Liczba postów: 553
Liczba wątków: 0
Dołączył: Lis 2020
Reputacja:
0
(21-11-2022, 10:00)Akinom napisał(a): Próbuj zmienić lek na Mayzent. To jest na wtórnie postępujące SM. Im szybciej tym lepiej. Skoro już jest refundowany... Lekarze ślepo wierzą, że jak nie ma nowych zmian w MRI to ich cudowne leki działają. Sory, ale g...no działają. Mówię to z własnego doświadczenia.
Dr już zapowiedziała zmianę leku od stycznia .Zapewne Mayzent.
Liczba postów: 2 571
Liczba wątków: 33
Dołączył: Lut 2018
Reputacja:
20
Nadzieja jest płomieniem który migoce, ale nie gaśnie...
Liczba postów: 157
Liczba wątków: 6
Dołączył: Paż 2019
Reputacja:
1
Byłam dzisiaj zrobić badania i znowu mam leukocyty 3,1  we wtorek jadę po leki, mam nadzieję, że jednak dostanę 3 op...
Liczba postów: 553
Liczba wątków: 0
Dołączył: Lis 2020
Reputacja:
0
(01-12-2022, 15:38)marcepanka napisał(a): Byłam dzisiaj zrobić badania i znowu mam leukocyty 3,1 we wtorek jadę po leki, mam nadzieję, że jednak dostanę 3 op...
Tego Ci życzę. Ja miałam 2.5 i dawali.Glowa do góry.
Ja jednak będę mieć kesimpte nie Mayzent.
Tylko to czekanie .
Liczba postów: 1 221
Liczba wątków: 6
Dołączył: Kwi 2018
Reputacja:
23
03-02-2023, 11:46
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 03-02-2023, 11:46 przez agica.)
Hej, dawno mnie nie było, ale doszło sporo zmian w życiu. Urodziłam córeczkę Anię. Walczę o powrót do programu, niestety póki co termin rezonansu mam na 20marca, udało mi się dzisiaj dowiedzieć u sekretarki, którą męczę od miesiąca, bo lekarza prowadzącego to ja mogę powiedzieć, że nie mam. Kiedy po świętach przestałam karmić zaczęłam odczuwać straszne wyczerpanie, zaczęłam brać Tec, która została mi po ostatniej wizycie przed ciążą. Bałam się dostać rzut, bo w ciąży miałam taki, który poskładał mnie na trzy tygodnie do łóżka. Jednak to już wiem, że nie wystarczy mi tabletek, z uwagi na ten termin MRI bez którego nie włączą na nowo do programu. Mam pytanie czy ktoś z Was ma do oddania zapasowe tabletki? Pozdrawiam serdecznie
As long as you fight you are the winner
Liczba postów: 244
Liczba wątków: 11
Dołączył: Mar 2019
Reputacja:
5
(03-02-2023, 11:46)agica napisał(a): Hej, dawno mnie nie było, ale doszło sporo zmian w życiu. Urodziłam córeczkę Anię. Walczę o powrót do programu, niestety póki co termin rezonansu mam na 20marca, udało mi się dzisiaj dowiedzieć u sekretarki, którą męczę od miesiąca, bo lekarza prowadzącego to ja mogę powiedzieć, że nie mam. Kiedy po świętach przestałam karmić zaczęłam odczuwać straszne wyczerpanie, zaczęłam brać Tec, która została mi po ostatniej wizycie przed ciążą. Bałam się dostać rzut, bo w ciąży miałam taki, który poskładał mnie na trzy tygodnie do łóżka. Jednak to już wiem, że nie wystarczy mi tabletek, z uwagi na ten termin MRI bez którego nie włączą na nowo do programu. Mam pytanie czy ktoś z Was ma do oddania zapasowe tabletki? Pozdrawiam serdecznie
Hej Agica! Gratuluję córeczki Ani.  Moja córka to też Ania
W opisie Programu B.29 "Leczenie stwardnienia rozsianego" jest punkt mówiący o kontynuacji leczenia po ciąży.
Dokładana treść: "1.7. Do programu włączane są, bez konieczności ponownej kwalifikacji, pacjentki wyłączone z programu w związku z ciążą, które w momencie wyłączenia spełniały pozostałe kryteria przedłużenia leczenia".
Myślałam, że wchodzi się z automatu, że nie ma potrzeby robienia dodatkowych badań, w tym MRI... Widocznie jest inaczej..
Trzymam kciuki!
Liczba postów: 1 221
Liczba wątków: 6
Dołączył: Kwi 2018
Reputacja:
23
Dziękuję bardzo, ojjej ale super
Ja też myślałam, że będzie łatwiej wrócić, z jednej strony to tylko kontrolne MRI , bo dawno nie było, ale te terminy nas wykończą.
Bardzo dziękuję:*
As long as you fight you are the winner
Liczba postów: 138
Liczba wątków: 21
Dołączył: Sty 2023
Reputacja:
0
03-02-2023, 13:08
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 03-02-2023, 13:15 przez Agula123.)
Część..
Dopiero zaczynam przygodę z tą chorobę " jak można to nazwać przygoda....." I mam pytanko czy te programy lękowe pomagają?? Czy jest szansa normalnie funkcjonować? Jaki rodzaj leku najbardziej polecacie?? Czy to jest bez znaczenia bo i tak lekarz mi przypisze dany lek?
Po rezonansie kontrolnym lekarz będzie chciał mnie włączyć w program lekowy i nie wiem jeszcze jak to dokładnie wygląda.
(03-02-2023, 13:08)Agula123 napisał(a): Część..
Dopiero zaczynam przygodę z tą chorobę " jak można to nazwać przygoda....." I mam pytanko czy te programy lękowe pomagają?? Czy jest szansa normalnie funkcjonować? Jaki rodzaj leku najbardziej polecacie?? Czy to jest bez znaczenia bo i tak lekarz mi przypisze dany lek?
Po rezonansie kontrolnym lekarz będzie chciał mnie włączyć w program lekowy i nie wiem jeszcze jak to dokładnie wygląda.
Ogólnie mam dziwne objawy które mnie mega męczą ale lekarz stwierdził że nie chce podawać mi sterydów do czasu rezonansu....i czekam na jego termin...niby z terminem mają do mnie dzwonić i tak chodzę i czekam
(21-11-2022, 01:26)Orchidea ponownie napisał(a): (18-11-2022, 10:28)Akinom napisał(a): Na pocieszenie już tak będzie Orchi, jak długo chorujesz? Tak +/- po 15 latach zmienia się postać sm. I już na nic nowego nie można liczyć hahaha
1Hej 15 lat a zaraz będzie 16 .Nie poddam się i będę walczyła. Co masz na myśli że po 15 latach postać SM się zmienia?? Na gorsza postać?? Przepraszam może głupie pytanie zadaje ale jestem dopiero początkująca
Liczba postów: 244
Liczba wątków: 11
Dołączył: Mar 2019
Reputacja:
5
(03-02-2023, 13:08)Agula123 napisał(a):
(21-11-2022, 01:26)Orchidea ponownie napisał(a): (18-11-2022, 10:28)Akinom napisał(a): Na pocieszenie już tak będzie Orchi, jak długo chorujesz? Tak +/- po 15 latach zmienia się postać sm. I już na nic nowego nie można liczyć hahaha
1Hej 15 lat a zaraz będzie 16 .Nie poddam się i będę walczyła. Co masz na myśli że po 15 latach postać SM się zmienia?? Na gorsza postać?? Przepraszam może głupie pytanie zadaje ale jestem dopiero początkująca
Agula głupich pytań nie ma 
Nie ma co uogólniać. Każdy przypadek jest inny. Zostałam zdiagnozowana w 2002 roku, czyli 20 lat temu z kawałkiem. Postać rzutowo - remisyjna. Mam nadzieję, że tak zostanie.
Liczba postów: 1 221
Liczba wątków: 6
Dołączył: Kwi 2018
Reputacja:
23
(03-02-2023, 14:21)Olaa napisał(a): (03-02-2023, 13:08)Agula123 napisał(a):
(21-11-2022, 01:26)Orchidea ponownie napisał(a): (18-11-2022, 10:28)Akinom napisał(a): Na pocieszenie już tak będzie Orchi, jak długo chorujesz? Tak +/- po 15 latach zmienia się postać sm. I już na nic nowego nie można liczyć hahaha
1Hej 15 lat a zaraz będzie 16 .Nie poddam się i będę walczyła. Co masz na myśli że po 15 latach postać SM się zmienia?? Na gorsza postać?? Przepraszam może głupie pytanie zadaje ale jestem dopiero początkująca
Agula głupich pytań nie ma 
Nie ma co uogólniać. Każdy przypadek jest inny. Zostałam zdiagnozowana w 2002 roku, czyli 20 lat temu z kawałkiem. Postać rzutowo - remisyjna. Mam nadzieję, że tak zostanie.
To prawda, każdy z nas był kiedyś zielony jak trawa na wiosnę, teraz jesteśmy najlepszymi lekarzami dla siebie, bo tylko my możemy odczuć co dzieje się w ciele i od razu działać.
Ja jestem od kwietnia 2018 w programie na Tec. Mój stan zdrowia po wcześniejszych kilkunastu rzutach bardzo się poprawił, nie było rzutów, czasem pogorszenie, ale można samemu zaradzić. Dopiero po odstawieniu tabletek na czas ciąży i w wyniku stresu dostałam rzutu w ciąży, ale wszystko się wycofało. Trzymaj się
As long as you fight you are the winner
|