SieMka

[Mrówka]

Cześć Justyna nic niestety Ci nie doradze, ponieważ leczę się w Belgii, a tu kryteria są łagodniejsze z tego wynika, ja po pierwszym rzucie i wielu badaniach byłam szybko zdiagnozowana i dość szybko wdrożono leczenie, ja je trochę opoznilam, ale to z własnego wyboru.
Pozdrawiam

[Chmurka]

Witaj Justyna Ja miałam udokumentowany drugi rzut, ale pierwszy zbagatelizowałam i przez to ordynator szpitala, w którym mnie zdiagnozowano, zdecydował, że się nie kwalifikuję do programu. W innym szpitalu mnie włączyli do leczenia. Może spróbuj gdzieś indziej popytać?

[JustynaS]

Byłam w 3 miejscach, wszędzie słyszę to samo więc chyba cierpliwie poczekam na rezonans.

[Akinom]

Witaj Justynko :-) Miło poznać.

[kasia1312]

cześć

[Kosmos88]

Hej, a jak wygląda twój rezonans i czy miałaś wykluczane inne choroby?
Czy w Polsce można wziąć udział w badaniu klinicznym ( ono ma ramy czasowe) a potem starać się o wejście do programu lekowego??

[JustynaS]

Hej, a jak wygląda twój rezonans i czy miałaś wykluczane inne choroby?
Czy w Polsce można wziąć udział w badaniu klinicznym ( ono ma ramy czasowe) a potem starać się o wejście do programu lekowego??

Hej,
mam kilka zmian, wszystkie okołokomorowo (nie mam zmian w rdzeniu). Żadna z tych zmian nie wzmacniała się po kontraście. Można wziąć udział w badaniu a potem bez problemu starać się o udział w programie lekowym, choć w moim wypadku jest problem - teraz nie spełniam wymogów i jeśli leczenie zadziała i nie będę miała rzutów i nowych zmian to po zakończeniu programu badawczego nadal nie będę ich spełniać. No chyba, że przez czas trwania badań (2,5roku) NFZ zaktualizuje swoje kryteria rozpoznania postaci rzutowo-remisyjnej SM

Tak, miałam badania wykluczające m.in boreliozę, toczeń, niedobory B12 itd.

[klaudia26]

Witaj na forum dziwne że nie zakwalifikowali cię do leczenia bo teraz raczej nie robią z tym problemów po pierwszym rzucie... Ale masz rację z tym że jeśli lek z badania będzie działał to możesz nadal się nie kwalifikować na NFZ... Choć myślę że może warto spróbować.

[Joanna]

Cześć Justyna Miło się czyta jak ktoś ma takie pozytywne podejście do życia Tak trzymaj a jeżeli chodzi o włączenie do programu, to kryteria NFZ są nieubłagane. Pozostaje tylko czekać, niestety.  Maj juz niedaleko, może wstrzymaj się z decyzją do tego czasu a jak nie wyjdą  nowe zmiany (u mnie np. od kilku lat obraz zmian w glowie jest podobny i tez był problem z włączeniem mnie do programu ale pojawiły się rzuty,  wiec wtedy juz zostałam włączona ) to wtedy spróbuj z tym programem badawczym, jeżeli chcesz się leczyć.  Według lekarzy im wcześniej wdrożone leczenie tym lepiej.

[Pucu]

cześć Justyna