co dalej?

[Bubka]

Witaj na forum. Dołączam się do słów Heli. Podzwoń, popytaj. Na forum jest osobny wątek z rozpiska szpitali które leczą sm.

[Beciaa05]

Witam, 1 marca tego roku zaczęły się u mnie objawy SM (oczywiście nie wiedziałam że to ta choroba), zdrętwiały mi obie nogi. pierwszy raz w życiu takie coś. 4 marca byłam już w szpitalu, 7 marca rezonans magnetyczny. i się dowiedziałam, że mam prawie 30 zmian demienilizacyjnych.. jestem zakwalifikowana do programu leczenia. muszę czekać około roku, bo kolejka jest. w maju mam wizytę u neurologa. i moje pytanie do Was: na czym to leczenie będzie polegało? co to za leki podają? i czy to prawda, że refundacja tych leków trwa tylko 5 lat? a później co?
Pozdrawiam, Magda

Hej Magda myślę, że szkoda czasu żeby czekać aż rok, lepiej leczenie zacząć jak najszybciej, dlatego tak jak pisały tutaj osoby, dzwoń po innych miastach, na pewno gdzieś będzie szybciej. Ja lecze się w Katowicach i czekałam tylko 3 tygodnie i dostałam lek ,Pozdrawiam

[magdas5]

o jej, no może i racja ale ja mam maleńkie dziecko w domu, nie bardzo mam możliwość żeby jeździć do innego miasta.. Poczekam. Babka mi powiedziała, że w kolejce przede mną jest 35 osób (na Kraśnickiej w Lublinie). może pójdzie szybciej. Zobaczymy co neurolog jeszcze powie.

---

dzięki za odpowiedzi. w szpitalu dostawałam Solu medrol. miałam zdrętwiałe nogi ( a raczej to był taki brak czucia - jak po znieczuleniu ) i mocne zaburzenia równowagi, chodziłam jak pijana. Po tym solu medrol zaburzenia równowagi minęły. Ale jeśli chodzi o nogi to nie ma żadnej poprawy jeszcze. ale dopiero 2 tyg minęły... lekarz mówił że poprawa może być po około miesiącu.
to dobra wiadomość że leczenie nie trwa tylko 5 lat ;
A za parę dni zaczynam rehabilitację też.
pozdrawiam a zmiany miałam i w głowie i 1 w rdzeniu

Ja mam podobnie, dlatego tak Cie wypytuje
Chodze na rauszu, eh gdybym to bylo po winie to super.
W ktorym rdzeniu Ci wyszlo? Mi tez nogi dretwieja i mrowia i to juz czwarty dzien a pijanstwo od tygodnia :/

a bo ja wiem? jest napisane że w połowie trzonu th11... a Ty bierzesz jakies leki?

Th to piersiowy ja jeszcze nie mam badan ani diagnozy, jedynie paskudne objawy. Trzymam kciuki za dobre leczenie Twoje i tak jak pisano wyzej - w innych miastach nie ma takich kolejek takze dzialaj

to może weź Ty badania porób, albo na SOR jedź. mnie z SOR-u na oddział wzięli i porobili badania. i leki dali.

[JustynaS]

o jej, no może i racja ale ja mam maleńkie dziecko w domu, nie bardzo mam możliwość żeby jeździć do innego miasta.. Poczekam. Babka mi powiedziała, że w kolejce przede mną jest 35 osób (na Kraśnickiej w Lublinie). może pójdzie szybciej. Zobaczymy co neurolog jeszcze powie.

---

dzięki za odpowiedzi. w szpitalu dostawałam Solu medrol. miałam zdrętwiałe nogi ( a raczej to był taki brak czucia - jak po znieczuleniu ) i mocne zaburzenia równowagi, chodziłam jak pijana. Po tym solu medrol zaburzenia równowagi minęły. Ale jeśli chodzi o nogi to nie ma żadnej poprawy jeszcze. ale dopiero 2 tyg minęły... lekarz mówił że poprawa może być po około miesiącu.
to dobra wiadomość że leczenie nie trwa tylko 5 lat ;
A za parę dni zaczynam rehabilitację też.
pozdrawiam a zmiany miałam i w głowie i 1 w rdzeniu

Ja mam podobnie, dlatego tak Cie wypytuje
Chodze na rauszu, eh gdybym to bylo po winie to super.
W ktorym rdzeniu Ci wyszlo? Mi tez nogi dretwieja i mrowia i to juz czwarty dzien a pijanstwo od tygodnia :/

a bo ja wiem? jest napisane że w połowie trzonu th11... a Ty bierzesz jakies leki?

