Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Czy moje wyniki mogą wskazywać SM?
#1
Cześć, jestem tu nowa. Chciałabym się z Wami podzielić moją historią, może coś doradzicie, napiszecie co myślicie o takich wynikach i objawach. Byłabym mega wdzięczna J
Pod koniec lutego trafiłam do szpitala z podejrzeniem tętniaka.
Objawy:
*silne bóle głowy (bez przerwy), umiejscowione w okolicach prawego oka
*ptoza oka prawego
*anizokoria (źrenica w oku prawym czasem bywa większa, ale to się zmienia, źrenice reagują prawidłowo)
*podwójne widzenie
*wieczorami zamazane widzenie.
Na początek zrobiono mi ct, w którym wykryto niewielkie zwapnienie, ale ta zmiana w ogóle do objawów nie pasowała.
Podczas badania wyszło także, że występuje u mnie apokamnoza.
Zaczęli podejrzewać miastenię (już mam wszystkie wyniki – miastenia została wykluczona), mestinon mi nie pomagał, testy wyszły negatywnie.
Zostałam wysłana na MRI (z kontrastem). Oto wyniki:
W przykomorowej istocie białej obu półkul mózgu widoczne są nieliczne ogniska i dyskretne obszary hiperintensywne w sekwencji FLAIR i obrazie T2-zależnym, nie wykazujące efektu wzmocnienia kontrastowego lub nieprawidłowego sygnału DWI. Największa zmiana ok 17x9x4 mm obecna ponad rogiem czołowym PKB; na tym poziomie widoczne są także podobne zmiany podkorowo. Jedno z ognisk – ok. 9x4x3 mm w prawym środku półowalnym ma wrzecionowaty kształt i położenie prostopadłe do osi komór – jak zmiany w SM. Obraz jest mało charakterystyczny – prawdopodobnie są to zmiany bliznowate – możliwe pochodzenie demielinizacyjne lub zapalne, a także niedokrwienne. Poza tym struktury mózgowia bez zmian ogniskowych. Układ komorowy nieposzerzony, bez cech ucisku i przemieszczeń. Rezerwa płynowa podpajęczynówkowa zachowana.
Poza tym widoczne cechy śluzówkowych zgrubień w zatokach przynosowych.
Badanie wzrokowych potencjałów wywołanych - ok.
Po rezonansie jak zobaczyli wyniki to szybko zostałam wysłana na punkcję lędźwiową.
Testy na boreliozę wyszły negatywnie.

Indeks IgG – 0,93
Prążki oligoklonalne w pmr – obecne
Prążki oligoklonalne w surowicy – nieobecne.
Moja pani doktor na razie bardzo nie chce stawiać diagnozę, ale wysłała mnie znowu na MRI (idę 25 czerwca).


Podczas pobytu w szpitalu dostawałam solu-medrol, a po opuszczeniu szpitala brałam przez 10 dni metypred (leki mi pomogły na bóle głowy i ptozę).
Teraz nie biorę żadnych leków, lekarka powiedziała, że nie chce mnie cały czas trzymać na sterydach.
Dodam jeszcze, że często podczas snu drętwieje mi lewa ręka, ale lekarz w szpitalu jakoś tym się nie przejął.
Dodatkowo latam do toalety jak zwariowana, w zasadzie co chwila muszę, tak jak przy zapaleniu pęcherza, ale nic mnie nie boli.
Nie jestem pewna na czym polega oczopląs dokładnie, ale czasem zdarza mi się, że oczy zaczynają tak latać na boki przez kilka sekund bardzo szybko.
Kolejna sprawa jest taka, że jestem wykończona i śpię codziennie w trakcie dnia, a potem przesypiam całą noc.
W dzień po prostu ogarnia mnie nagle taka niemoc i nie jestem w stanie nie usnąć.
Dodatkowo czuję się strasznie źle pod względem psychicznym, ale nie byłam póki co u żadnego lekarza z tym


Co o tym wszystkim myślicie? Tak, zdaję sobie sprawę, że nikt tu lekarzem nie jest i ciężko coś stwierdzić.
Odpowiedz
#2
Nie mam pojecia, co oznaczaja wszystkie te madre nazwy w Twoim poscie, ale czesc wykluczona, a inna wyleczona, wiec nie bede sie tym zajmowac Oczko
Mozliwe, ze dzieje sie cos z ukladem nerwowym, ale mozliwe tez, ze nie Oczko Po pierwsze, warto, bys probowala o siebie zadbac i sie nie martwic. Jesli musisz duzo spac, to spij. Wbrew pozorom emocje i stres potrafia wymeczyc, a to sie moze skonczyc takim wlasnie chronicznym zmeczeniem. Mi tez reka dretwieje w trakcie snu, ale to od x lat i nie sadze, by to bylo od SM. Raczej nieodpowiednie ulozenie ciala.

U mnie SM zaczelo sie od zapalenia nerwu wzrokowego, ale Twoj rezonans nie wykazal wzmocnienia po kontrascie, wiec zapalenia nie bylo. Opis rezonansu tez nic konkretnego nie mowi...
Obserwuj swoje cialo, ale nie skupiaj sie na tym za bardzo, sprobuj nie martwic za bardzo. Porozmawiaj z kims zyczliwym, wyjdzcie do kina albo na spacer Uśmiech Samopoczucie psychiczne w trudnym okresie diagnostycznym jest mega wazne! Na tym bym sie skupila, zwlaszcza ze na to masz wplyw, na inne rzeczy niekoniecznie. Fajnie, ze lekarka nie zbywa, a chce zrobic dodatkowe badania. Pozostaje czekac i miec nadzieje, ze przyczyna problemu okaze sie cos niewinnego.

Duzo duzo zdrowia!
You are never too old to set a new goal or to dream a new dream...
Odpowiedz
#3
(23-04-2017, 22:24)Areliee napisał(a): Nie mam pojecia, co oznaczaja wszystkie te madre nazwy w Twoim poscie, ale czesc wykluczona, a inna wyleczona, wiec nie bede sie tym zajmowac Oczko
Mozliwe, ze dzieje sie cos z ukladem nerwowym, ale mozliwe tez, ze nie Oczko Po pierwsze, warto, bys probowala o siebie zadbac i sie nie martwic. Jesli musisz duzo spac, to spij. Wbrew pozorom emocje i stres potrafia wymeczyc, a to sie moze skonczyc takim wlasnie chronicznym zmeczeniem. Mi tez reka dretwieje w trakcie snu, ale to od x lat i nie sadze, by to bylo od SM. Raczej nieodpowiednie ulozenie ciala.

U mnie SM zaczelo sie od zapalenia nerwu wzrokowego, ale Twoj rezonans nie wykazal wzmocnienia po kontrascie, wiec zapalenia nie bylo. Opis rezonansu tez nic konkretnego nie mowi...
Obserwuj swoje cialo, ale nie skupiaj sie na tym za bardzo, sprobuj nie martwic za bardzo. Porozmawiaj z kims zyczliwym, wyjdzcie do kina albo na spacer Uśmiech Samopoczucie psychiczne w trudnym okresie diagnostycznym jest mega wazne! Na tym bym sie skupila, zwlaszcza ze na to masz wplyw, na inne rzeczy niekoniecznie. Fajnie, ze lekarka nie zbywa, a chce zrobic dodatkowe badania. Pozostaje czekac i miec nadzieje, ze przyczyna problemu okaze sie cos niewinnego.

Duzo duzo zdrowia!

Dzięki za odpowiedź i za życzenia zdrowia Duży uśmiech Bardzo bym chciała, żeby wszystko było ok.
Co do zapalenia - nie wiem czy to jest możliwe, że ono było, ale sobie samo przeszło, bo z wizytą zwlekałam dość długo, bagatelizowałam objawy, aż bóle głowy stały się nie do zniesienia, a potem czekałam, aż lekarz w końcu mnie przyjmie.
Co do objawów, to nie zostały wyleczone - ból głowy pozostał i ptoza, czyli opadanie powieki również nadal jest (leki działały tylko przez czas ich przyjmowania, potem wszystko wróciło).

O SM zaczęłam myśleć jak odebrałam wyniki badań - te prążki oligoklonalne sobie wygooglowałam i indeks igg i się dowiedziałam, że takie wyniki często są w SM i boreliozie, a skoro boreliozę wykluczyli... no to zaczęłam tak sobie myśleć.
Na lekarzy ze szpitala nie mogę narzekać, pani doktor się stara i wszystkie badania daje mi w trybie pilnym i ogólnie czuję się zaopiekowana.
Tylko brak diagnozy mnie martwi i męczy Smutny
Odpowiedz
#4
(23-04-2017, 22:24)Areliee napisał(a): U mnie SM zaczelo sie od zapalenia nerwu wzrokowego, ale Twoj rezonans nie wykazal wzmocnienia po kontrascie, wiec zapalenia nie bylo. 

Duzo duzo zdrowia!

Chcialam tylko  sprostowac. Arelie nie zawsze zmiany wykazują wzmocnienie po kontrascie przy SM.Jednym te zmiany się wzmacniają innym nie. Nawet w trakcie rzutu choroby nowej zmiany może jeszcze nie być. Lekarz mi powiedział, że takie zmiany mogą się pojawić nawet po 3 miesiącach.

Nataszka witaj na forum Uśmiech i uzbroj się w cierpliwość. Nie wszystkie objawy to typowe objawy SM, ale choroba mogła się zacząć nietypowo, chodzi mi o ptoze, to właśnie kojarzy mi się bardziej z miastemia ale to zostalo u Ciebie wykluczone. Pozostale objawy : podwojne, zamazane widzenie, bol oka, problemy z pecherzem mozna podpiac pod SM. Rezonans rowniez może wskazywać na zmiany w kierunku SM oraz dodatni wynik prążków ale jeszcze nic nie jest przesadzone. Żeby zdiagnozowac SM, w rezonansie musiałyby pojawić się nowe zmiany lub wystąpić drugi rzut choroby. Oczywiście też trzeba wykluczyć inne choroby, dające podobne objawy.Czyli potrzebna jest obserwacja.
Lepiej nie szukać za dużo w Google i nie czytać, tylko z wszelkimi objawami i problemami zwracać się do lekarza. My możemy błędnie interpretować, od stawiania diagnozy jest specjalista.
Na razie żyj normalnie i staraj się jak najmniej myśleć o chorobie. Nawet jeżeli okaże się że to SM, to można z tym normalnie żyć. Trzymam kciuki za Ciebie i koniecznie daj znać jak juz będziesz miała wyniki kolejnego rezonansu.
Odpowiedz
#5
Nataszka dziewczyny już wszystko napisały. Ja dodam od siebie że u mnie właśnie zmiany w rezonansie się nie wzmacnialy.
Jedyne co Ci pozostało to żyć normalnie i czekać na 25 czerwca na RMI. Zresztą my z diagnozą też żyjemy normalnie
Odpowiedz
#6
Cześć Nataszka!
Podpisuje się rękoma i nogami pod tym co napisała Mufa Wykrzyknik
W szczególności z drugą częścia. Wykrzyknik
To nie S.M. ma mnie  tylko ja mam S.M.
Odpowiedz
#7
cześć nataszkaUśmiech

ja tak latałam do toalety po solu, (najpierw spuchłam, potem trzeba się było tej wody pozbyć z organizmuUśmiech). Dużo zdrowia życzęUśmiech
Odpowiedz
#8
Cześć Nataszka.
Ja nie jestem zwolennikiem dr. google bo to najgorsze co można sobie zrobić.
A to, że raz wykluczyli boleriozę to nie jest pewne, że jej nie ma bo ponoć mogą być kilka razy negatywne wyniki.
Bardzo Cię proszę żebyś sama się nie diagnozowała i nie stresowała się ponieważ stres jest wbrew pozorom groźny.
Odpowiedz
#9
Dzięki wszystkim za odpowiedzi!
Co do sikania, to nie po lekach, zauważyłam, że tak latam już od ponad roku i jest coraz gorzej.
A co do boreliozy... to nigdy nie miałam kleszcza (chociaż pewnie są jakieś inne sposoby, żeby się zarazić).
No ja zwykle przez ciekawość sprawdzam wyniki. Ale czegoś takiego się nie spodziewałam. Tak jak pani doktor, myślałam, że wyjdzie ta miastenia, bo dużo moich objawów można pod nią podciągnąć (leżałam w szpitalu klinicznym i jako ciekawy przypadek regularnie odwiedzały mnie grupy studentów (w tym zagranicznych Duży uśmiech), więc się nasłuchałam i generalnie już te podstawowe badania neurologiczne znam na pamięć Duży uśmiech
No, ale nie ukrywam, trochę się zmartwiłam, jak zajrzałam do internetu i do swojego wypisu.
A potem na wizycie pani doktor też zwróciła uwagę na prążki i indeks igg i nic w sumie nie powiedziała. A rozpoznanie na skierowaniu to nadal "Inne zaburzenia układu nerwowego niesklasyfikowane gdzie indziej". Chyba ta niepewność jest gorsza nawet niż  kiepska diagnoza, bo problem jest taki, że źle mi się funkcjonuje i bóle głowy mi naprawdę doskwierają, a w sumie nic poza sterydami nie skutkuje (nie chcę ich już brać, bo robią mi chyba więcej szkody niż pożytku).

No i tak się chciałam pożalić, ech Duży uśmiech
Odpowiedz
#10
Dlugotrwale przyjmowanie sterydow to na pewno nic dobrego Smutny
Na to nietrzymanie moczu - cwiczysz miesnie Kegla? Pytam zupelnie powaznie, mam ten sam problem, ale Kegla cwicze, nawet na nudnych zebraniach w pracy Duży uśmiech

Co do niepewnosci, to sie w pelni zgadzam, wole najgorsza prawde od nie wiedzenia nic. Jak w koncu uslyszalam diagnoze, to sie usmiechnelam i mi ulzylo. Moj chlopak potem stwierdzil, ze nie byl pewien, czy dobrze uslyszalam, bo bylismy w gabinecie razem i to widzial Oczko
Trzymam kciuki, by wszystko sie szybko rozwiazalo i by zaczeli Cie leczyc, na cokolwiek Ci dolega.
Internet i stwardnienie rozsiane to niestety kiepskie polaczenie, mozna sie bardzo wystraszyc i najwazniejszy czynnik - psychike - oslabic na tyle, ze reszta tez zacznie siadac. Nie czytaj A duzo, nie doszukuj sie. Z tym sie zyje Uśmiech Na dodatek jak o siebie dbasz, to wcale nie najgorzej Oczko

Duzo zdrowia!
You are never too old to set a new goal or to dream a new dream...
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości