz usłyszałam, że takiego to oddać do jakiegoś ośrodka najlepiej, że upośledzony, że pewnie piłam w ciąży itp. Matuś ma zaburzenia ale lekkie, choć czasem z nim lekko nie mamy ? jak ja dostałam diagnozę to się dowiedziałam, że jak już przestanę chodzić to najwyżej pielęgniarkę się wynajmie bo to przecież tylko kwestia czasu, albo, że mój mąż to ma ciężkie życie bo syn upośledzony i żona kaleka. Na takie teksty reaguje zazwyczaj „ Powalio Cię człowieku” z uśmiechem na twarzy. Społeczeństwo nie ma pojęcia o SM. Oni wiedzą tylko to , że znajomy znajomego ma znajomego co już jest w stanie, że leży w łóżku i każdą osobę z SM to czeka. Przykre to. Ja potrzebowałam o tym powiedzieć, musiałam to z siebie wyrzucić. Ale jak pisałam nie mówię o SM osobom których nie lubie. Każdy ma inne podejście do sprawy. Ja mam takie ?

[Natalia99]

Hej   zaczęłam chorować nawet trochę wcześniej niż Ty. Obecnie mam 18 lat, a diagnozę mam od czerwca 2017, więc był to koniec drugiej liceum, kilka miesięcy przed 18 urodzinami. Początek choroby był prawdopodobnie kiedy miałam 14 lat. Dziś- 7 miesięcy po diagnozie, wiedzą nieliczne osoby z rodziny i z grona przyjaciół. Nie wiem jak jest w waszym przypadku, ale moi znajomi zupełnie nie potrafią ze mną rozmawiać na temat choroby, boją się chyba, nie chcą może mnie smucić... Zdążyłam się już pogodzić z diagnozą, łatwo nie było, bo byłam w tym praktycznie sama. Szczerze to od kilku lat wiedziałam, że coś we mnie siedzi (zbyt często miałam problemy ze zdrowiem), nie sądziłam, że to będzie SM, bo nie tak sobie wyobrażałam swoją przyszłość. Ale skoro tak jest to trzeba się dostosować, pogodzić i żyć dalej   życzę Tobie powodzenia i dużo zdrówka 

[przezzyciezsm]

Hej Jesteśmy w podobnym wieku. U mnie pierwsze objawy pojawiły się, gdy miałam 20 lat. Diagnozę dostałam całkiem niedawno, po prawie roku od wystąpienia objawów. Na początku było ciężko pod względem psychicznym, ale teraz ochłonęłam i jest dużo lepiej. Żyję w zasadzie tak samo jak przed diagnozą. Życzę dużo zdrowia, trzymaj się

[baryla1969]

Ogólnie to pozdrawiam i trzymaj się.
Odnośnie tego czy ktos wie o chorobie mojej to powiem Ci tak - ja tego nie ukrywam, nie ma po co a nawet i lepiej że nie. Kto wie bo wiadomo że zawsze takie wiadomości się rozejdą to wiem, kto pyta to pyta i odpowiadam i jest na spokojnie. A dlaczego tak robię, ano dlatego, że lepiej żeby ktoś wiedział, że człowiek tak wygląda, tak chodzi (bo w zasadzie tylko po chodzeniu u mnie można coś poznać) że jest to z choroby a nie po prostu że idzie jakiś że tak powiem pijak. Bo czasem jak idę to tak wygląda. A zresztą zawsze, nie wiadomo kiedy, można potrzebować pomocy. Podpowiem ci jeszcze że jak zacząłem chorować, czyli calkiem niedawno, a wiedzialem że mogę gdzieś dalej jechac, czy iśc, kupiłem taką plastikową czy też gumową opaskę na rękę, z nazwą choroby. Jak czuję sie niepewnie i jak mówie gdzieś dalej się wybieram, zakładam ją. Nigdy nic nie wiadomo.

[belanna]

Basiu,

Ja w momencie diagnozy miałam 31 lat, rok wcześniej zrobiłam doktorat, zaczynałam nową pracę i było dla mnie oczywiste, że muszę tam o tym powiedzieć. Nigdy nie ukrywałam choroby, mówię o tym normalnie, bo to część mojego życia, ktoś ma dzieci albo zepsuty samochód, a ja mam SM, mówię o tym tak samo. Z tym, że z racji wieku obracałam się już wtedy wśród ludzi raczej dojrzałych. Nie wiem, jak na taką wiadomość mogą zareagować inne dwudziestolatki.

Natomiast mogę Ci doradzić coś ważnego z punktu widzenia wykładowcy. Jeśli pojawią się u Ciebie jakieś problemy, rzut albo gorsze samopoczucie (czego Ci broń Boże nie życzę!), które mogą spowodować zaległości na uczelni, to od razu powiedz o tym prowadzącemu i ustal z nim formę i czas odrobienia tych zaległości. Wykładowcy raczej mają dużo zrozumienia dla problemów zdrowotnych studentów. A wierz mi, że nic mnie tak nie wkurza, jak osobnicy, którzy pojawiają się w semestrze na zajęciach raz albo dwa razy, po czym zjawiają się w sesji, żeby im zaliczyć przedmiot, bo "oni chorują". Jestem wówczas pewna, że bujają i próbują mnie wziąć na litość. I odsyłam delikwentów na drzewo . Nie popełniaj tego błędu!

[mufa]

Miriam w mojej wiosce gdzie jest ok 2000 mieszkańców aż 3 osoby mi znane są chore na SM łamiemy statystyki

Odnośnie mówienia o chorobie to u mnie wie rodzina i przyjaciele oraz koledzy w pracy

[Bubka]

Ja nie kryje się z chorobą. Jak ktos zaczyna rozmowe na "chore" tematy to mowie. No chyba że jest to całkowicie obca osoba to raczej nie. Nie ma sie czego wstydzic ani tym bardziej ukrywac.

[Joanna]

Ja nie kryje się z chorobą.  Jak ktos zaczyna rozmowe na "chore" tematy to mowie. No chyba że jest to całkowicie obca osoba to raczej nie. Nie ma sie czego wstydzic ani tym bardziej ukrywac.

Bubka świetnie to ujęłas jak Ja czasami słucham jak ludzie narzekają (a moja praca polega na kontakcie z ludźmi )  i robią wielkie halo ze swoich drobnych problemów zdrowotnych, że są tak chore i źle się czują, to mam im ochotę czasami powiedzieć na co ja choruje ale stwierdzam po chwili, że jednak to są tak
 " chorzy " ludzie, że nie zrozumia tego co im powiedziałam, jak mnie widzą w pełni normalna, nie wyglądającą chora. Chodzi mi tu o obce osoby.
Rodzina i znajomi wiedzą, aczkolwiek nie każdy rozumie istotę tej choroby i ze czasami ma się gorsze dni i to wcale nie wynika z lenistwa tej osoby,  tylko z tego, że musi po prostu odpocząć.  Brakuje trochę zrozumienia ze strony otoczenia.

[Bubka]

Tak to racja. Cos Wam opowiem. Mam znajomego z ktorym znam sie od szkoly średniej. Czasami my do niego pojdziemy czasami on wpadnie do nas. Nawet jak w listopadzie bylam w szpitalu to przyjechal z mężem i mnie odwiedził. Pozniej przez dluzszy czas się nie widzieliśmy, a gdzy to nastąpiło on ze zdziwieniem się pyta ATY JESZCZE ŻYJESZ? MYŚLAŁEM ŻE NA TĄ CHOROBĘ SIĘ SZYBKO UMIERA. Rece mi opadly i szczeka tak samo. Ludzie nie wiedzą co to jest sm. Dlatego jak znajomi pytaja to im opowiadam to co sama się dowiedziałam.

[hela]

a to na pewno, ja postanowiłam że wszystkich z którymi mam kontakt na co dzień po prostu nauczę, że ja czasem z niezrozumiałych dla nich powodów muszę usiąść, odpocząć, albo po prostu nie dam rady czegoś zrobić dużo zależy od naszego podejścia do choroby, ale też zwiększyła się świadomość mojego otoczenia z czego się cieszę