Th to piersiowy ja jeszcze nie mam badan ani diagnozy, jedynie paskudne objawy. Trzymam kciuki za dobre leczenie Twoje i tak jak pisano wyzej - w innych miastach nie ma takich kolejek takze dzialaj

to może weź Ty badania porób, albo na SOR jedź. mnie z SOR-u na oddział wzięli i porobili badania. i leki dali.

Magda, jeśli masz małe dziecko to chyba tym bardziej zależy Ci na tym żeby być sprawną mamą jak najdłużej. Jest wiele badań mówiących o tym, że włączenie leczenia od razu po diagnozie bardzo Ci w tym pomoże więc postaraj się, lepiej jeździć po leki niż leżeć w szpitalu z rzutami.

[magdas5]

takie w Lublinie są terminy. na Jaczewskiego podobnie

[hela]

Nie wiem na o chcesz czekać? na pierwszy poważny rzut, który nie wiadomo jak się skończy? Nie mam zamiaru Cię straszyć, ale ludzie naprawdę dużo robią żeby jak najszybciej dostać leki, tym bardziej że trochę czasu mija zanim one zaczną działać, ja bym na Twoim miejscu już obdzwoniła wszystko w okolicy, żeby wiedzieć jakie są perspektywy. No i dowiedz się jaki lek po tym roku czekania dostaniesz.

[magdas5]

Nie wiem na o chcesz czekać? na pierwszy poważny rzut, który nie wiadomo jak się skończy? Nie mam zamiaru Cię straszyć, ale ludzie naprawdę dużo robią żeby jak najszybciej dostać leki, tym bardziej że trochę czasu mija zanim one zaczną działać, ja bym na Twoim miejscu już obdzwoniła wszystko w okolicy, żeby wiedzieć jakie są perspektywy. No i dowiedz się jaki lek po tym roku czekania dostaniesz.

ja nie wiem, lekarz kazał mi się zapisać na Kraśnicką. nie wiedziałam, że można gdzie indziej. tylko jak tego szukać? czy dzwonić po wszystkich szpitalach czy jak? i jakie dokumenty mam przedstawić? bo na chwilę obecną mam tylko kartę ze szpitala.

[JustynaS]

Nie wiem na o chcesz czekać? na pierwszy poważny rzut, który nie wiadomo jak się skończy? Nie mam zamiaru Cię straszyć, ale ludzie naprawdę dużo robią żeby jak najszybciej dostać leki, tym bardziej że trochę czasu mija zanim one zaczną działać, ja bym na Twoim miejscu już obdzwoniła wszystko w okolicy, żeby wiedzieć jakie są perspektywy. No i dowiedz się jaki lek po tym roku czekania dostaniesz.

ja nie wiem, lekarz kazał mi się zapisać na Kraśnicką. nie wiedziałam, że można gdzie indziej. tylko jak tego szukać? czy dzwonić po wszystkich szpitalach czy jak? i jakie dokumenty mam przedstawić? bo na chwilę obecną mam tylko kartę ze szpitala.

Na forum masz listę wszystkich placówek, w których są programy lekowe. Trzeba do nich po prostu podzwonić. Możesz też zadzwonić na infolinię Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego albo znaleźć wykaz placówek na ich stronie (ptsr.org.pl).

[magdas5]

ok, już znalazłam listę placówek. a orientujecie się jakie dokumenty są mi potrzebne żeby gdzie indziej się zapisać?
czy najpierw wizyta u neurologa powinna być zanim się gdziekolwiek indziej zapiszę? bo ja mam tylko kartę ze szpitala, z rozpoznaniem. podobno jest jakaś punktacja tej choroby? ja nic nie wiem narazie..

[hela]

Wypis ze szpitala, tam powinny być wypisane wszystkie badania które Ci zrobili i ewentualnie płytka z MRI. Punktacja, czyli skala edss, zbadają Cię przy kwalifikacji do programu


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk