Tecfidera

[agica]

Jestem właśnie w szpitalu 3 dzień na solu medrol z powodu rzutu. To mój drugi rzut w ciągu prawie 8 miesięcy brania Tecfidery. Mam nowe zmiany w mózgu dlatego lekarze podjęli decyzję o zmianie leku. Trochę jestem zaskoczona i przestraszona bo nie wiem czego mogę się teraz spodziewać, wcześniej innych leków nie brałam ale pewnie skoro Tec nie działa to raczej nie zmienią mi na Avonex?
I tu moje pytanie o rady, jaki lek mogłabym według was doświadczonych wybrać

ja uważam, że za mało czasu Ci dali. ja zaczęła brać Tec w kwietniu 2018, miałam raz zdrętwiałą rękę, później nogę, później drugi raz nogę i dwa razy podwójne widzenia, dodatkowo przeziębienie 3 tyg
minęło magiczne 6 miesięcy i koniec objawów
w kontrolnym rezonansie dwie nowe zmiany
nie zmieniliśmy leku, ponownie zrobiliśmy rezonans- zero objawów i zero nowych zmian

[Jelonek]

Ocrevus na postać pierwotnie postępująca będą refundować. Jelonek może liczyć bardziej na cos z II linii.

Tak, właśnie przyszła Pani doktor i dowiedziałam się że decyzje jaki lek to będzie podejmie moja Pani doktor, z tym że moja odchodzi i będę przypisana do kogoś innego, natomiast na pewno będzie to lek II linii

---

Jestem właśnie w szpitalu 3 dzień na solu medrol z powodu rzutu. To mój drugi rzut w ciągu prawie 8 miesięcy brania Tecfidery. Mam nowe zmiany w mózgu dlatego lekarze podjęli decyzję o zmianie leku. Trochę jestem zaskoczona i przestraszona bo nie wiem czego mogę się teraz spodziewać, wcześniej innych leków nie brałam ale pewnie skoro Tec nie działa to raczej nie zmienią mi na Avonex?
I tu moje pytanie o rady, jaki lek mogłabym według was doświadczonych wybrać

ja uważam, że za mało czasu Ci dali. ja zaczęła brać Tec w kwietniu 2018, miałam raz zdrętwiałą rękę, później nogę, później drugi raz nogę i dwa razy podwójne widzenia, dodatkowo przeziębienie 3 tyg
minęło magiczne 6 miesięcy i koniec objawów
w kontrolnym rezonansie dwie nowe zmiany
nie zmieniliśmy leku, ponownie zrobiliśmy rezonans- zero objawów i zero nowych zmian

Kurde możliwe,tez się nad tym zastanawiałam, jednak no może to faktycznie krótko ale od wiosny jakoś codziennie mi coś drętwieje lub ściska. Zaczęłam zapisywać to na telefonie i wychodzi że codziennie mam takie serie dolegliwości, może to przyczyniło się też do decyzji bo powiem szczerze że komfort życia jest na razie dość słaby i sama miałam chwile zastanowienia kiedy lek zacznie działać. Ja rozumiem że te leki nie leczą tylko są zapobiegawcze i że rzuty mogą dalej występować ale takie codzienne serię to na prawdę dużo na jedną osobę

[hela]

Mnie też co raz to coś mrowi i żyję drugi rok na tec

[Jelonek]

Mnie też co raz to coś  mrowi i żyję drugi rok na tec

Współczuję

[agica]

Mnie też co raz to coś  mrowi i żyję drugi rok na tec

Ja też wracam z roboty i się zaczyna stopa drętwa a ręką gorąca, z tym da się żyć

---

Mnie też co raz to coś  mrowi i żyję drugi rok na tec

Ja też wracam z roboty i się zaczyna stopa drętwa a ręką gorąca, z tym da się żyć

[Jelonek]

Jednak uważam że skoro grupa lekarzy z Panią profesor podjęła taka decyzję to zdaję się na nich, ja im pod żadnym pozorem nic nie sugerowałam, nawet zdziwiłam się że jednak chcą zmieniać lek. Nie wiem po co takie komentarze typu żalenia się że też tak macie, może warto porozmawiać ze swoim neurologiem a nie się męczyć? Dziękuję za wszystkie rady co do leków

