Ocena wątku:
  • 5 głosów - średnia: 5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował?
#81
Ja się nie zawaham i wyślę zaczepnego maila/pismo do polskiego stowarzyszenia Sm, czy innych tego typu organizacji. Może warto napisać tez do TVN Oczko tam w faktach jest gość, Marek Nowicki, który zajmuje się tematyką medyczną. Jest też Małgorzata Wiśniewska w tvp. No nic - napiszę do nich Oczko

Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka
Odpowiedz
#82
W związku z zaprzestaniem wykonywania przeszczepów komórek macierzystych w Katowicach chcemy złożyć petycję i udać się z tą sprawą do mediów. Wszystkie osoby zainteresowane proszę o kontakt na priv, prosze opisać swoją historię, dotyczy to osób zarówno po przeszczepie jak i chcących dostać się na ten zabieg. Będziemy wszelkimi sposobami walczyć o przywrócenie zabiegów.
Odpowiedz
#83
Super Joanna, napiszę do Ciebie [SMILING FACE WITH SMILING EYES]

Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka
Odpowiedz
#84
Ja również napisałam Uśmiech
Odpowiedz
#85
Dziękuję za wsparcie osób które do tej pory się z Nami skontaktowaly i za chęć pomocy. Jesteście Wielcy Uśmiech Czy jest ktoś jeszcze, co chciałby pomóc, udzielić wywiadu w razie potrzeby ? Bardzo proszę o info, opisanie swojej historii i pytania na priv.
Odpowiedz
#86
Są jeszcze osoby na innym forum, które są w temacie i mogliby się wypowiedzieć, nie wiem, czy już są zaangażowane w całą sprawę ale jeśli nie, to może warto do nich dotrzeć?
Odpowiedz
#87
Sylwia dziękuję Uśmiech i dzięki za info. Weźmiemy to pod uwagę.
Odpowiedz
#88
Czy coś wiadomo więcej? Może jest szansa na wznowienie?

Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka
Odpowiedz
#89
Wadera cały czas czekamy na odzew. Jak coś będziemy wiedzieć damy znać. Jeżeli się nie uda będziemy próbować dalej. Nie zostawimy tak tego.
Odpowiedz
#90
Hej wszystkim,

zapraszam na https://www.facebook.com/groups/PrzeszczepSM/ - jest to strona poświęcona przeszczepowi szpiku / transplantacji komórek w SM. Jej członkami są m.in. osoby po procedurze transplantacji. W zakładce pliki znajdziecie informacje nt. tej procedury, jej bezpieczeństwa, przebiegu itp.

Ostatnia wiadomość od neurologa kwalifikującego, dr. Szczechowskiego, jest taka, że będą się starać o wznowienie procedury. Niestety z Kliniki odeszła profesor Kyrcz Krzemień, która wprowadziła SM do 'menu przeszczepów'.

ps. Jestem 2,5 roku po, byłęm 27 pacjentem. Wszystko ok, choroba zatrzymana i częściowo cofnięta. Potwierdzam wpisy użytkownika Wadera nt. skuteczności i bezpieczeństwa. Na stronie FB znajdziecie wyniki badań klinicznych i rozmaite zestawienia dotyczące tej procedury w leczeniu SM.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 2 gości