Tectifera..wasza opinia?

[smarrito]

Ja też nie mam zmian przy Tec.

[Agula123]

Aga bądź pozytywnie nakręcona, bo mi pomagają mimo że 15 lat byłam bez diagnozy, chodzę też i myślę że będzie dobrze. Akinom nie widzi poprawy a nawet pogorszenie ale ja 5 lat bez żadnych zmian i mimo ataku po którym bujalam się jak pijak, chodziłam normalnie. Myślę że i 5 lat, gdyby tylko miało tyle działać to i tak super. Ja po ciąży zaczęłam od początku i też nogi często odmawiały posłuszeństwa ale chodzę codziennie biorę suplementy i pilnuję diety, lykam tabletkę i uważam że jest coraz lepiej, mimo że wiem że dopiero pełne spektrum będzie za parę tygodni. Wierz Aga w leki, zawsze mogą ci je zmienić, Akinom jest doskonałym przykładem tego jak nie kompetentna jest służba zdrowia. Bo jak widzę to problemu z głową nie ma i nikt nie wie jak się czuje, ale wszyscy chcą wiedzieć lepiej ...dasz radę i zobaczysz że przynajmniej się zatrzyma ten proces chorobowy chociaż na ileś czasu. Może doczekamy lepszych leków i terapii trzeba być dobrej myśli. Ten lek mało nie kosztuje więc to nie jest jakaś dolna półka.

Dziękuję za wszystkie odpowiedzi.
Mój lekarz kazał mi brać leki min co 8 godzin . Nic nie mówił na temat diety, na coś powinnam uważać?? Brać jakieś suplementy??? 
I w sumie nie wiem o co chodzi z tymi fleszami 

[Benita]

To ja powiem, ze biorę tec od 6 lat. Nowych zmian nie ma, ale fizycznie pomaga,, jak umarlemu kadzidlo. Jest mi coraz gorzej. Niestety do lekarza to nie trafia. MRI w porządku znaczy lek dziala i nic nowego nie dostanę. Ze skutków ubocznych - mega flesze, bol brzucha po kilka razy dziennie, zle samopoczucie, paskudne włosy, wątroba podrażniona. Chętnie bym z tego zrezygnowała, ale nie mam alternatywy.

Przykro mi że nie chcą ci leku zmienić, to trochę słabo, bo skoro nie działa i czujesz się gorzej to przecież są też różne zastrzyki i inne leki z tej linii. Poza tym każdemu powinno się dopasować lek, bo każdy jest inny i często nie działa wszystko tak samo....a nie możesz powiedzieć że masz coraz gorsze skutki uboczne i się boisz....tych najgorszych?! A z czym bierzesz leki? Bo ty mięsa nie jesz może by pomogło coś z jedzeniem. Ja za pierwszym razem się sfiksowalam bo powiedzieli że najlepiej z sojowym mlekiem itp. też miałam flesze od początku, problemy z żołądkiem ale tylko na początku i do przeżycia....teraz robię po swojemu w trakcie posiłku lykam tabletkę i jem np twarożek do tego ciemny chlebek i warzywka, fleszy brak. Piję też ok 2.5 -3 l wody dziennie i stosuję posty 16:8, nie wiem co pomaga, ale nie chce nawet sprawdzać.

Ja biorę Tec od 1,5 roku. Na początku bardzo silne flashe, wysypka. Przez 1 miesiąc dostałam osłonę na żołądek od lekarza.
Mam odwrotnie to Benity: tec mogę popijać kawą i nic, a twarożek to zazwyczaj armagedon (swądząca wysypka i mega flash).
Ogólnie trzeba jeść odpowiednio przy zażywaniu tec.
Jak to robicie, że stosujecie post np 14:10 a tec trzeba zażywać co 12 godz?

Tecfidere można zażywać co 4 h to jest minimum. Każdy musi trochę sam odkryć złoty środek, ale kawa to akurat jedyna rzecz której lekarz mi nie kazał przy tabletce pić, tylko dużo wody. Nie wiem co działa, post, dieta czy 3 włosy, ale fleszy nie mam chociaż miałam. Jak ktoś ma nietolerancję laktozy przy tabletkach to mówili mi że sojowe mleko itp pomaga. Mi nie pomagało więc tylko podpowiadam. Ale mozna tabletki tak jak pisałam brać najmniej co 4 h. Ja biorę co 6 albo do 8 góra.

---

Te flesze to często do godziny po tabletce np u mnie była to czerwona jak burak twarz. Niektórzy mają całe ciało i pieczenie itp. Ja biorę Wit D3 + K2 i magnez, do tego urydyna, która polecili grupowicze, i B 12. Ale sama będziesz musiała spróbować bo tak jak SM tak i leki u każdego troszkę inaczej, ale pewne rzeczy się powtarzają. Sama będziesz najlepiej wiedziała po jakimś czasie, to i tak tylko twoja decyzja. Będzie dobrze bez stresu.

[Agula123]

Aga bądź pozytywnie nakręcona, bo mi pomagają mimo że 15 lat byłam bez diagnozy, chodzę też i myślę że będzie dobrze. Akinom nie widzi poprawy a nawet pogorszenie ale ja 5 lat bez żadnych zmian i mimo ataku po którym bujalam się jak pijak, chodziłam normalnie. Myślę że i 5 lat, gdyby tylko miało tyle działać to i tak super. Ja po ciąży zaczęłam od początku i też nogi często odmawiały posłuszeństwa ale chodzę codziennie biorę suplementy i pilnuję diety, lykam tabletkę i uważam że jest coraz lepiej, mimo że wiem że dopiero pełne spektrum będzie za parę tygodni. Wierz Aga w leki, zawsze mogą ci je zmienić, Akinom jest doskonałym przykładem tego jak nie kompetentna jest służba zdrowia. Bo jak widzę to problemu z głową nie ma i nikt nie wie jak się czuje, ale wszyscy chcą wiedzieć lepiej ...dasz radę i zobaczysz że przynajmniej się zatrzyma ten proces chorobowy chociaż na ileś czasu. Może doczekamy lepszych leków i terapii trzeba być dobrej myśli. Ten lek mało nie kosztuje więc to nie jest jakaś dolna półka.

15 lat bez diagnozy?? To skąd lekarza wiedzą że aż tyle lat ta choroba u ciebie była?? Tak długo cię diagnozowali??
U mnie wygląda to tak że 14 lat temu miałam porażenie nerwu twarzowego. Zrobiłam sobie prywatne badania gdzie wyszły zmiany demielinizacyjne. Potem diagnostyka w szpitalu i prążków brak, więc stwierdzili że jest ok że jestem zdrowa a zmiany to poprostu były i są..  jak po 14 latach zaczęły mi nogi drętwieć to już wyszły prążki. Obecnie mam 40 lat i ciekawa jestem jak to będzie

[Benita]

Ja miałam mocny atak już w De, lekarze przeprowadzili dokładny wywiad, chcieli wszystko co miałam z PL i okazało się że już fakt że nie widziałam na oko przez kilka dni ale w pl twierdzili że nic mi nie jest, po czasie okazało się że to był jeden z pierwszych objawów i to dość oczywisty. Wszystko co dostali/badania itp/ wskazywało na SM. Niestety w Polsce nic mi nie było....a może dobrze, bo z jednej strony nic nie brałam i oprócz tego że co jakiś czas dolegaly mi dziwne rzeczy i zaraz mi hipochondrii szukali...to jakoś funkcjonowałam bez problemu. Nie wiem co by było gdyby....jest jak jest nie ma co gdybać, trzeba się cieszyć że jest jak jest. Dasz radę.

[Olaa]

Jakie jest wasze zdanie nt tego leku? Jak się czujecie? I jak długo go przyjmujecie

Cześć Agula,
Na forum jest dość rozbudowany wątek dotyczący Tecfidery. Polecam, bardzo dużo mi dał, szczególnie w początkowym okresie przyjmowania Tecfidery

https://www.stwardnienierozsiane.info/fo...d-258.html

[Benita]

Pewnie poczytać możesz każdy ma jakieś sposoby na radzenie sobie z np skutkami ubocznymi, ale jeśli pijesz kefiry itp to probiotyki ci nie potrzebne. Zawsze lepsze to co naturalne a nie tabletki na wszystko. Dużo tu jest o suplementach i warto dodatkowo witaminki itp brać, ale tylko to co konieczne, nie dajmy się zwariować. Poczytaj jak chcesz,poznasz więcej opinii, ale sama musisz się obserwować i wtedy sprawdzać co ci służy. Każdy jest inny i inaczej to u niego działa, sama się przekonasz. Pozdrawiam w razie co pisz, jakbyś czegoś jeszcze nie wiedziała, na pewno dużo tu osób które zawsze cię wesprą, chociaż radą 

[Agula123]

Dziękuję bardzo za informację. Pomimo że się nie znany to jesteście super! Życzliwe i mnóstwo optymizmu od Was słyszę. Buziaki
Ja 14 lat temu miałam porażenie nerwu twarzowego, zrobiłam sobie prywatne MRI wyszły zmiany takie pojedyncze. Dali mnie na diagnostykę do szpitala, zrobili badanie pod kątem prążków i ich nie było. Stwierdzili że jest ok. Bo dużo osób ma zmiany i o niczym to nie świadczy. Do czasu jak po 14 latach zaczęły mi nogi drętwieć...no i teraz się wszystko potwierdziło.....
Zobaczymy co dalej będzie, jak od was to wszystko czytam to jestem pozytywnie nastawiona...na chwilę obecną o tym wszystkim tylko mi przypomina ja moje nogi które ciągle mi drętwieja i tak drżą mięśnie!!!

[Benita]

Takie objawy to normalna rzecz ja czułam dodatkowo takie uczucie jakby prąd przechodził z dołu kręgosłupa po stopy, teraz rzadko to czuję i mrowienie też, ty chyba też wesoła jesteś. Pamiętaj że często jakieś objawy ustępują albo zostają ale da się z nami i nimi żyć 

[Kasia76]

U mnie we wrześniu będzie 2 lata do diagnozy i przyjmowania tecfidery. Faktycznie ten wątek, który juz jest , przeczytałam cały na początku leczenia, nastawienie osób tam piszących bardzo mi pomogło. Mieszkam sama , mam wsparcie rodziny - rodziców, siostry, ale będąc sama jest mi cięzko. 
Ja przyjmuję tabletkę podczas śniadania, inaczej nie umiem połykać tabletek. Bez kawy do śniadania nie zaczynam dnia. W pracy czy w domu wystarczy że jestem lekko spięta, i ma flash, czasami tylko uszy czerwone , a czasami twarz i dekolt. Moje dolegliwości to zawroty głowy i zaburzenia równowagi, więc jak na razie nie narzekam, mam też okresy uciązliwego zmęczenia. Włosy mi się sypią, ale czy to wina tecfidery, chyba nie bo zawsze miałam ten problem.