[Anka]

Jednak uważam że skoro grupa lekarzy z Panią profesor podjęła taka decyzję to zdaję się na nich, ja im pod żadnym pozorem nic nie sugerowałam, nawet zdziwiłam się że jednak chcą zmieniać lek. Nie wiem po co takie komentarze typu żalenia się że też tak macie, może warto porozmawiać ze swoim neurologiem a nie się męczyć? Dziękuję za wszystkie rady co do leków

To ze bierzemy leki nie oznacza ze nie będziemy odczuwać objawów sm
Sa osoby co w ogóle nie czuja ze są chorzy, zero objawów- ale mało takich 
Nie wiem po co taki komenatarz odnośnie niby żalenia sie Heli
Biorąc lek możesz a nie musisz miec rzut, możesz odczuwac objawy choroby czy mieć slabsze dni a nie musisz
To ze czasem sie cos dzieje to nie jest podstawa do zmiany leczenia
Z tego co pisza tu forumowicze to każdy coś tam odczuwa w związku choroba

[jessyca13]

Hej. Lekarz chce mi zmienić lek Avonex na Copaxone badź Tecfidere i mam w związku z tym pytanie zwlaszcza do osób które miały Copaxone i przeszły na Tecfiderę. Czy nie żałujecie zmiany mimo iż przy Tecfiderze są te wszystkie niemiłe objawy? Z jednej strony przeszłabym na Tecfiderę i jakośbym przezyła te wsztstkie swędzenia , wysypki itp,a z drugiej strony wolałabym zastrzyki bo mniej jest negatywnych objawów aczkolwiek bierze sie se 3 razy w tyg wieć bym sobie pogorszyła bo teraz biorę raz w tyg. Mam dylemat dlatego poproszę o wasze zdania w tej kwestii . Wiadomo ze decyzja nalezy do mnie ale zawsze jednak lepiej jest poznac opinie innych zwlaszcza tych którzy leki znaja z wlasnych doswiadczen i dziekuje z góry za wasze opinie

[hela]

Jednak uważam że skoro grupa lekarzy z Panią profesor podjęła taka decyzję to zdaję się na nich, ja im pod żadnym pozorem nic nie sugerowałam, nawet zdziwiłam się że jednak chcą zmieniać lek. Nie wiem po co takie komentarze typu żalenia się że też tak macie, może warto porozmawiać ze swoim neurologiem a nie się męczyć? Dziękuję za wszystkie rady co do leków

To ze bierzemy leki nie oznacza ze nie będziemy odczuwać objawów sm
Sa osoby co w ogóle nie czuja ze są chorzy, zero objawów- ale mało takich 
Nie wiem po co taki komenatarz odnośnie niby żalenia sie Heli
Biorąc lek możesz a nie musisz miec rzut, możesz odczuwac objawy choroby czy mieć slabsze dni a nie musisz
To ze czasem sie cos dzieje to nie jest podstawa do zmiany leczenia
Z tego co pisza tu forumowicze to każdy coś tam odczuwa w związku choroba

Ja się nie żaliłam, ujęłam w jednym zdaniu tylko to co napisałaś każdy ma jakieś objawy na codzień gdyby po tak krótkim czasie chcieli mi zmienić lek to w dwa lata wyczerpałabym całą pulę, gdybym się przejmowała tym że mi coś zamrowi, że czasem widzę litery na granatowo, albo nie trafiam w litery na klawiaturze, wiadomo trzeba to obserwować. Jeśli lekarze uważają że Jelonek trzeba zmienić leki, to pewnie mają rację, dobrze że na coś mocniejszego.

A tak na marginesie to zbaczamy z tematu


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[agica]

Najważniejsze, że nie ma rzutów, a te objawy co mamy codziennie, no cóż chyba przy tej chorobie normalne.
Ale jeśli czujesz potrzebę, to pewnie spróbuj zmienić lek