Jak wygląda opieka u Was u placówce?

[Orchidea]

Osoby takie jak ja ,czyli nie będące jeszcze w żadnym programie, są zdane same na siebie. Ja muszę chodzić prywatnie i na NFZ do neurologa. Nie mam żadnych leków oprócz Baclofenu. Ostatnio byłam w szpitalu, gdzie starałam się o Ocrevus. Na razie mogę zapomnieć o leku bo nie mam nowych zmian w RM. Przez rok ,od diagnozy mój stan tak się pogorszył, że nie pracuje bo tak szybko się męczę. Ale się nie kwalifikuje,a później mi powiedzą że już im się nie kalkuluje mnie leczyć. Teraz chciałam starać się o rentę, okazuje się że nie ma zapisów do mojej neurolog bo odchodzi z przychodni, więc muszę szukać nowego. Szlag człowieka może trafić.

Faktycznie niezbyt ciekawie.Moze znajdź neurologa prywatnie który pracuje w szpitalu i może w ten sposób zalapiesz się na leczenie.Gdzie Ty mieszkasz?

[Anka]

Osoby takie jak ja ,czyli nie będące jeszcze w żadnym programie, są zdane same na siebie. Ja muszę chodzić prywatnie i na NFZ do neurologa. Nie mam żadnych leków oprócz Baclofenu. Ostatnio byłam w szpitalu, gdzie starałam się o Ocrevus. Na razie mogę zapomnieć o leku bo nie mam nowych zmian w RM. Przez rok ,od diagnozy mój stan tak się pogorszył, że nie pracuje bo tak szybko się męczę. Ale się nie kwalifikuje,a później mi powiedzą że już im się nie kalkuluje mnie leczyć. Teraz chciałam starać się o rentę, okazuje się że nie ma zapisów do mojej neurolog bo odchodzi z przychodni, więc muszę szukać nowego. Szlag człowieka może trafić.

Czemu nie jestes w programie?
Napisalas ze rok po diagnozie jest coraz gorzej
Skoro masz diagnoze postawiona powinnas byc w programie

[izabelasl]

Ja mam Ppsm,od 1 listopada wszedł Ocrevus,ale żeby go dostać muszę mieć w rezonansie zmiany w stosunku do poprzedniego badania,a u mnie brak ,i to mnie chwilowo dyskwalifikuje. Leczę się w Poznaniu.

[Orchidea]

Robili Ci odcinek szyjny lub piersiowy?

[Akinom]

To jest wszystko chore. Dziewczyna ma szansę na polepszenie, chociażby minimalne to rezonans jest bee, bo nie ma nowych zmian. A rezonans rdzenia to najlepiej jakby zrobiła prywatnie i nie naciągała szpitala na koszty.

[Anka]

Ale szpital tzn neurolog pozniej moze nie uznac badania na wlasny koszt
W sensie nie wprowadzi do karty pacjenta
Jakby nie bylo sprawy

[Orchidea]

Dokładnie a tak pięknie piszą żeby jak najszybciej itp

---

W tym momencie to pozostaje upozorować rzut.

[izabelasl]

U mnie nie ma rzutów, są tylko ja to nazywam tąpnięcie czyli dzień w którym chodzenie sprawia mi ból i trudność, męczę się wtedy szybciej niż zazwyczaj. Jak to powiedziała pani doktor chwilowo nie spełniam warunków do włączenia mnie do programu. Teraz muszę kombinować, bo do tego zmusza mnie mój kraj i chore przepisy .Absurdalne jest to że powinnam dostać ten lek jak najszybciej, póki nie chodzę o kulach, a nie mogę.

[hela]

Jeśli to ppms to wymaga rocznej obserwacji, znajdź może lekarza który jest z programu, i może przez rok Cię obserwować w sensie że prowadzić kartę, itp.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[goska71]

Masakra jakas normalnie.
Zamiast starac sie jak najszybciej pomoc ,to jeszcze rzucaja klody pod nogi.
Ja jak zachorowalam ,to znajomy lekarz w Polsce,powiedzial mi,
ze dobrze ze mieszkam w innym kraju.
I jak czytam historie niektorych smsiakow,to dochodze do wnosku,ze mial racje.
Trzymaj sie jakos Iza,moze w koncu,traisz na lekarza ,ktory ponad przepisy i biurokracje ,
bedzie przede wszystkim czlowiekiem.